Zur Einführung:

Der Name „Chronic Fatigue Syndrome“ wurde 1988 erfunden, während ME bereits Mitte der 1950er Jahre definiert und beschrieben wurde. Er wurde in den USA für die CDC geschaffen, und zwar von 18 Mitgliedern eines Gremiums, von denen nur wenige überhaupt jemals einen Patienten mit ME untersucht hatten. Mit ganz wenigen Ausnahmen haben die übrigen Mitglieder dieses Gremiums niemals etwas über ME veröffentlicht.

Die 1988 geschaffenen Kriterien sind die sogenannten Holmes-Kriterien, die 1994 zu den sogenannten Fukuda-Kriterien revidiert wurden. Diese wiederum wurden 2005 von William Reeves bzw. den CDC "operationalisiert" und als "empirische" Definition des "CFS" beschrieben.

Diese gegenüber den Fukuda-Kriterien enorm verwässerten CDC-Kriterien sind so weit gefasst, dass sie sogar Menschen einschließen, die körperlich in der Lage sind, einen Marathon zu laufen. Und sie schließen jeden aus, der neurologische Zeichen oder Symptome hat – obwohl ME/CFS eine neurologische Krankheit ist. Obwohl ME/CFS von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert ist, ignoriert die CDC-Definition von William Reeves die neurologischen Symptome, die Kardinalsymptome des ME/CFS.

Tatsächlich ist die "empirische" oder "operationalisierte" Definition des "CFS" von Reeves/CDC eine vollkommene Neudefinition und erfasst Menschen mit ME/CFS überhaupt nicht, sondern erfasst Menschen mit unspezifischen Erschöpfungssymptomen, darunter zahlreiche Menschen mit psychischen Erkrankungen.

CDC-Forschung über CFS: Offener Betrug

Beitrag von Mary Schweitzer vom 11. Februar 2011

Aus: http://slightlyalive.blogspot.de/2010/02/cdc-research-on-cfs-open-deception.html

Dieser Beitrag enthält Beweise für eine absichtliche Täuschung durch die CDC – in begutachteten Artikeln in Fachzeitschriften und wenn sie der Presse etwas erzählen.

Ich bin es so leid, dies Informationen an das CFS Advisory Committee (CFSAC – den Beratungsausschuss CFS der US-amerikanischen Regierung, d.Ü.), an Politiker, an Reporter und an Wissenschaftler zu schicken. Es passiert einfach nie etwas. Vielleicht findet irgendjemand von Ihnen, die das hier lesen, einen Weg, etwas dagegen zu unternehmen.

Bill Reeves’ Name ist da überall zu finden, aber er ist nicht der einzige, und ich fordere jeden der Ko-Autoren, jeden Mitarbeiter auf, sich von dieser Forschung und den daraus folgenden Fragebögen zu distanzieren.

In den folgenden Dokumenten beschreiben die CDC einen zweitägigen Klinikaufenthalt in Wichita. Den CDC zufolge gab es nur einen solchen zweitägigen Klinikaufenthalt, der etwas mit CFS zu tun hatte.

Uns wird erzählt, dass es 227 Patienten mit CFS, 58 Patienten mit CFS, 43 Patienten mit CFS und 6 Patienten mit CFS gegeben habe – bei dem gleichen Klinikaufenthalt, in der gleichen Patientengruppe. Was ist da passiert?

Man schuldet uns eine öffentliche Entschuldigung und eine Zurücknahme dieses Artikels, und wir sollten keine Ruhe geben, bis das nicht geschehen ist.

Das ist wichtig, nicht weil es Reeves war, sondern weil die CDC immer noch ein Bündel von diagnostischen Fragebögen verwendet, von denen Reeves behauptete, sie würden “die Fukuda-Definition operationalisieren“ – aber die einzige Bemühung, diese Behauptung zu verifizieren bestand in diesem zweitägigen Klinikaufenthalt in Wichita.

[Nach Auskunft der durchführenden Psychologin der Marburger Studie werden genau diese Fragebögen bzw. diese “operationalisierte” Fukuda-Definition zur Auswahl der Studienkohorte verwendet, d.Ü.]

Das muss in der Öffentlichkeit bekannt gemacht werden, weil es schlicht und einfach falsch ist. Es bleibt da ein Artikel erhalten, der behauptet, er habe den Zusammenhang zwischen neural vermitteltem niedrigen Blutdruck (NMH – neurally mediated hypotension) und CFS widerlegt, die Fragebögen werden weiterhin von den CDC verwendet, um „CFS“ zu diagnostizieren, und die Ko-Autoren sind weiterhin Entscheidungsträger in Bezug auf unsere Krankheit.

[Auch Urs Nater ist ein solcher Entscheidungsträger, der in Bezug auf unsere Krankheit wichtige Weichen stellt, was Deutschland und seine ME/CFS-Patienten betrifft.]

 Hier haben wir es:

1. Im April 2006 gab es eine Telefonkonferenz und eine Presseerklärung über die Genomstudie, in der Reeves behauptete, in dem Datensatz wären 227 Patienten mit CFS aus einer Populationsstudie, die für zwei Tage in eine Klinik gebracht worden waren, enthalten – und er sagte auch, dass es nur eine solche Studie gegeben habe. Es ist also die gleiche Studie wie unter den folgenden Punkten 2., 3. und 4.

http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t060420.htm

Konnten Sie etwa die Website nicht finden, wenn Sie die URL anklickten, die die CDC angegeben hat? Ich konnte sie auch nicht finden. Ich glaube, dass die CDC sie gelöscht hat, was eine Verletzung der Sunshine Laws darstellt, aber es gibt ja immer noch die Internet Wayback Machine:

http://web.archive.org/web/20060512010531/http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts/t060420.htm
 

Sie müssen unter die lange Einführung von Dr. Gerberding herunterscrollen, um zu Dr. Reeves zu kommen, und es steht dann etwa beim zehnten Abschnitt seiner Rede an die Reporter. 

Nur für den Fall, dass es so aussieht, als habe Reeves sich versprochen, es gab auch eine schriftliche Presseerklärung, die zur Zeit auch nicht zugänglich ist (obwohl es so aussieht, als ob es einen Link gäbe) – aber noch mal, das ist der Grund, warum wir Caches und Google lieben – in dieser Presseerklärung spricht er im zweiten Abschnitt von 227 Patienten mit CFS.

http://www.cdc.gov/media/pressrel/r060420.htm

Warum war dieser offene Betrug in Ordnung? Wo ist die Entschuldigung dafür?

2. Im Dezember 2005 wurde in BioMed Central ein Artikel veröffentlich, in dem der zweitägige Klinikaufenthalt in Wichita beschrieben wurde und in dem gesagt wurde, dass 227 Personen aus der Wichita-Überwachungsstudie für einen zweitägigen Aufenthalt in die Klinik gebracht wurden: 58, bei denen während der Studie CFS diagnostiziert wurde und 169 Personen aus drei weiteren Kategorien: (1) „nicht hinreichende Symptome von Fatigue“ (Insufficient Symptoms of Fatigue – ISF), um nach der Fukuda-Definition als CFS-Patienten klassifiziert zu werden, (2) CFS und ISF mit majorer melancholischer Depression, was zum Ausschluss führte, und (3) eine Gruppe von entsprechenden Kontrollpersonen.

Also wurden von den 227 Personen, die in die Klinik gebracht wurden, nur 58 als CFS-Patienten diagnostiziert. Und von diesen 58 Personen blieben nur 6 am Ende übrig, nachdem verschiedene Ausschlusskriterien angewendet worden waren.

Um es zu wiederholen, nur bei sechs der Personen, die am Ende in der Studie geblieben sind, wurde CFS diagnostiziert, wenn man die Methoden der Überblicksstudie anwendete (Telefoninterview mit einer ärztlichen Nachuntersuchung, wobei die Fukuda-Kriterien verwendet wurden).

Der Originalartikel findet sich hier:
http://www.biomedcentral.com/1741-7015/3/19

Die Informationen sind hauptsächlich in den Tabellen enthalten. Wenn Sie online lesen, klicken Sie auf die Tabelle 2 und die Tabelle 5.

3. In dem gleichen Artikel wurden 43 Patienten als aktuell an CFS erkrankt diagnostiziert, und zwar unter Verwendung der neuen Fragebögen – einschließlich der nur 6 Patienten, die zuvor in der Überwachungsstudie als CFS-erkrankt diagnostiziert worden waren, plus 4 weitere aus der ISF-Gruppe, die neu diagnostiziert worden waren, plus 6, die zuvor aufgrund einer majoren melancholischen Depression ausgeschlossen worden wären, was eine Gesamtzahl von 16 ergibt, von denen behauptet wird, sie würden sowohl den Kriterien der Überwachungsstudie als auch denen der neuen Fragebögen entsprechen.

 Man beachte: dies ist die einzige veröffentlichte Studie, die von den CDC durchgeführt wurde, um ihre Behauptungen zu untermauern, dass die Fragebögen die Fukuda-Definition „operationalisieren“ würde.

http://www.cdc.gov/cfs/publications/casedef_10.htm

4. Der Ausschluss von Depression wurde nach einem Treffen der sogenannten "CFS International Working Group" geändert – aber – die neuen Kriterien besagten lediglich, man könne Patienten mit einer majoren melancholischen Depression aufnehmen, wenn und nur wenn die Depression sich aufgelöst hat und in den letzten mindestens fünf Jahren vor dem Auftreten der Erschöpfung auch nicht wieder aufgetreten ist. Sie werden diese 5-Jahres-Bedingung im Abstract des Artikels der International Working Group auf der CDC-Website nicht finden – Sie müssen dazu den Artikel auf BioMed Central aufrufen:

http://www.biomedcentral.com/1472-6963/3/25

”Die Falldefinition von 1994 besagt, dass jegliche frühere oder akute Diagnose einer majoren Depression mit psychotischen oder melancholischen Zügen, Magersucht oder Bulimie eine Person auf Dauer von der Klassifikation des CFS ausschließt. Da diese Erkrankungen sich mit einer geringen oder gar keiner Wahrscheinlichkeit des Wiederauftretens auflösen können und nur eine akute Krankheit oder Krankheiten, die eine prophylaktische Medikation erfordern, zu einer Verwirrung bei der Bewertung der CFS-Symptome beitragen würden, empfehlen wir jetzt, dass, wenn diese Erkrankungen sich länger als 5 Jahre vor dem Beginn der gegenwärtigen chronisch erschöpfenden Krankheit aufgelöst haben [Hervorhebung von mir], sie nicht als Ausschlusskriterium betrachtet werden sollten.“

Und schließlich,

5. Die Daten über den zweitägigen Klinikaufenthalt wurden in einem Artikel verwendet, in dem behauptet wird, er habe jeglichen Zusammenhang zwischen neural vermitteltem niedrigen Blutdruck (NMH) und CFS widerlegt (ein Zusammenhang, wie er in einem JAMA-Artikel von Johns Hopkins Forschern im Jahr 1995 beschrieben wurde). Der Reeves-Artikel besagt, dass 58 Patienten mit CFS für einen zweitägigen Klinikaufenthalt aufgenommen wurden und dass man Kipptischtests mit ihnen durchgeführt hätte sie nicht an neural vermitteltem niedrigen Blutdruck/posturalem Tachykardie-Syndrom (NMH/POTS) gelitten hätten.

Siehe http://www.cdc.gov/cfs/publications/causes_30

Aber wir wissen, dass vermutlich nur 6 der 58 Patienten zu dem Zeitpunkt, an dem für diese zweitägige Studie in die Klinik kamen, immer noch CFS hatten. Selbst wenn sie zu den Fragebögen gegriffen haben, um die Stichprobe zusammenzustellen, waren es nur 43. Wo waren also die angeblichen 58 Patienten mit CFS in einem zweitägigen Klinikaufenthalt? 

Wieviele Patienten mit CFS (nach Fukuda) haben an dem zweitägigen Wichita-Klinikaufenthalt teilgenommen?

6? 10? 16? 43? 58? 227?

Reeves (als der Vertreter der CDC) hat ganz offen gelogen: 

1.          gegenüber der versammelten Presse (und möglicherweise auch gegenüber den Forschern der Genomstudie), als er sagte, es wären 227 Patienten mit CFS gewesen, die in der Wichita-Studie mit dem zweitägigen Klinikaufenthalt teilgenommen haben;

2.          über den Ausschluss von Patienten mit einer Depression gemäß der Definition der International Working Group on CFS, als er die Bedingung fallengelassen hat, dass fünf Jahre zwischen dem letzten Auftreten einer Depression und dem Beginn der aktuellen Erschöpfungssymptome vergangen sein müssen;  

3.          darüber, wie viele Patienten in dem zweitägigen Klinikaufenthalt als CFS-Patienten diagnostiziert werden konnten – unter Verwendung der alten oder der neuen Methode. Seine Angaben sind in einem wichtigen begutachteten Artikel in einer Fachzeitschrift, der dazu benutzt wird,  eine Theorie über die Dysfunktion des autonomen Nervensystems bei CFS-Patienten zu „widerlegen“. Er log, als er sagte, es seien 58 Patienten mit CFS gewesen, die für zwei Tage in der Klinik waren;

4.          und darüber, dass er die Fragenbögen validiert [auf Gültigkeit überprüft] habe, die von den CDC noch immer eingesetzt werden, um CFS zu diagnostizieren. Reeves hat behauptet, dass diese die Fukuda-Kriterien „operationalisieren“ würden. Aber seine eigenen Veröffentlichungen über seine Forschung zeigen, dass die Fragebögen überhaupt kein CFS (nach Fukuda) diagnostizieren. Er hat stillschweigend – und effektiv – eine ganz neue Definition erschaffen, die mit der Oxford-Definition, die von britischen Psychiatern benutzt wird, weit mehr gemeinsam hat als mit der Fukuda-Definition, die er als Leiter des CFS-Programms der CDC eigentlich hätte verwenden müssen.

Letztlich sind es genau diese Fragebögen, die die größte Lüge von allen lebendig erhalten. Wenn die CDC wirklich glaubt, dass die Fukuda-Definition, die von der International Study Group revidiert wurde, die korrekte Definition ist, dann müssen die Fragebögen jetzt fallengelassen und der Datensatz aus Georgia neu untersucht, wenn nicht auch gänzlich verworfen werden.

Man schuldet uns allen eine formelle Zurücknahme und Nichtanerkennung der Veröffentlichungen, die sich aus diesem zweitägigen Klinikaufenthalt in Wichita ergeben haben.
Die USA haben der Erforschung des CFS so wenige Mittel zugewiesen, eine Krankheit, von der wir wissen, dass sie eine Million Amerikaner betrifft. Wie tragisch, dass das Geld vergeudet wurde, offensichtlich, um persönliche Absichten und Pläne zu fördern.

Ich habe jahrelang versucht, hiergegen etwas zu unternehmen, und ich bin gescheitert.

Ich übergebe das jetzt der Allgemeinheit – und den Ko-Autoren, die genauso verantwortlich sind, selbst wenn sie an einer anderen Aufgabe im Rahmen dieser Studie gearbeitet haben – etwas dagegen zu unternehmen. 

Wir wollen nichts Geringeres als eine öffentliche Entschuldigung und eine öffentliche Zurückziehung der Studie.

Mary M. Schweitzer, Ph.D., Delaware, USA

Die Definition von CFS: die Debatte geht weiter

von Leonard A. Jason

Aus: http://www.cfids.org/cfidslink/2009/090203.asp , Übersetzung Regina Clos

Im Jahr 2005 hat die Forschungsgruppe der Centers for Disease Control and Prevention (CDC) einen Artikel veröffentlicht, in dem sie einen empirischen Ansatz zur Definition des CFS beschreiben. (Der vollständige Text dieses Artikels findet sich hier: http://www.biomedcentral.com/1741-7015/3/19.) In diesem Artikel wird vorgeschlagen, dass die Anwendung von drei Fragebögen standardisierte, reproduzierbare Kriterien für die Definition des CFS liefern würde. Bei diesen drei Fragebögen handelt es sich um den Short Form 36 (SF36), einem Instrumentarium zur Einschätzung der Behinderung, dem Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) für Patienten, in dem sie das Ausmaß ihrer geistigen und körperlichen Erschöpfung berichten können, und das Symptom-Inventar der CDC [einer Art Bestandsaufnahme der Symptome, d.Ü.].

Die Selbsteinschätzungs-Antworten auf diese drei Instrumentarien von Personen, die an der zweitägigen stationären Wichita-Studie teilgenommen hatten, wurden analysiert, und man schloss daraus, dass „die empirische Definition alle Aspekte des CFS einschließt, wie sie in der Falldefinition von 1994 spezifiziert wurden, und dass sie Menschen mit CFS auf exakte Weise identifiziert, die sowohl von Forschern als auch von Klinikern leicht reproduziert werden kann.“ Bis auf eine neuere Veröffentlichung von Leonard A. Jason und Kollegen hat es keine Anwendung oder Reproduktion dieses empirischen Ansatzes gegeben. In einem Artikel, der in diesem Monat in dem Journal of Disability Policy Studies veröffentlicht wurde, dokumentiert Dr. Jason schwerwiegende Fehler in dieser empirischen Falldefinition für CFS und beschreibt, warum sie für die weitere CFS-Forschung nicht benutzt werden sollte.

Dr. Jason und sein Team haben 27 Personen mit CFS und 37 Personen mit einer majoren Depression rekrutiert, um an dieser Studie teilzunehmen. Alle Teilnehmer haben die oben beschriebenen Fragebögen ausgefüllt. Die Daten wurden dann unter Verwendung der Bewertungskriterien der CDC aus dem Artikel von 2005 analysiert. Alle 27 Personen mit der Diagnose CFS wurden unter Verwendung der empirischen Definition ebenfalls als CFS-Patienten klassifiziert; aber 38% der Personen mit der Diagnose einer majoren Depression wurden fälschlicherweise ebenfalls als CFS-Patienten klassifiziert. Das ergab 52% mehr Personen, die als CFS-Patienten klassifiziert wurden, wenn die empirischen Kriterien verwendet wurden – verglichen mit den herkömmlichen Methoden der Ermittlung der Diagnose. Di Autoren dieser Studie ermittelten, dass der empirische Ansatz zur Definition des CFS übermäßig einschließend ist, und zwar aufgrund der Art und Weise, in der diese Instrumentarien Punkte erzielen – sie erfassen Menschen, die nur emotionales und psychisches Unwohlsein haben ohne die notwendige körperliche Behinderung, die bei CFS vorherrscht.

Diese empirische Definition wurden von den CDC benutzt, um die Prävalenz des CFS in einer gemeindebasierten Studie in Georgia zu schätzen. Die Anwendung dieser Kriterien resultierte in einer Vervierfachung der vorherigen CFS-Prävalenz-Schätzung der CDC, von einer Million Amerikanern zu vier Millionen Amerikanern. Diese Änderung führte zu großer Besorgnis unter den Medizinern und den Wissenschaftlern, dass diese Prävalenzschätzungen falsch seien und Menschen mit primären psychiatrischen Störungen statt CFS identifizierten. Viele der formellen wie informellen Kommentare, die bei den CDC nach deren Bitte um Beiträge zu einem Entwurf eines Strategieplans eingereicht worden waren, wiederholten diese Besorgnis. Diese neue Studie von Jason und Kollegen bestätigt die vielen erhobenen Streitfragen.

Es scheint so, dass die empirische Definition der CDC von anderen, die CFS-Forschung betreiben, nicht übernommen wurde oder übernommen werden wird, und dieser Artikel sollten den CDC ausreichend Gründe geben, ihren eigenen Einsatz dieser empirischen Falldefinition zu überprüfen. Eine kurze Erhebung von der CDC-eigenen Website (www.cdc.gov/cfs) ergab widersprüchliche Prävalenzschätzungen, was darauf schließen lässt, dass die CDC zögerlich sind hinsichtlich der wissenschaftlichen Abstützung der höheren Prävalenzraten, die sie im Juni 2007 veröffentlicht haben.

Wie in den Schlussfolgerungen von Jasons Artikel festgehalten wird – „…die irrtümliche Einbeziehung von Menschen mit primären psychiatrischen Erkrankungen in CFS-Stichproben wird schädliche Auswirkungen auf die Interpretation von epidemiologischen und ätiologischen Befunden sowie Ergebnisse von Wirksamkeitsstudien über Behandlungsansätze für Menschen mit CFS haben.“ Angesichts der Tatsache, dass noch so viel herauszufinden ist über die Ursachen, die Behandlung und die Vorbeugung von CFS verzögert eine Auseinandersetzung über die Definition den Fortschritt.

Jason LA, Najar N, Porter N, Reh C. Evaluating the Centers for Disease Control’s empirical chronic fatigue syndrome case Definition. Journal of Disability Policy Studies, volume 20, pages 93-100, September 2009.

Zur Problematik der neuen Prävalenzschätzungen der CDC zu CFS

von Leonard Jason, Ph.D., DePaul University

Das Original dieses Artikels finden Sie hier. Die in diesem Artikel analysierte Prävalenzsstudie von Reeves et al. von 2007 finden Sie hier.

Übersetzung von Regina Clos. pdf-Datei dieses Artikels (deutsch) hier.

Anfang bis Mitte der 1990er Jahre gab es einen allgemeinen Konsens, dass CFS eine relative seltene Erkrankung sei, die hauptsächlich weiße Mittelklassefrauen befällt. Die Prävalenzschätzungen dieser Erkrankung durch die CDC reichten von 0,002% bis zu 0,0073% der Bevölkerung (Gunn et al., 1993), was auf weniger als 20.000 Menschen mit dieser Erkrankung in den USA schließen ließ. Gegen Ende der 1990er Jahre haben Jason, Richman und Kollegen (1999) exaktere gemeindebasierte Stichproben erhoben und herausgefunden, dass etwa 0,42% der Stichprobe CFS haben, was etwa 800.000 Menschen in den USA entspricht (Jason, Richman et al. 1999). Diese Gesamtprävalenzschätzungen wurden später durch die CDC in einer weiteren gemeindebasierten Stichprobe bestätigt (Reyes et al., 2003, schätzte die Prävalenz für CFS auf 0,24%).

In Großbritannien haben Schätzungen zur Prävalenz des CFS eine Rate von 2,6% ergeben (bzw. 2,6 Fälle pro 100 Einwohner; Wessely et al., 1997). Man muss die erweiterte CFS-Definition untersuchen, um diese Raten für CFS in Großbritannien zu verstehen, und wenn diese Raten auf die USA übertragen würden, dann gäbe es dort etwa 4 Millionen Menschen mit CFS. Wessely et al. (1997) deuten an, dass es bei den 2,6% mit CFS nur 5% ohne eine psychische Erkrankung gäbe. Die Individuen, die in dieser gemeindebasierten epidemiologischen Studie als CFS-Betroffene diagnostiziert worden waren, wurden anschließend mit einer Stichprobe verglichen, die in einer Klinik diagnostiziert worden waren (Euba, Chalder, Deale & Wessely, 1995). Von der gemeindebasierten Stichprobe hatten 59% den Eindruck, dass ihre Erkrankung die Folge von psychischen oder psychosozialen Ursachen sein könnte, verglichen mit 7% der Klinik-Stichprobe. In der gemeindebasierten Stichprobe von Wessely et al. (1996) hatten nur 64% Schlafstörungen und nur 63% die [für ME/CFS charakteristische] Zustandsverschlechterung nach Belastung. Diese Prozentsätze sind recht niedrig angesichts der Tatsache, dass beide Symptome entscheidende Krankheitsmerkmale des CFS sind. Dies Ergebnisse könnten einen Hinweis darauf liefern, warum Wessely und Kollegen CFS-Prävalenzraten gefunden hatten, die deutlich höher sind als die in den epidemiologischen CFS-Studien der zweiten Generation in den Vereinigten Staaten.  (Jason et al., 1999; Reyes et al., 2003).

Es ist interessant, dass die britischen CFS-Raten sich in dem Bereich der Prävalenz für mehrere psychische Störungen bewegen. Psychische Störungen sind die häufigsten psychiatrischen Erkrankungen nach Angsterkrankungen: für eine majore depressive Episode ist die Einmonatsprävalenz bei 2,2%, und die Prävalenz pro Lebenszeit liegt bei 5,8%. (Regier et al., 1988). Majore depressive Störungen sind ein Beispiel für eine primäre psychiatrische Erkrankung, die einige überlappende Symptome mit CFS hat. Manche Patienten mit majorer Depression leiden auch an chronischer Erschöpfung und anderen Symptomen, die bei einer Depression auftreten können (z.B. nicht erholsamer Schlaf, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Gedächtnisstörungen). Erschöpfung und diese vier Symptome sind auch Definitionskriterien für das CFS, wenn man auf der Basis der Fukuda-Kriterien (1994) diagnostiziert.  Es ist also möglich, dass einige Patienten mit einer primären affektiven Störung fälschlicherweise als CFS-Patienten diagnostiziert werden. Obwohl Erschöpfung das Hauptmerkmal des CFS ist, hat Erschöpfung bei Depressionen nicht den gleichen Stellenwert. (Friedberg & Jason, 1998; Komaroff et al., 1996). Mehrere CFS-Symptome, u.a. prolongierte Erschöpfung nach körperlicher Belastung, Nachtschweiß, Halsschmerzen und geschwollene Lymphknoten, findet man üblicherweise bei einer Depression nicht. Außerdem ist der Beginn bei CFS oft plötzlich und tritt innerhalb weniger Stunden oder Tage auf, während eine primäre Depression im Allgemeinen einen eher allmählichen Beginn aufweist. Es ist durchaus möglich, dass manche Menschen mit CFS bereits vor Beginn des CFS oder auch danach psychiatrische Probleme haben, und dennoch können wieder andere Individuen nur primäre psychiatrische Störungen mit hervorstechenden somatischen Merkmalen haben. Wenn man den letzteren Typus an Patienten in die derzeitige CFS-Falldefinition einschließt, dann könnte das die Interpretation epidemiologischer Studien und von Behandlungsstudien zunichtemachen.

Die CDC haben kürzlich Ergebnisse einer gemeindebasierten epidemiologischen Studie in Georgia herausgegeben (Reeves, Jones, Maloney, Heim, Hoaglin, Boneva, Morrissey, & Devlin, 2007). Während die frühere Prävalenzrate für CFS in Wichita, Kansas, auf 0,24% geschätzt wurde (Reyes et al., 2003), sind die neuen, von ihnen berichteten geschätzten Prävalenzraten mit 2,54% beträchtlich höher (diese Zahl ist bemerkenswert ähnlich der 2,6%-Rate in Großbritannien, Wessely et al., 1997). Die CDC schätzen jetzt, dass sechs bis zehn mal mehr Menschen diese Krankheit haben, als sie es in ihren früheren Berichten über die USA angegeben haben. In dieser Studie haben die Autoren nach Personen gesucht, die über Erschöpfung, Probleme mit dem Gedächtnis/der Konzentration, über nicht erholsamen Schlaf oder Schmerzen berichteten, statt sich einfach auf das einzelne Symptom der Erschöpfung zu konzentrieren, und die Autoren deuten an, dass diese Kriterien die identifizierten Fälle um 13% angehoben haben. Außerdem haben die Autoren eine Methode verwendet, die sie als standardisierte Kriterien zur Identifizierung von Fällen bezeichnen, und weiter unten werden wir diese neue empirische CDC-Falldefinition für CFS genauer untersuchen. Um den neuen CFS-Kriterien zu entsprechen, müssen die Personen die Symptomkriterien erfüllen, einen bestimmten Grad an Behinderung und Erschöpfung aufweisen. Jeder dieser Bereiche wird unten beschrieben.

Als ein Bestandteil der standardisierten CDC-Kriterien wird das Symptom Inventory benutzt, um die Symptome des CFS zu operationalisieren (Wagner et al., 2005). Für jedes der 8 entscheidenden Kriterien, die definierende Symptome der Fukuda-Definition sind, werden die Patienten gebeten, das Symptom nach der wahrgenommenen Häufigkeit (1 = selten; 2 = manchmal; 3 = meistens; 4 = immer) und der Schwere oder Intensität der Symptome einzuordnen (diese Einschätzung wurde in die folgende Skala umgewandelt: 1 = leicht, 2.5 = mittelschwer, 4 = schwer). Die Häufigkeit und die Schweregrade wurden multipliziert, und die Summen für die 8 entscheidenden Symptome nach Fukuda et al. (1994) wurden addiert. Selbst mit der Bedingung, dass die addierten Punktzahlen für die empirische Falldefinition größer oder gleich 25 sein müssen (Reeves et al., 2005), erscheint das Gesamtniveau der Symptome relativ niedrig für Patienten mit klassischen CFS-Symptomen (das Kriterium wurde schon erreicht, wenn die Person nur zwei Symptome als immer auftretend einschätzt und eines davon als mittelschwer und das andere als schwer). Außerdem beruhte die Bewertung der acht Falldefinitions-Symptome auf einem Zeitraum, der nur den letzten Monat umfasste, während es in den Fukuda et al.-Kriterien (1994) heißt: „Es müssen gleichzeitig 4 oder mehr der folgenden Symptome auftreten, und alle müssen durchgängig oder wiederkehrend im Verlauf von 6 Monaten der Krankheit oder mehr vorhanden sein und nicht bereits vor der Erschöpfung vorhanden gewesen sein.“ Diese Veränderung der Falldefinition hat das Potential, mehr Personen einzuschließen.

Ebenfalls Teil dieser neuen empirischen CFS-Kriterien der CDC ist der Einsatz des SF-36-Gesundheitsfragebogens [z.B. auch hier] (Medical Outcomes Survey Short Form-36), um die beträchtlichen Verminderungen im Hinblick auf Aktivitäten im beruflichen, im Ausbildungs-, im sozialen oder Freizeitbereich einzuschätzen. Bei der Verwendung des SF-36 wurden diese Kriterien definiert als Punktwerte unter dem 25ten Prozentbereich der dort verwendeten Dimensionen der körperlichen Funktionsfähigkeit, der körperlichen Rollenfunktion, der sozialen Funktionsfähigkeit oder der emotionalen Rollenfunktion. Weil ein Individuum nur einen dieser Bereiche erfüllen muss, um die Kriterien für CFS zu erfüllen, kann es sein, dass das Individuum überhaupt keine Verminderung in den zentralen Bereichen der körperlichen Funktionsfähigkeit und lediglich eine Beeinträchtigung in der emotionalen Rollenfunktion hat (d.h. Probleme mit der Arbeit oder anderen Alltagsaktivitäten als Folge von emotionalen Problemen), und dann könnte die betreffende Person die Kriterien für eine Behinderung entsprechend dem CFS haben. Ware, Snow und Kosinsi haben (2000) herausgefunden, dass der Durchschnittswert für die emotionale Rollenfunktion in einer Gruppe von Menschen mit klinischer Depression 38,9 betrug, was darauf hinweist, dass beinahe alle Menschen mit einer klinischen Depression auch die Kriterien erfüllen würden, innerhalb des unteren 25ten Prozentbereichs auf dieser Skala zu sein (was ein Punktwert von weniger oder gleich 66,7 ist).

In Peter Whites Besprechung von Reeves’ Artikel von 2007 vom 3. Dezember 2006 (http://www.biomedcentral.com/imedia/1083914155124266_comment.pdf) stellt White fest: Der Einsatz der Subskalen für die körperliche Funktionsfähigkeit, die körperliche und die soziale Rollenfunktion stimmt überein mit den Internationalen Studienkriterien für CFS, die besagen, dass die Krankheit „zu einer substantiellen Verminderung des früheren Niveaus an beruflichen, Ausbildungs-, sozialen oder persönlichen Aktivitäten führt….“ (Reeves et al., 2003). Der Einsatz der emotionalen Rollenfunktion tut dies nicht, da er spezifisch nach einer Veränderung „als Folge von irgendeiner Art emotionaler Probleme“ fragt. Und später stellt White fest: „Um diese wichtigen Kriterien in Übereinstimmung mit anderen Studien zu bringen, denke ich, dass die Autoren ihre Daten nochmals analysieren und diese Subskala auslassen müssten.“

Das letzte Instrumentarium, das bei den neuen empirischen CFS-Kriterien der CDC eingesetzt wird, ist das Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) (Smets, Garssen, Bonke, &DeHaes, 1995) [ein speziell für Krebspatienten entwickelter Fragebogen zur Einschätzung ihrer tumorbedingten Fatigue, d.Ü.]. Schwere Erschöpfung wird definiert als größer oder gleich 13 in der MFI-Dimension ‚allgemeine Erschöpfung’ oder größer oder gleich 10 in der Dimension ‚verminderte Aktivität’. In Peter Whites Besprechung von Reeves’ Artikel von 2007 vom 3. Dezember 2006 (http://www.biomedcentral.com/imedia/1083914155124266_comment.pdf) schreibt White: „Das bedeutet, dass es möglich wäre, das Erschöpfungs-Kriterium zu erfüllen ohne bedeutende Erschöpfung, d.h. mit nur verminderter Aktivität alleine. Das ist nicht vereinbar mit den internationalen Studienkriterien für CFS.“ Um diese Kritik von White zu unterstützen, möchte ich sagen, ich glaube, dass die Items für die allgemeine Aktivität sich auf Fragen beziehen, die eine Person mit einer Depression leicht bestätigen könnte. Wenn eine Person ankreuzt, dass die folgenden zwei Items vollkommen zutreffen: „Ich kriege kaum etwas fertig“, „Ich glaube, ich mache sehr wenig an einem Tag“, dann würden sie das Erschöpfungskriterium für die neue empirische Definition der CDC erfüllen. Unsere Forschergruppe untersucht zur Zeit Menschen mit einer majoren Depression im Vergleich zu Menschen mit CFS, und wir haben herausgefunden, dass Menschen mit einer rein affektiven Störung mit dieser neuen empirischen Falldefinition als CFS-Patienten klassifiziert werden (Najar, Porter, & Jason, 2007).

Es ist wichtig, die beiden gemeindebasierten Studien der CDC (Reyes et al., 2003; Reeves et al., 2007) genauer zu verstehen, und das ist insbesondere deshalb wichtig, weil ihre Schätzungen für die CFS-Prävalenzraten sich so dramatisch verändert haben. Von den Individuen, die in der ersten Studie, die über drei Jahre hinweg (von 1997 bis 2000) durchgeführt wurde, als CFS-Patienten identifiziert wurden, hat man 58 für eine zweitägige stationäre Untersuchung zurückgeholt, die von Dezember 2002 bis Juli 2003 stattfand, und nur 16 davon (also nur 28% der ursprünglich als CFS-Patienten diagnostizierten Gruppe) hatten zu diesem Zeitpunkt eine aktuelle stimmige CFS-Diagnose, wenn man die herkömmliche Methode zur Diagnosestellung anwendete. Als diese Forscher dann das empirisch abgeleitete System einsetzten (das verwendet wurde, als sie die höheren Prävalenzraten von 2,54% in der gemeindebasierten Studie in Georgia ableiteten), erfüllten 43 statt 16 Individuen (die nach herkömmlichen Verfahren als CFS-krank diagnostiziert worden waren) dieses neue System. Es ist eindeutig, dass dieses neu entwickelte empirische System viele zusätzliche Personen in eine Diagnose von CFS einbezieht. Es ist sehr gut möglich, dass diese neue empirische Klassifikation eine Gruppe von Individuen identifiziert, die ein hohes Maß an Erschöpfung, Beeinträchtigung und Symptomen haben, aber sie könnte auch eine Gruppe von Individuen identifizieren, die einen hohen chronischen negativen Stress haben und krank sind, statt CFS als spezifische Erkrankung zu haben.

Es ist zumindest möglich, dass die CFS-Raten zwischen 2,54% in den Vereinigten Staaten und 2,6% in Großbritannien die Folge einer Erweiterung der Falldefinition und der möglichen Einbeziehung von Fällen mit einer primären psychiatrischen Störung sind. Manche CFS-Forscher würden das nicht als ein Problem ansehen, das Verwirrung schafft, weil sie glauben, dass hohe Raten an psychiatrischer Komorbidität darauf hinweisen, dass CFS eine hauptsächlich psychiatrische Störung sei (Abbey, 1993). CFS und Depression sind jedoch zwei unterschiedliche Erkrankungen, selbst wenn sie eine Reihe von Symptomen teilen. Was am wichtigsten ist – die irrtümliche Einbeziehung von Menschen mit primären psychiatrischen Erkrankungen  hat dramatische Auswirkungen auf die Interpretation von epidemiologischen Studien und Studien über die Wirksamkeit von Behandlungen.

Reeves et al. (2005) behauptet, dass die empirische Definition Menschen mit CFS auf genauere Weise identifiziert, als dies auf die herkömmliche Weise geschehen könne. Es ist hauptsächlich der Einsatz dieser neuen empirischen Falldefinition, die zu dem Anstieg der Prävalenzraten für CFS in den Vereinigten Staaten geführt hat. Bei ihrem Einsatz der empirischen Falldefinition wurden einige Veränderungen gegenüber dem vorgenommen, was zuvor von einem internationalen Expertengremium an Empfehlungen in Bezug auf die Falldefinition von Fukuda et al. (1994) ausgesprochen worden war.

Erstens, anstatt diejenigen mit einer Depression mit melancholischen Zügen auszuschließen, wurden im Gegensatz zu dem, was empfohlen wurde, nur die mit einer aktuellen Störung ausgeschlossen. Es ist interessant, dass von den 16 Personen in der Studie von Reyes et al. (2003), die als CFS-Patienten klassifiziert worden waren, unter Verwendung von herkömmlicheren Diagnosemethoden 6 eine Vorgeschichte mit einer majoren Depression mit melancholischen Zügen aufwiesen (Reeves et al., 2005), und es ist unklar, wie viele von den 43, die mit Hilfe der empirischen Falldefinition diagnostiziert worden waren, früher eine Depression mit melancholischen Zügen gehabt hatten. Diese Individuen hätten ausgeschlossen werden sollen, und indem man sie mit einschloss, hat die Erweiterung der Falldefinition das Potential, in die Kategorie des CFS diejenigen einzubringen, die eine primäre psychiatrische Erkrankung haben. Was noch wichtiger ist: es gab nur wenig Übereinstimmung zwischen der empirischen Methode der Klassifizierung von Individuen mit der herkömmlicheren Methode, bei der verglichen wird, ob ein Individuum die Falldefinition in ihren entscheidenden Symptomen erfüllte. Anstatt anzunehmen, dass dies bei der empirischen Falldefinition des CFS ein Problem sein könnte, schlussfolgerten sie, dass der herkömmlichere Weg der Diagnosefindung bei den Patienten fehlerhaft gewesen sei. Ein Beispiel für dieses Problem ist, dass ein Individuum, bei dem mit Hilfe der herkömmlichen Diagnosemethode ein Abklingen des CFS diagnostiziert wurde, mit dem empirischen Ansatz der CDC ein akutes CFS diagnostiziert wurde.

Artikel, die jetzt in der Literatur auftauchen und die diese empirische Falldefinition des CFS verwenden, haben eine beträchtliche Aufmerksamkeit in den Medien auf sich gezogen. So haben beispielsweise Heim et al. (2006) diese neue empirische Falldefinition und die Wichita-Studie verwendet, um den Einfluss von frühen schädlichen Erfahrungen auf das Risiko, CFS zu entwickeln, zu untersuchen. Die Autoren schlussfolgerten, dass ein Kindheitstrauma ein wichtiger Risikofaktor für CFS sei. Tatsächlich hatten 62,8% der Menschen mit CFS irgendeine Art von früher Misshandlung erlebt. Das widerspricht den Forschungsergebnissen von Taylor und Jason (2002), die herausgefunden haben, dass die Prävalenzraten von sexuellem Missbrauch und Misshandlung bei Menschen mit CFS vergleichbar sind mit denen, die man bei Individuen mit anderen Krankheiten findet, einschließlich chronischer Erschöpfung und körperlichen Erkrankungen. Im Vergleich zu denen mit CFS, die über solche frühkindlichen Erfahrungen berichten, berichten Menschen mit CFS nicht über einen solchen Missbrauch.

Der Artikel von Reeves et al. (2005) benutzt eindeutig Instrumente (wie etwa den SF-36), um diagnostische Entscheidungen zu treffen, anstatt spezifischere Kriterien zu umfassen, zu denen bestimmte Aspekte der Krankheit gehören (beispielsweise, ob die Symptome mit Ruhe alle verschwinden). Angesichts der hohen Variabilität der Schwere der Symptome unter den Menschen mit Erschöpfung sollten standardisierte Verfahren eingesetzt werden, um zu bestimmen, ob oder ob nicht ein bestimmtes Symptom stark genug ausgeprägt ist, um als eines der Symptome zu gelten, die für die Diagnose Fatigue ausreichen. Aber man muss äußerst vorsichtig mit der Entscheidung sein, ob standardisierte Instrumentarien und Punktzahlen kontextabhängige Aspekte beinhalten müssen, und oft tun sie das nicht. Wenn ein Patient beispielsweise ein Symptom wie Post-exertional malaise (Zustandsverschlechterung nach Belastung) ankreuzt, dann sollten standardisierte Fragen die Dauer, die Häufigkeit und die Schwere des Symptoms einschließlich seines Beginns, seines Musters, seiner Intensität und mit ihm zusammenhängende Faktoren umfassen (siehe Hawk et al. 2007).  Eine klinische Beurteilung, die in den meisten früheren Studien Bestandteil der Diagnose eines CFS war, spielt weiterhin eine wichtige Rolle, selbst bei Krankheiten wie Lupus erythemathodes, bei dem eine Kombination von klinischer Beurteilung, Aussagen des Patienten und objektiven Messungen verwendet wird, um zu einer Diagnose zu kommen. Das geschieht gegenwärtig nicht mit der empirischen Falldefinition für CFS, die von den CDC entwickelt wurden.

Manche Forscher haben postuliert, dass Fibromyalgie (FM), CFS und Reizdarmsyndrom (IBS) als funktionelle somatische Syndrome angesehen werden können (Barsky&Borus, 1999). Funktionelle somatische Syndrome sind gekennzeichnet durch diffuse, schlecht definierte Symptome, die ein beträchtlichen subjektiven negativen Stress und Beeinträchtigungen verursachen, die nicht durch eine durchgängige Dokumentation einer organischen Pathologie bestätigt werden können und die sogar bei gesunden, nicht-Patienten-Gruppen eine hohe Prävalenz haben (Barsky&Borus, 1999). Eine genaue Messung und Klassifizierung von CFS, FM und IBS ist zwingend notwendig, wenn die diagnostische Validität [Gültigkeit, Richtigkeit, Beweiskraft, d.Ü.] von umstrittenen Krankheitsentitäten untersucht wird, die alternativ als „funktionelle somatische Syndrome“ bezeichnet werden. So hat beispielsweise eine Studie von Taylor, Jason und Schoeny (2001) die Unterschiede zwischen den fünf Erkrankungen FM, CFS, somatische Depression, somatische Angsterkrankung und IBS gestützt, aber diese Unterscheidung wird es nur geben, wenn Symptomkriterien verwendet werden, die den tatsächlichen diagnostischen Kriterien dieser Erkrankungen entsprechen.

Bewertungen, denen es nicht gelingt, die einzigartigen Merkmale dieser Erkrankungen zu erfassen, könnten fälschlicherweise zu dem Schluss kommen, dass diese Erkrankungen nur durch negativen Stress und Unwohlsein charakterisiert sind, und sie könnten auf diese Weise unsachgemäß ein einheitliches hypothetisches Konstrukt mit dem Namen funktionelle somatische Syndrome stützen. Letztlich wird der Gebrauch einer breiten oder engen Definition des CFS einen wichtigen Einfluss haben auf die epidemiologischen Ergebnisse zu CFS, auf die Raten an psychiatrischer Komorbidität und letztendlich auch auf die Wahrscheinlichkeit, biologische Marker zu finden.

Literatur

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Eine kurze Geschichte der Definition für M.E. und CFS

von Mary Schweitzer

Aus: http://www.facebook.com/mary.schweitzer.54

Ich habe versucht, eine kurze Geschichte der Definitionen für M.E. und CFS zu schreiben, aber sie ist sehr lang geworden (obwohl ich das Postvirale Erschöpfungssyndrom ausgelassen habe), (…)

Hier die Geschichte der Definitionen und die Links zu den entsprechenden Publikationen:

Was wir heute unter M.E. kennen (und vieles von dem, was als CFS diagnostiziert wurde), wurde zum ersten mal 1934 während eines großen Ausbruchs von Polio registriert. An einer anderen Krankheit, die als atypische Polio bezeichnet wurde, litten eine große Zahl der Mitarbeiter des Los Angeles County General Hospital. 1938 hat Dr. Gilliam (ein hochangesehener Epidemiologe, der aufgrund des Ausbruchs in Los Angeles war, aber später dann dem Fachbereich angehörte) über den US Public Health Service ein 100 Seiten starkes Büchlein veröffentlicht, in dem er so detailliert wie er konnte die Symptome der Patienten beschrieb, Fallstudien von 25 Patienten und sogar eine Karte aufnahm, auf der zu sehen war, wie sie alle vom Parkgelände zu ihren Arbeitsstellen liefen. Er hoffte, genügend Einzelheiten angegeben zu haben, so dass zukünftige Forscher die Krankheit erkennen würden! Ich habe eine Kopie dieses Büchleins zuhause.

Danach wurde weltweit etwa ein Ausbruch pro Jahr beschrieben, von denen der bekannteste der in Island ist, wo die Krankheit den Namen Iceland oder Akureyri-Disease bekam. Als Polio durch den Impfstoff „besiegt“ worden war, hat man in Großbritannien die atypische Polio in Myalgische Enzephalomyelitis umbenannt, ein Name, der im gesamten Commenwealth und auch sonst auf internationaler Ebene benutzt wurde. In den USA wurde die Krankheit jedoch als „epidemische Neuromyasthenie“ bezeichnet. Als Name und als Diagnose hat der Begriff M.E. seit beinahe 60 Jahren bestanden, aber der anschauliche Name Neuromyasthenie wurde in den frühen 1970er Jahren in den USA immer weniger benutzt.

M.E. wurde von der World Health Organisation (WHO) im Jahr 1969 als neurologische Erkrankung anerkannt und blieb seitdem bis heute in dieser Klassifikation der WHO.

Im Jahr 1970 und 1971 jedoch haben zwei britische Psychiater, McEvedy und Beard, im British Journal of Medicine Artikel veröffentlicht, in denen sie darauf bestanden, dass die zwei bekanntesten Ausbrüche von M.E. tatsächlich Ausbrüche von „Massenhysterie“ gewesen seien, weil viele der Patienten junge Frauen oder Mädchen in einem Studentenwohnheim waren (kein Kommentar…) [Anm.d.Ü.: diese Psychiater haben niemals auch nur einen der damals erkrankten Patienten untersucht oder befragt.]

Melvin Ramsay hat 1986 ein Lehrbuch über M.E. veröffentlicht, das er 1988 überarbeitete. Hier ein Link zu seiner Definition der M.E.- Ramsay 1986: http://www.cfids-me.org/ramsay86.html

 Hier ist eine Beschreibung der Ausbrüche:  http://www.meresearch.org.uk/information/keypubs/Acheson_AmJMed.pdf

Mittlerweile hatte es in den USA und in Kanada eine große Zahl von Cluster-Ausbrüchen einer Krankheit gegeben, die als „chronische Epstein-Barr-Infektion“ oder CEBV, als Yuppie-Grippe, als Non-HIV AIDS und mit weiteren Namen bezeichnet wurde.  Der selbsternannte „Experte“ für EBV an den National Institutes of Health, der verstorbene Stephen Straus, hat zuerst eine Pressekonferenz abgehalten, in der er behauptete, das EBV die Antwort liefere; dann, als das entkräftet wurde, schlussfolgerte er, dass es psychosomatisch sei (äußerst merkwürdig – ich weiß nicht, wie ich es sonst beschreiben soll). Wenn das der Fall wäre, dann wäre die Krankheit in die Zuständigkeit des National Institute for Mental Health (NIMH) bei den NIH gefallen, aber stattdessen blieb sie weiterhin unter der Kontrolle von Stephen Straus am NIAID (National Institute for Allergies and Infectious Diseases). Straus prägte 1986 den neuen Namen „Chronic Fatigue Syndrome“ explizit, um damit den Namen „Chronisches EBV“ zu ersetzen. Dann wurde unter dem Vorsitz von Gary Holmes von den CDC eine Konferenz abgehalten, bei der Straus eine herausragende Rolle spielte.

Die Forscher dort wussten, dass sie keine Finanzmittel bekommen würden, wenn sie sich gegen Holmes und Straus stellten. Alex Shelekov aus den USA, ein Experte für Epidemische Neuromyasthenie, und drei internationale M.E.-Experten erklärten, dass die Ausbrüche mit Sicherheit Fälle von M.E. seien, aber Holmes und Straus ignorierten sie. Das Ergebnis war die im Jahr 1988 getroffene Entscheidung, den neuen (nichtssagenden) Namen „Chronic Fatigue Syndrome“ oder CFS zu übernehmen. [Anm.d.Ü.: Die Geschichte des Cluster-Ausbruchs am Lake-Tahoe in dem kleinen Ort Incline Village ab dem Jahr 1984, aufgrund dessen die dort in einer Praxis tätigen Ärzte Daniel Peterson und Paul Cheney die CDC alarmierten, die dann schließlich erst Jahre später den unerfahrenen 28-jährigen Epidemiologen Holmes und andere schickten, ist ausführlich in „Osler’s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic“ von Hilary Johnson beschrieben. Die von den CDC geschickten „Experten“ schauten sich die von den beiden Ärzten mittlerweile gesammelten Daten kaum an, untersuchten keine Patienten und kamen zu dem Schluss, dass sie alle „chronisch erschöpft“ seien – und prägten darauf hin den Namen „Chronic Fatigue Syndrome“.]

Die erste CFS-Definition wird als Holmes-Kriterien von 1988 bezeichnet, und man findet diese Definition sowie den begleitenden Artikel hier: http://www.cfids-me.org/holmes1988.html

Man beachte, dass dies sehr viel weniger als in die 100 Seiten von Gilliams Büchlein sind. Man beachte auch, dass der Artikel darauf bestand, dass nur Chronisches EBV durch CFS ersetzt werden sollte – M.E. wurde nicht erwähnt, nicht einmal in einer Fußnote. Es bedurfte eines Begleitartikels von Straus, der auch 1988 veröffentlicht wurde, in dem er CFS mit M.E. und Hysterie in Verbindung brachte. Straus bezog sich auf beide Artikel von McEvedy und Beard und auf ein Lehrbuch aus dem Jahr 1869 (Achtzehnhundertneunundsechzig, d.Ü.) von einem Arzt namens Beard mit dem Titel „American Nervousness“, das als Quelle des Konzepts von der „Neurasthenie“ benutzt wurde wenn dieses seit dieser Zeit auf „CFS“ und „M.E.“ bezogen wurde. [Anm.d.Ü.: In diesem Buch behauptet Beard u.a., wenn man Mädchen Naturwissenschaften lehren würde, dann würde ihr Uterus schrumpfen, und das sei doch eine Gefahr für die amerikanische Rasse…] Man stelle sich vor, dass ein Lehrbuch von 1869 für irgendetwas anderes benutzt würde. Niemand hat dem widersprochen, und britische Psychiater hatten einen großen Tag, als sie M.E. und CFS in Lehrbüchern mit Neurasthenie in Verbindung brachten. (Weder Neurasthenie noch ihre Zwillingsschwester, die Hysterie, sind im DSM-IV, weil die amerikanischen Psychiater beide Diagnosen als Gender-Bias [geschlechtsbezogenen Verzerrungseffekt, d.Ü.] betrachteten, aber das könnte sich ändern….)

Dann versammelten sich britische Psychiater (Simon Wessely, Michael Sharpe, Peter D. White, Trudy Chalder und ein paar andere) in Oxford, um eine neue Definition zu schaffen:  

 Oxford 1992:  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1293107/pdf/jrsocmed00127-0072.pdf

Die Oxford-Definition erlaubt keine körperliche Erklärung für die sechs Monate Erschöpfung und schließt majore affektive Störungen wie eine primäre melancholische Depression nicht aus. Das ist das Gegenteil der US-Definition des CFS, aber mit einer Menge Artikel, in denen diese Oxford-Kriterien benutzt wurden, die beispielsweise im Journal of Psychosomatic Medicine veröffentlicht wurden, hat sie eine Menge politischen Einfluss bekommen. Straus ist nach England gereist, um der Oxford-Definition seine Unterstützung zu geben, und die CDC haben Forschungsergebnisse verwendet, die auf der Basis der Oxford-Definition entstanden sind.

In diesem Zusammenhang haben die CDC ein neues Gremium einberufen, um die Krankheit zu definieren. Das Ergebnis davon, die Fukuda-Definition, hat ihre Kritiker, aber sie ist besser als die Oxford-Definition und ist in den meisten Studien/Artikeln verwendet worden, die eine biomedizinische – keine psychiatrische – Verursachung belegen.

Fukuda 1994:  http://www.cfids-me.org/cdcdefine.html  

Vollständiger Artikel  http://www.ncf-net.org/patents/pdf/Fukuda_Definition.pdf

Als die WHO ihre 10. Revision ihrer International Classification of Diseases (die ICD-10) erarbeiteten, wurde CFS mit M.E. unter dem Code G.93.3 im Abschnitt Neurologie in Verbindung gebracht. [Anm.d.Ü.: Auch in Deutschland ist das der Fall.] Aber die USA, die noch immer auf dem Stand der ICD-9 sind, kodiert die Krankheit immer noch unter „unklaren Zeichen und Symptomen“, als einziges Land unter über 100 Nationen.  

2003 hat Kanada M.E. und CFS in seiner angepassten Version, den ICD-10-CM zusammen gefasst, und ein internationales Expertengremium, das über das National ME/FM Network of Canada einberufen wurde, hat eine neue Definition geschaffen. Eine Zusammenfassung dieser Definition (und eine Definition für FMS) findet sich hier:  http://www.mefmaction.com/index.php?option=com_content&view=article&id=214%3Aoverviews&catid=67&Itemid=348 [Deutsche Version der Kanadischen Konsensdefinition hier: http://www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf ]

Es hat seitens der CDC Bemühungen gegeben, die Oxford-Definition heimlich in die USA einzuführen, und zwar wahlweise als „revidierte Fukuda- oder Reeves (2003) oder internationale“ Definition – bitte ignorieren. Die ist wirklich schrecklich. Wenn Sie wirklich neugierig sind, dann lesen Sie meinen Blog zu diesem Thema:  http://slightlyalive.blogspot.com/2010/02/cdc-research-on-cfs-open-deception.html

Auch Leonard Jason hat eine Menge großartiger Artikel geschrieben, in denen er dies Definitionen verglich:  

Und schließlich haben Bruce Carruthers et al. im Jahr 2011 eine neue Definition für M.E. veröffentlicht:

 "New international definition of M.E.," Carruthers et al, Journal of Internal Medicine, 2011: 

http://onlinelibrary.wiley.com/store/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/asset/j.1365-2796.2011.02428.x.pdf?v=1&t=h5eigkhq&s=52697d33cb2a4dea9a8ea2b0d76c3c43e2f2b95c&systemMessage=Wiley+Online+Library+will+be+disrupted+on+4+August+from+10%3A00-12%3A00+BST+%2805%3A00-07%3A00+EDT%29+for+essential+maintenance

Es sollte jedem klar sein, dass Patienten, die mit der Oxford-Definition diagnostiziert wurden, nicht zu den Patienten passen, die mit der Ramsay-, der Fukuda- oder der Kanadischen Konsens-Definition diagnostiziert wurden. Irgendwie scheinen manche Herausgeber von Fachzeitschriften und die CDC gegenüber diesem offensichtlichen Problem blind zu sein.

Der Fukuda-Artikel aus dem Jahr 1994 hat den CDC dringend angeraten, über die Verwendung von Biomarkern Untergruppen zu identifizieren. Das ist jetzt 18 Jahre her. Wir warten immer noch.

Mary Schweitzer

My Written Public Comment for the October 3-4, 2012 CFSAC Meeting

von Jerrold Spinhirne, Donnerstag, 6. September 2012 um 09:42 ·

Public Comment for the October 2012 CFSAC Meeting by Jerrold Spinhirne

http://www.facebook.com/#!/notes/jerrold-spinhirne/my-written-public-comment-for-the-october-3-4-2012-cfsac-meeting/385647471506838

Patients labeled with chronic fatigue syndrome (CFS) consist of two groups – patients with the neurological disease myalgic encephalomyelitis (ME), ICD-10 G93.3, who meet the 2011 International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis (ICC) [1] and patients reporting over six months of significant fatigue but who do not meet the criteria for ME. It is unscientific and unethical to continue to keep these two groups blended together under the single rubric "chronic fatigue syndrome" – unscientific because the composition of research cohorts is inconsistent making it difficult to compare and to replicate CFS studies, and unethical because medical treatments and behavioral therapies that may benefit one group may harm the other. It is also uneconomical to keep the two groups blended together. Money is being misspent studying a vague mixed fatigue syndrome which could be more productively spent on researching a specific disease.

It is easy for ME patients in the US to despair. They have been abandoned by their government, the public, and, in many cases, even friends and family. They are still unable to obtain an appropriate diagnosis with the correct ICD name for their disease. Instead, ME patients are given the unspecific CFS label which is unknown, disbelieved, or held in contempt by most US doctors and medical professionals. The nation's Centers for Disease Control and Prevention, charged with controlling disease, has chosen instead to control information about the neurological disease ME and has allowed ME to spread unrecognized and unrecorded throughout the population.

The CDC is still promoting its 1988 "CFS brand" of fatigue illness blend and its out-of-date 1994 Fukuda case definition [2]. This definition was developed by a committee largely composed of members ignorant of, or hostile to, ME. They chose to keep the inappropriate name "chronic fatigue syndrome," which the CDC had invented in 1988, because they allegedly had no "scientific justification" to change it. The 1994 definition was claimed to be a framework for gathering more information about the mysterious syndrome so it could be more accurately defined and divided into subgroups.

However, here we are 18 years later, and the CDC is still waiting for these subgroups to be found and still using the same name, "chronic fatigue syndrome," which was created out of ignorance. Instead of revising its 1994 case definition using the new information and research that had become available, the CDC chose instead to embark, beginning in 2003, on the debacle of the Reeves empirical definition for CFS [3] and the creation the useless, except for non-ME, non-CFS fatigue research, Georgia and Wichita "CFS" cohorts.

The CDC pretends there isn't enough good research available to improve its outdated case definition, inadequate diagnostic criteria, or original misconception of a mysterious fatigue syndrome. Are we really to believe that not a single symptom, besides prolonged fatigue, has been found in a quarter century which is characteristic of CFS and necessary for its diagnosis? The reality is that the CDC simply dismisses any research that doesn't agree with its Fukuda fundamentalism. The advances made by 2003 Canadian Consensus Criteria for ME/CFS (CCC) [4] and 2011 International Consensus Criteria for ME [1] are ignored by the CDC because the CDC didn't make them.

Patients and their advocates keep asking for more research funding and more funding is urgently needed, but it is appropriate to ask, "More research funding for what?" There has already been sufficient research on CFS to indicate that patients with the neurological and immunological abnormalities characteristic of ME form a substantial part of CFS patients [1]. The often repeated statement that ME is another name for CFS in not true. CFS has a case definition which is less specific and distinct from the case definition for ME.

More confusion, much of it intentional, has been created by the use of the hybrid terms "ME/CFS" and "CFS/ME." ME/CFS is defined by the 2003 Canadian Consensus Criteria [4]. These criteria are more specific than the CDC's CFS criteria and select patients with the required neurological and immunological symptoms characteristic of ME. The CDC does not use the 2003 Canadian ME/CFS definition and acknowledges ME/CFS has a different case definition from CFS stating, “The 1994 International CFS case definition and the Canadian Consensus Criteria [for ME/CFS] are different and do not necessarily identify similar groups of ill persons." [5] The CDC has defined only CFS with its 1994 definition – not ME/CFS and certainly not ME.

On the other hand, "CFS/ME" is a term created by the psychiatric "Wessely School" who use their 1991 UK Oxford definition for "CFS" [6], which should be more appropriately and ethically be called only "idiopathic chronic fatigue" rather than CFS, because no symptom other than six months of reported fatigue is required for an Oxford-definition "CFS" diagnosis. The Wessely School believes CFS and ME are psychosomatic conditions created and maintained by the false belief that one has a physical illness. The Oxford-definition psychiatrists have conflated their version of CFS, which was actually only chronic fatigue, with the neurological disease ME by using the hybrid term "CFS/ME" in their effort to gain control over the treatment of ME.

Members of the Wessely School work as consultants for insurance companies which, to increase their profits, favor cheap behavioral treatments, such as cognitive behavioral therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET), for CFS and ME patients. The insurance companies and government agencies which employ Wessely School consultants also save money on disability claims by downplaying the seriousness of ME and combining it with unexplained chronic fatigue. "CFS/ME" is also the term used by the 2007 UK NICE guidelines [7], which created their own definition for CFS/ME which only requires one physical symptom, in addition to prolonged fatigue. CFS/ME is a deceptive term as it is defined and used in the UK. It is not ME, or even CDC-defined CFS, only prolonged unexplained fatigue.

Virtually all patients with ME in the US, if they are diagnosed at all, are now diagnosed with CFS. An entire generation of doctors has been misinformed and miseducated about ME by the CDC. The CFS brand and the CDC's enshrined 1994 case definition have failed miserably. The deceptive use of the term "CFS" by the UK Wessely School and by the CDC's 2005 Reeves criteria, for what should properly be called only "idiopathic chronic fatigue," has robbed the term of any clear or consistent meaning. Significantly more money needs to be allocated for CFS research. However, if this money is to be spent wisely and most productively, the non-ME chronic fatigue group and the ME group need to be separated. The biggest obstacle to progress now in ME research is not the shortage of funding but the entrenched culture at the CDC.

In June 2012, the CDC placed online a new CME Course 1888, "Diagnosis and Management of CFS," [8] which demonstrates some of the CDC's persistent attitudes towards the syndrome it created. In the first place, the course is about "management" rather than treatment of CFS. The CDC does not recognize CFS as a disease to be treated but rather as a heterogenous fatigue syndrome with symptoms that need to be "managed" because allegedly no consistent cause or etiologically based treatment can be found for the syndrome.

In keeping with this basic misconception of the disease, the course is illustrated with photos of tired and sleepy models, supposedly with CFS. One photo even shows a poor fellow so tired and faint at work that he collapses into the drawer of a filing cabinet. Would the CDC dare depict an MS or cancer patient is this tasteless, lighthearted manner? The photos present CFS as a minor fatigue condition which can "managed" by therapy and exercise. Where are the photos of the severely affected CFS patients who are so ill they cannot leave their beds or homes? Suggesting that the lives of severely affected CFS patients can be "managed" and significantly improved if they would only just get some therapy and exercise is absurd. Many are struggling just to maintain some dignity and keep up with the necessities of daily living. The CDC's course "disappears" these severely disabled patients and presents its vision of "CFS Lite" complete with photos of faux CFS patients happily running and working out at the gym. It is shameful that the CDC is perpetuating CFS stereotypes and prejudicing a new generation of doctors and medical professionals under the guise of "education."

The "Activity Pacing" section of the CDC "Diagnosis and Management of CFS" course begins stating, "Post-exertion malaise and exercise intolerance are key symptoms of CFS." It should be noted, however, that no post-exertion abnormalities are required, using the CDC's current criteria, for either a CFS diagnosis or for inclusion in a CFS exercise research cohort. This section claims, "Adaptive pacing therapy, cognitive behavioral therapy (CBT), or graduated exercise therapy (GET), along with specialist medical care appear to be beneficial for some patients [26]." Reference 26 is the 2011 PACE Trial [9] conducted by proponents of the psychosocial Wessely School in the UK using Oxford-definition fatigue research subjects deceptively labeled "CFS" – not CDC-defined CFS subjects. The "benefits" reported by the trial were negligible, even when measured using faulty methodology [10]. It is very misleading for the authors of a CDC course on CFS to use only the non-CFS PACE Trial to support the claim that CBT and GET are "beneficial for some patients."

With regard to cognitive behavioral therapy (CBT), the "Cognitive Modalities" section of the CDC course describes the benefits of adjunctive cognitive therapies for chronic diseases such as cardiovascular disease, diabetes, and cancer. However, when it comes to CFS, the authors state, "CBT is associated with significant improvement and possible full recovery from some symptoms of the syndrome. Acceptance of both the illness and particular modes of therapy positively impacted the outcome [27]." Reference 27 is another work of the Wessely School with Simon Wessely himself as one of the authors [12]. Again, the subjects of this study only met "U.K. criteria for chronic fatigue syndrome" which are six months of reported fatigue and no necessary physical symptoms. If CBT is so beneficial for symptom relief for CDC-defined CFS patients, as the course authors suggest, why do they support this claim only with a study on non-CFS subjects?

It is not sufficient, or realistic, as the "Exercise Therapy" CDC course section proposes, to design "individualized exercise programs, i.e. graded exercise" for every CFS patient. Doctors, and patients themselves, may be unaware of an individual's exercise limits until harm, sometimes permanent, is caused [10]. In a 2004 survey by the UK 25 % ME Group for severe ME patients, 93% of the respondents found graded exercise unhelpful, and 82% reported their condition was made worse by graded exercise [11]. It is of note that, in the "Exercise Therapy" course section, four of the five studies cited in Reference 28 are by the Wessely School and their similarly biased allies associated with Radboud University at Nijmegen in the Netherlands – hardly appropriate or objective sources for a course about CDC-defined CFS.

In view of the CDC's quarter century of mishandling of chronic fatigue syndrome and the new information published in the International Consensus Criteria in 2011, I request the Committee to make the following recommendations to the Secretary of Health and Human Services:

1. All US government medical research agencies should use the International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis (ICC) as the standard disease case definition and call the disease "myalgic encephalomyelitis" (ME) in all written research and informational documents. Only researchers using the ICC should be funded by government agencies. The most severely affected bedbound and homebound patients should be included in ME research cohorts as a requirement to obtain funding.

2. All government medical research and healthcare agencies should officially adopt the ICC and post them on their official websites. Doctors should use the ICC for diagnosis of the disease and only use the name "myalgic encephalomyelitis" (ICD-10-CM G93.3 when it becomes official) on patient records.

3. Cognitive therapy should be recommended only as general adjunctive support for ME or CFS patients and not recommended for the relief of specific symptoms, which is unsupported by credible evidence. Graded exercise should not be recommended for ME or CFS patients because of the unacceptable medical risks involved.

References

1. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med 2011; 270:327–38.

2. Fukuda K, Straus SE, Hickie I et al. Chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994; 121: 953–9.

3. Reeves WC, Wagner D, Nisenbaum R et al. Chronic fatigue syndrome–a clinically empirical approach to its definition and study. BMC Med. 2005 Dec 15;3:19.

4. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndr 2003; 11: 7–116.

5. Switzer WM, Jia H, Hohn O et al. Absence of evidence of Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus infection in persons with chronic fatigue syndrome and healthy controls in the United States. Retrovirology 2010 Jul 1;7(1):57.

6. Sharp MC, Archard LC, Banatvala JE et al. A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research. J R Soc Med 1991; 84: 118–21.

7. National Collaborating Centre for Primary Care: NICE clinical guideline 53. Chronic

fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): diagnosis and management of CFS/ME in adults and children London: National Institute for Health and Clinical Excellence; 2007.

8. Jones, JF, Bateman L, Klimas N et al. CDC CFS website. CME Course 1888: Diagnosis and Management of CFS. Accessed September 4, 2012. http://www.cdc.gov/cfs/education/diagnosis/index.html

9. White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, et al. Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a randomised trial. Lancet. 2011;377:823-36.

10. Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioural therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2):59-111.

11. 25% ME Group. March 2004 Severe ME Analysis Report. Accessed September 4, 2012. http://www.25megroup.org/info_group_publications.html

12. Deale A, Husain K, Chalder T, Wessely S. Long-term outcome of cognitive behavior therapy versus relaxation therapy for chronic fatigue syndrome: a 5-year follow-up study. Am J Psychiatry. 2001;158:2038-42.

CFSAC 2012 Testimonies

http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/06132012.html

Über PACE trial: http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/wiley_061312.pdf

http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/presentations/spinhirne_written_061312.pdf

 Public Comment

Jerrold Spinhirne

Once again this Committee is meeting to discuss what should be done about the disease that the CDC has misnamed, misconceived, and mishandled for decades. Unbelievably, here in 2012, the CDC is still promoting an outdated 1994 case definition for chronic fatigue syndrome (CFS) [1] which fails to differentiate between fatigue due to depression, or an undiagnosed medical condition, and the neurological disease myalgic encephalomyelitis (ME).

An accurate case definition is one of the first principles of epidemiology. It must give the necessary and sufficient conditions for determining who has the disease. The CDC has failed even to get to square one with the epidemiology of CFS. The CDC does not know how to determine which patients have the disease and which do not. Its 1994 Fukuda CFS definition has only optional symptoms, in addition to inadequately defined fatigue. It lists no necessary symptoms other than fatigue. Consequently, CFS has little credibility with the medical community and the public. Almost nothing is reliably known about the disease's actual nature, its prevalence, its method of transmission, its pathogens, its etiology, and, most significantly, its treatment.

Last year, an international group of 26 experts on the disease from 13 countries published the landmark International Consensus Criteria (ICC) for myalgic encephalomyelitis [2], based on the 2003 Canadian Consensus Criteria (CCC) [3]. The differences from the CDC's unproductive approach are profound. The name CFS has never reflected the true nature of the disease. The ICC states:

The label ‘chronic fatigue syndrome’ (CFS) has persisted for many years because of the lknowledge of the aetiological agents and the disease process. In view of more recent research and clinical experience that strongly point to widespread inflammation and multisystemic neuropathology, it is more appropriate and correct to use the term ‘myalgic encephalomyelitis’ (ME) because it indicates an underlying pathophysiology. It is also consistent with the neurological classification of ME in the World Health Organization’s International Classification of Diseases (ICD G93.3).

Contrast this with the educational information provided by the CDC and the CFIDS Association of America on the CDC's CFS website.

Various terms are often used interchangeably with CFS. CFS is the preferred term because it an internationally accepted case definition that is used in research and clinical settings. The namchronic fatigue and immune dysfunction syndrome (CFIDS) was introduced soon after CFS was defined; there is no case definition for CFIDS, and the name implies an understanding about the pathophysiology of CFS that does not currently exist. [4]

The authors of the ICC have this to say about the CDC's "internationally accepted" case definition:

The problem with broadly inclusive criteria [15, 16] [The 1991 Oxford criteria and the 2005CDC Reeves empirical criteria] is that they do not select homogeneous sets of patients. The Centers for Disease Control prevalence estimates increased tenfold from 0.24% using the Fukuda criteria [17] to 2.54% using the Reeves empirical criteria [16]. Jason et al. [18] suggest that thare flaws in Reeves’ methodology because it is possible to meet the empirical criteria for Mwithout having any physical symptoms and it does not discriminate patients with ME/CFS from those with major depressive disorder. Patient sets that include people who do not have the disease lead to biased research findings, inappropriate treatments and waste scarce research funds [19]. [2] [See the paper for the italicized references.

The CDC also claims, "The name myalgic encephalomyelitis (ME) was coined in the 1950s to clarify well-documented outbreaks of disease; however, ME is accompanied by neurologic and muscular signs and has a case definition distinct from that of CFS." [4] If this is true, where is the CDC's case definition for ME? Why is ME not listed as an exclusionary condition for CFS research and diagnosis? Surely the CDC is aware CFS research is de facto applied to ME patients. Doctors in the US have not been educated about ME. They have no choice now but to misdiagnose with CFS patients who meet the criteria for ME.

Recently, New York Times writer David Tuller wrote a lengthy account of the CDC's involvement with the disease, "Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled Tale." [5] I urge the Committee members to read it. The CDC's long, checkered history with CFS should be well known. In 1985, the CDC sent two inexperienced investigators to the Lake Tahoe region of Nevada after reports of an outbreak of an unknown illness. Based on a small amount of information collected and inconclusive research, a CDC committee named the disease chronic fatigue syndrome and developed the Holmes case definition in 1988. [6] This case definition listed a total of 11 symptoms and 3 signs, many of which indicated neurological and immunological involvement.

In 1991, small group of ideologically driven psychiatrists in the UK redefined CFS as only chronic fatigue with no required neurological or immunological symptoms, the Oxford definition. [7] Even though the criteria for the disease were changed beyond all recognition from the CDC's Holmes CFS, the group of psychiatrists unethically continued to call their creation CFS. They then proceeded to conflate their new CFS, which was only chronic fatigue, with the neurological disease ME, recognized by the WHO since 1969. They soon moved to the hybrid term CFS/ME in an attempt to increase their influence over, and seize control of, the treatment of the neurological disease ME.

In 1994, the CDC published its Fukuda, or so-called International, case definition of CFS One of the authors of the deceptive Oxford definition of CFS, psychiatrist Michael Sharpe, was also an author of the 1994 Fukuda CFS case definition paper. [1] Another member of the CDC's International Study Group of advisors was the psychiatrist Simon Wessely, another Oxford-definition co-author, with extensive ties to the insurance industry and the military.

A third Oxford-definition psychiatrist, Peter White, director of the behavioral CFS/ME program at Barts Hospital, London, became an advisor to the CDC's program. White, also with major ties to the insurance industry, advocates denying aid and assistance to patients disabled by ME ere E

because he believes it impedes their recovery. He made this and other similar comments, speaking for the Barts program, on proposed UK NICE guidelines for CFS/ME:

Where is the warning about dependence being encouraged and expectation of recovery being damaged by the message that is given in this intervention? [Providing equipment and accommodations such as a wheelchairs, disability parking permits, or stairlifts.] We are in no doubt that it is a powerful message for a therapist of any sort to provid

Wessely, White, and Sharpe, members of the psychiatric "Wessely School" based on unscientific 19th-century concepts of disease causation, believe ME to be a psychosomatic condition best treated by a version of talk therapy, cognitive behavioral therapy (CBT), to correct the patient's false belief that he or she has a physical illness. With literally thousands of peer-reviewed papers indicating properly defined CFS and ME are physical illnesses, the basic premise of CBT as a treatment for CFS and ME is, itself, false.

The other psychiatrically based treatment, graded exercise therapy (GET), is founded on the unsupported belief that CFS and ME are the result of fear of activity and deconditioning. The hallmark feature of ME is an abnormal response to exertion, as is recognized by the CCC and ICC. Attempting to treat ME with exercise is like treating COPD with smoking or diabetes with sugar. It is medically dangerous, and the harm caused goes largely unreported. [9] Sadly, American medical centers, such as the Mayo Clinic, have been misled by the muddled approach of the CDC into adopting the false UK psychiatric model of the disease and recommending these ineffective and medically dangerous treatments.

There have been positive changes on the CDC's CFS website, such as removal of the list of not recommended medical tests and removal of a link to the psychiatrically oriented UK NICE guidelines. However, the CDC continues to claim CBT and GET are appropriate treatments for CFS. There is still a link on the CDC website to an outdated and unscientific pamphlet on GET produced by the Barts CFS/ME program. [10]

In defiance of the Committee's past recommendations, the CDC continues to do alleged CFS research using the Reeves empirical criteria. [11] The CDC has misused funds intended for CFS research doing these invalid studies, mostly with collaborators from the Emory University Department of Psychiatry and Behavioral Sciences where William Reeves of the CDC received a faculty appointment. Such cronyism and deceptive research is unethical and constitutes scientific misconduct.

In view of the new information published in the International Consensus Criteria, I request the Committee to make the following recommendations to the Secretary of Health and Human Services:

1. The name chronic fatigue syndrome, which has never been adequately defined, should be phased out in favor of the name myalgic encephalomyelitis. The term CFS, because of the invalid Oxford and Reeves CFS criteria, has lost all meaning and should be abandoned.

2. The International Consensus Criteria should be adopted as the standard case definition for ME for both research and diagnosis. Only research using these criteria should be funded by the CDC and NIH. The most severely affected bedbound and homebound patients should be included in ME research cohorts as a requirement to obtain funding.

3. The CDC should remove CBT and GET from the list of treatments for CFS on its website and caution against their use.

4. The DHHS should request the CDC to issue a statement that research done using the Oxford and Reeves criteria is invalid for both CFS and ME. The CDC's Wichita and Georgia cohorts selected using the Reeves criteria should not be used for further CFS or ME research.

References

1. Fukuda K, Straus SE, Hickie I et al. Chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994; 121: 953–9.

2. Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med 2011; 270:327–38.

3. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J Chronic Fatigue Syndr 2003; 11: 7–116.

4. CDC CFS website. Course 3151: A Primer for Allied Health Professionals. Accessed May 9, 2012. http://www.cdc.gov/cfs/education/wb3151/chapter1-1.html

5. Tuller, David. Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled Tale. Published online, November 23, 2011, in Vincent Racaniello's Virology Blog. http://www.virology.ws/2011/11/23/chronic-fatigue-syndrome-and-the-cdc-a-long-tangled-tale/

6. Holmes GP, Kaplan JE, Gantz NM et al. Chronic fatigue syndrome: a working case definition. Ann Intern Med. 1988; 108:387-389.

7. Sharp MC, Archard LC, Banatvala JE et al. A report – chronic fatigue syndrome: guidelines for research. J R Soc Med 1991; 84: 118–21.

8. National Institute for Health and Clinical Excellence CFS/ME. Consultation draft, comments on chapter 6, September 29 – November 24, 2006. p. 302. http://www.nice.org.uk/nicemedia/live/11630/36186/36186.pdf

9. Kindlon T. Reporting of harms associated with graded exercise therapy and cognitive behavioural therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Bulletin of the IACFS/ME. 2011;19(2):59-111.

10. CDC CFS website. CFS Toolkit - Graded Exercise Therapy. Accessed May 9, 2012. http://www.cdc.gov/cfs/toolkit/get.html

11. Nater UM, Maloney E, Heim C, Reeves WC: Cumulative life stress in chronic fatigue syndrome. Psychiatry Res 189:318-320, 2011.