Mitglied bei

 

  • Startseite

  • ME/CFS - was ist das?

  • Artikel des Monats

  • Kommentare des Monats 

  • Medienberichte

  • News

  • Broschüren zu Diagnose und Behandlung 

  • Häufig gestellte Fragen zu ME/CFS

  • Humor und Kreatives

  • Weiterführende Links

  • Impressum/Disclaimer

  • Spendenkonto

  •       

    Suche auf cfs-aktuell:

     

    Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de

    Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.

     Artikel des Monats Dezember 09 Teil 1

    XMRV als Thema verschiedener Konferenzen

    Bitte beachten Sie: 2012 hat sich herausgestellt, dass dieses XMRV keine Humaninfektion, sondern eine im Labor entstandene Chimäre war. Näheres unter Artikel des Monats Dezember 2012 - 1 auf dieser Website!

     

    Seit der Entdeckung des Zusammenhangs zwischen dem Retrovirus XMRV und ME/CFS war dies bereits Thema auf mehreren Konferenzen in den USA:

    1. Zwei nicht-öffentliche Treffen der NIH und eine Retrovirusforschertagung

     Es gab schon vor der Veröffentlichung des Artikels von Lombardi/Mikovits im Wissenschaftsmagazin SCIENCE zwei nicht-öffentliche Treffen innerhalb der US-National Institutes of Health (NIH) und eine internationale Tagung von Retrovirusforschern im August/September 2009. Es ist nicht viel bekannt über diese Konferenzen, aber die Aussage von Judy Mikovits, die hier die Ergebnisse der Forschungsarbeiten ihres Teams am Whittemore Peterson Institute in Reno, Nevada, vorstellte, gibt einen Eindruck von der Bedeutung der Entdeckung, die diese auch für Forscher und Institutionen hat, die sich nicht oder bislang nur am Rande mit ME/CFS beschäftigt haben:

     "Wir haben diese Daten bei drei Gelegenheiten vorgestellt, zweimal bei nicht-öffentlichen Konferenzen bei den NIH und einmal bei einer internationalen Tagung vor ein paar Wochen. Sie hätten im Saal eine Stecknadel fallen hören können vor Erstaunen und Verblüffung, die Wissenschaftler sind aufgeregt, jeder arbeitet daran. Wir wissen also, dass wir eine Menge Hilfe bekommen werden. Aber es ist einfach nur Verwunderung, es ist ein ganz neues Feld in der Medizin, und jeder der irgendwann einmal mit dieser Virusfamilie gearbeitet hat, ist jetzt, wo wir bewiesen haben dass es ein Erreger ist, der den Menschen krank machen kann, extrem aufgeregt.“

     Die Forscher haben erkannt, dass dieses Virus eine Bedeutung hat, die weit über das bisher so verleugnete und vernachlässigte Krankheitsbild ME/CFS hinaus geht und möglicherweise mit zahlreichen "alten" Krankheiten in Verbindung steht. In einer Studie von Silverman aus dem Jahr 2006 konnte das für knapp ein Drittel der Prostatakrebsfälle bestätigt werden. John Coffin, einer der renommiertesten Retrovirusforscher kommentierte den hohen Prozentsatz der XMRV-Infektion den ME/CFS-Studienkohorten und der Nachweis des Virus bei immerhin 3,75% der gesunden Kontrollpersonen so:

     „Wenn diese Zahlen in größeren Studien bestätigt werden, würde dies heißen, dass vielleicht 10 Millionen Menschen in den USA und Hunderte von Millionen Menschen weltweit mit einem Virus infiziert sind, dessen pathogenes (also krankmachendes) Potential man noch nicht kennt. Es ist jedoch klar, dass nahe verwandte Viren bei vielen Säugetieren eine Reihe schwerer Krankheiten verursachen, unter anderem Krebs. Weitere Studien könnten aufdecken, dass XMRV eine Ursache von mehr als einer wohlbekannten „alten“ Krankheit ist, und das hat potentiell wichtige Auswirkungen für die Diagnose, Prävention und Therapie."

     

    2. Tagung des CFSAC – des CFS-Beratungsgremiums am 29./30. Oktober 2009  

    Das CFS Advisory Committee CFSAC

    Das CFS Advisory Committee CFSAC ist ein Beratungsgremium auf der Ebene des US-Gesundheitsministeriums – Vorläufer bestehen bereits seit 1996. Das 16. der halbjährlichen Treffen des CFS Advisory Committees (http://www.hhs.gov/advcomcfs) fand am 29.-30. Oktober in der “Great Hall” des Gesundheitsministeriums in Washington, D.C. statt.

     Zentrales Thema waren die neuesten Ergebnisse der XMRV-Forschung, die eindringlich von Daniel Peterson und John Coffin dargestellt wurden. Die Rede von Daniel Peterson finden Sie hier in deutscher Sprache. Auch andere Ärzte stellten die Problematik des ME/CFS eindrücklich dar. Besonders zu erwähnen ist die Rede eines der renommiertesten Forscher auf dem Gebiet der Retrovirologie, von John Coffin, die Sie hier als Skript lesen können. Eine Zusammenfassung der Rede des Kinderarztes und langjährigen ME/CFS-Forschers David Bell finden Sie hier in deutscher Sprache.

     Anwesend waren Vertreter von vier der fünf Gesundheitsbehörden der USA (Social Security Administration (SSA), National Institutes of Health (NIH), Food and Drug Administration (FDA), Centers for Disease Control & Prevention (CDC)), zahlreiche Wissenschaftler wie Nancy Klimas, Daniel Peterson, Annette Whittemore, Leonard Jason etc. sowie 100 Zuhörer. Zahlreiche Betroffene und  Aktivisten trugen kurze Berichte bei (hier finden Sie die meisten Beiträge als pdf-Datei). Äußerst beeindruckend war die Videoaussage einer schwer erkrankten jungen Frau, Laurel Bertrand. Das Skript zu ihrem Video finden Sie hier in deutscher Sprache. Am Ende wurden – ungewöhnlich für dieses eher konservative und unbewegliche Gremium – relativ kritische Empfehlungen abgegeben:

     Empfehlung 1: Das CFSAC wiederholt seine Empfehlung an den Gesundheitsminister der USA, Kompetenzzentren für CFS einzurichten, die den Stand der Wissenschaft in Bezug auf Diagnose, klinisches Management und Behandlung sowie die klinische Forschung effektiv umsetzen.

     Empfehlung 2: Die CDC soll zu einer führenden Institution auf dem Gebiet der CFS/ME-Forschung werden. Insbesondere wurde Kritik an der Amtsführung und voreingenommenen Einstellung des langjährigen Leiters der CFS-Gruppe bei den CDC, Dr. Reeves, geübt.

     Empfehlung 3: Es wird dringend geraten, die unsachgemäße „empirische“ Forschungsdefinition für "CFS" von 2005 durch die CDC fallen zu lassen, da sie viel zu unspezifisch sei und Forschungsprojekte, die ihre Studienkohorten auf dieser Basis aussuchen würden, über ME/CFS nichts aussagen würden.

     Empfehlung 4: Der Fünf-Jahresplan der CDC solle geändert werden und andere Forschungsprioritäten sollten gesetzt werden: Identifikation von Biomarkern und der (viralen) Ätiologie des CFS; Partnerschaften mit Organisationen, die das nötige Fachwissen haben, um Richtlinien zur Behandlung von Erwachsenen und Kindern zu erstellen, Richtlinien zur Behandlung des CFS, die den gegenwärtigen Stand der Wissenschaft und die Ansichten der Experten widerspiegeln, im Internet anzubieten und umfassende Informationen über CFS in Zusammenarbeit mit CFS-Experten für die Gemeinde der Wissenschaftler und der Anbieter von Dienstleistungen im Gesundheitswesen, für Ausbildungsinstitutionen und die Öffentlichkeit bereitzustellen, und zwar sowohl für Erwachsene wie für Kinder mit CFS. Diese Informationsangebote sollten über die Ressourcen des Gesundheitsministeriums angeboten werden.

    **************

     Die gesamte Konferenz wurde auf Video aufgezeichnet und kann hier online angesehen werden: Tag 1, 29.10.2009: http://videocast.nih.gov/Summary.asp?File=15408 Tag 2, 30.10.2009: http://videocast.nih.gov/Summary.asp?File=15409

    Die CFIDS Association of America hat einen ausführlicheren Bericht über diese Tagung veröffentlicht, in dem sich auch zahlreiche wertvolle Links zu weiteren Informationen finden: http://www.cfids.org/cfidslink/2009/110401.asp

     

    3. Retrovirus-Forscher Konferenz an der Cleveland Clinic

    Am 11. November 2009 trafen sich bei einer nicht-öffentlichen Tagung 75 geladene Gäste aus 14 wissenschaftlichen Instituten, die sich mit XMRV beschäftigen. Die führenden Wissenschaftler auf dem Gebiet der Retrovirusforschung hörten sich 17 Fachvorträge an. Das National Cancer Institute hatte die wichtigsten Forscher zu diesem Treffen zusammengerufen.

    Es ging um den Austausch der wissenschaftlichen Erkenntnisse rund um das Retrovirus XMRV und den möglichen Zusammenhang mit verschiedenen Erkrankungen, um das Erkrankungsrisiko bei einer XMRV-Infektion, den Stand der Forschung, um die Lücken in der Forschung, die Bestimmung der nächsten Schritte in der XMRV-Forschung.

    Dr. Ila Singh, Professorin an der Universität Utah kommentierte die Tagung so: „Wir gewinnen in einer solchen Geschwindigkeit neue Erkenntnisse, dass wir uns treffen müssen, um unsere Ideen und Informationen auszutauschen.“

    John Coffin von der Tufts University, Boston, einer der renommiertesten Retrovirusforscher, sagte: „Das ist das erste Treffen der Hauptakteure auf dem Gebiet des XMRV. Ich glaube, es wird sehr spannend und eine Menge neuer Informationen werden präsentiert werden.“

    Es wurde bislang über das Treffen noch nicht viel bekannt außer einem Artikel von Angela Townsend vom 24. November 2009 (Titel: Cleveland Clinic conference puts spotlight on XMRV link with chronic fatigue syndrome).

    Die Wissenschaftler glaubten, sich sozusagen unbeobachtet von der Öffentlichkeit treffen zu können, aber das gelang ihnen nicht, denn das Interesse der Menschen, die an CFS/ME leiden und das der Forscher, die XMRV untersuchen wollen, ist nach der Veröffentlichung des Lombardi/Mikovits-Papiers in SCIENCE nach wie vor enorm.

    Aber auch unter den Wissenschaftlern sei die Aufregung und das Interesse groß, sagte Robert Silverman, der das Virus im Jahr 2006 bei Prostatakrebspatienten entdeckt hatte und Ko-Autor der Lombardi/Mikovits-Studie ist. Weitere Einzelheiten gab er nicht bekannt, und zwar mit folgender Begründung:

    "Wir müssen die Daten, die vorgetragen wurden, unter uns behalten, denn es ist nicht sinnvoll, nicht publizierte Daten, die noch nicht von Fachleuten überprüft wurden, in die Öffentlichkeit zu geben," sagte Silverman. Das allgemeine Ziel sei natürlich, das XMRV in den Griff zu bekommen, aber: "Es gibt so viel mehr Fragen als Antworten. Wie hoch ist die Prävalenz in der allgemeinen Bevölkerung? Ist XMRV die Ursache von Krankheiten des Menschen? Sind CFS-Patienten deshalb damit infiziert, weil sie anfälliger für das Virus sind oder verursacht das Virus die Krankheit? Ist das Virus eine Bedrohung für die öffentliche Gesundheit oder nicht?"

    Man wolle sich vielleicht in einem Jahr wiedertreffen. In der Zwischenzeit arbeitet man an der Entwicklung eines diagnostischen Tests für XMRV, daran, wie das Virus "funktioniert", sich vermehrt und was seine Vermehrung fördert oder hindert. Er bekomme jeden Tag Emails von Wissenschaftlern, die das Virus für ihre Studien haben wollten - und bekämen.

    Silverman sagte, die Patienten seien wirklich fasziniert und würden ihn und seine Kollegen im ganzen Land bestürmen. "Ich glaube, dass diese Entdeckung ihnen Hoffnung macht, dass es in Zukunft eine Behandlungsmöglichkeit geben könnte oder die Ursache gefunden werden könnte. Aber ich bin vorsichtig."