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 Artikel des Monats Dezember 09 
Teil 1 
XMRV als Thema 
verschiedener Konferenzen 
				
					
						
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				Bitte beachten Sie: 
				2012 hat sich herausgestellt, dass dieses XMRV keine 
				Humaninfektion, sondern eine im Labor entstandene Chimäre war. 
				Näheres unter Artikel des Monats 
				Dezember 2012 - 1 auf dieser Website! 
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Seit der Entdeckung des Zusammenhangs zwischen dem Retrovirus XMRV und ME/CFS 
war dies bereits Thema auf mehreren Konferenzen in den USA: 
	
		
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			1. Zwei nicht-öffentliche Treffen 
			der NIH und eine Retrovirusforschertagung 
			
			 Es gab schon vor der Veröffentlichung des Artikels von Lombardi/Mikovits 
			im Wissenschaftsmagazin SCIENCE zwei nicht-öffentliche Treffen 
			innerhalb der US-National Institutes of Health (NIH) und eine 
			internationale Tagung von Retrovirusforschern im 
			August/September 2009. Es ist nicht viel bekannt über diese 
			Konferenzen, aber die Aussage von Judy Mikovits, die hier die 
			Ergebnisse der Forschungsarbeiten ihres Teams am Whittemore Peterson 
			Institute in Reno, Nevada, vorstellte, gibt einen Eindruck von der 
			Bedeutung der Entdeckung, die diese auch für Forscher und 
			Institutionen hat, die sich nicht oder bislang nur am Rande mit 
			ME/CFS beschäftigt haben:   
			
			 "Wir 
			haben diese Daten bei drei Gelegenheiten vorgestellt, zweimal bei 
			nicht-öffentlichen Konferenzen bei den NIH und einmal bei einer 
			internationalen Tagung vor ein paar Wochen. Sie hätten im Saal eine 
			Stecknadel fallen hören können vor Erstaunen und Verblüffung, die 
			Wissenschaftler sind aufgeregt, jeder arbeitet daran. Wir wissen 
			also, dass wir eine Menge Hilfe bekommen werden. Aber es ist einfach 
			nur Verwunderung, es ist ein ganz neues Feld in der Medizin, und 
			jeder der irgendwann einmal mit dieser Virusfamilie gearbeitet hat, 
			ist jetzt, wo wir bewiesen haben dass es ein Erreger ist, der den 
			Menschen krank machen kann, extrem aufgeregt.“ 
			
			 Die 
			Forscher haben erkannt, dass dieses Virus eine Bedeutung hat, die 
			weit über das bisher so verleugnete und vernachlässigte 
			Krankheitsbild ME/CFS hinaus geht und möglicherweise mit zahlreichen 
			"alten" Krankheiten in Verbindung steht. In einer Studie von 
			Silverman aus dem Jahr 2006 konnte das für knapp ein Drittel der 
			Prostatakrebsfälle bestätigt werden. John Coffin, einer der 
			renommiertesten Retrovirusforscher kommentierte den hohen 
			Prozentsatz der XMRV-Infektion den ME/CFS-Studienkohorten und der 
			Nachweis des Virus bei immerhin 3,75% der gesunden 
			Kontrollpersonen so:   
			
			 „Wenn 
			diese Zahlen in größeren Studien bestätigt werden, würde dies 
			heißen, dass vielleicht 10 Millionen Menschen in den USA und 
			Hunderte von Millionen Menschen weltweit mit einem Virus infiziert 
			sind, dessen pathogenes (also krankmachendes) Potential man noch 
			nicht kennt. Es ist jedoch klar, dass nahe verwandte Viren bei 
			vielen Säugetieren eine Reihe schwerer Krankheiten verursachen, 
			unter anderem Krebs. Weitere Studien könnten aufdecken, dass XMRV 
			eine Ursache von mehr als einer wohlbekannten „alten“ Krankheit ist, 
			und das hat potentiell wichtige Auswirkungen für die Diagnose, 
			Prävention und Therapie."  | 
		 
 
 
  
	
		
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			2. Tagung des CFSAC – des CFS-Beratungsgremiums am 29./30. 
			Oktober 2009    
			
				
					
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						Das 
			CFS Advisory Committee CFSAC  | 
						
						 Das 
			CFS Advisory Committee CFSAC ist ein Beratungsgremium auf der Ebene 
						des US-Gesundheitsministeriums – Vorläufer bestehen 
						bereits seit 1996. Das 16. der halbjährlichen Treffen des CFS Advisory Committees 
			(http://www.hhs.gov/advcomcfs) 
			fand am 29.-30. Oktober in der “Great Hall” des 
			Gesundheitsministeriums in Washington, D.C. statt.  | 
					 
				 
			 
			
			 Zentrales Thema 
			waren die neuesten Ergebnisse der XMRV-Forschung, die eindringlich 
			von Daniel Peterson und John Coffin dargestellt wurden. Die Rede von 
			Daniel Peterson finden Sie hier in 
			deutscher Sprache. Auch andere Ärzte stellten die Problematik des 
			ME/CFS eindrücklich dar. Besonders zu erwähnen ist die Rede eines 
			der renommiertesten Forscher auf dem Gebiet der Retrovirologie, von
			
			John Coffin, die Sie
			hier als 
			Skript lesen können. Eine Zusammenfassung der Rede des 
			Kinderarztes und langjährigen ME/CFS-Forschers David Bell finden Sie
			hier in deutscher Sprache. 
			
			 Anwesend 
			waren Vertreter von vier der fünf Gesundheitsbehörden der USA (Social 
			Security Administration (SSA), National Institutes of Health (NIH), 
			Food and Drug Administration (FDA), Centers for Disease Control & 
			Prevention (CDC)), zahlreiche Wissenschaftler wie Nancy Klimas, 
			Daniel Peterson, Annette Whittemore, Leonard Jason etc. 
			sowie 100 Zuhörer. Zahlreiche Betroffene und  Aktivisten trugen 
			kurze Berichte bei (hier 
			finden Sie die meisten Beiträge als pdf-Datei). Äußerst 
			beeindruckend war die Videoaussage einer schwer erkrankten jungen 
			Frau, Laurel Bertrand. Das Skript zu ihrem Video finden Sie
			hier in deutscher Sprache. Am Ende 
			wurden – ungewöhnlich für dieses eher konservative und unbewegliche 
			Gremium – relativ kritische Empfehlungen abgegeben: 
			
			
			 Empfehlung 1: 
			
			Das CFSAC wiederholt seine Empfehlung an den 
			Gesundheitsminister der USA, Kompetenzzentren für 
			CFS einzurichten, die den Stand der Wissenschaft in Bezug auf 
			Diagnose, klinisches Management und Behandlung sowie die klinische 
			Forschung effektiv umsetzen. 
			
			
			 Empfehlung 2: Die CDC 
			soll zu einer führenden 
			Institution auf dem Gebiet der CFS/ME-Forschung werden. Insbesondere 
			wurde Kritik an der Amtsführung und voreingenommenen Einstellung des 
			langjährigen Leiters der CFS-Gruppe bei den CDC, 
			Dr. Reeves, geübt. 
			
			
			 Empfehlung 3: Es wird 
			dringend geraten, die unsachgemäße
			„empirische“ 
			Forschungsdefinition für 
			"CFS" von 2005 durch die CDC fallen zu lassen, da sie viel zu 
			unspezifisch sei und Forschungsprojekte, die ihre Studienkohorten 
			auf dieser Basis aussuchen würden, über ME/CFS nichts aussagen 
			würden. 
			
			
			 Empfehlung 4: Der Fünf-Jahresplan 
			der CDC solle geändert werden und andere Forschungsprioritäten 
			sollten gesetzt werden:
			
			Identifikation von Biomarkern und der (viralen)
			Ätiologie 
			des CFS; Partnerschaften mit Organisationen, die das nötige 
			Fachwissen haben, um Richtlinien zur Behandlung von Erwachsenen und 
			Kindern zu erstellen, Richtlinien zur Behandlung des CFS, die den 
			gegenwärtigen 
			Stand der Wissenschaft und die Ansichten der Experten widerspiegeln, 
			im Internet anzubieten und umfassende Informationen 
			über 
			CFS in Zusammenarbeit mit CFS-Experten für 
			die Gemeinde der Wissenschaftler und der Anbieter von 
			Dienstleistungen im Gesundheitswesen, für 
			Ausbildungsinstitutionen und die 
			Öffentlichkeit 
			bereitzustellen, und zwar sowohl für 
			Erwachsene wie für 
			Kinder mit CFS. Diese Informationsangebote sollten 
			über 
			die Ressourcen des Gesundheitsministeriums angeboten werden. 
			
			************** 
			
			 Die 
			gesamte Konferenz wurde auf Video aufgezeichnet und kann hier online 
			angesehen werden: Tag 1, 29.10.2009: 
			
			http://videocast.nih.gov/Summary.asp?File=15408 Tag 2, 
			30.10.2009: 
			
			http://videocast.nih.gov/Summary.asp?File=15409  
			
			
			Die CFIDS Association of America hat einen ausführlicheren Bericht 
			über diese Tagung veröffentlicht, in dem sich auch zahlreiche 
			wertvolle Links zu weiteren Informationen finden: 
			
			http://www.cfids.org/cfidslink/2009/110401.asp   | 
		 
 
 
  
	
		
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			3.
					Retrovirus-Forscher Konferenz an der Cleveland Clinic 
			
			Am 11. November 2009 trafen sich bei einer nicht-öffentlichen Tagung 
			75 geladene Gäste aus 14 wissenschaftlichen Instituten, die sich mit 
			XMRV beschäftigen. Die führenden Wissenschaftler auf dem Gebiet der 
			Retrovirusforschung hörten sich 17 Fachvorträge an. Das National 
			Cancer Institute hatte die wichtigsten Forscher zu diesem Treffen 
			zusammengerufen.  
			
			Es ging um den Austausch der wissenschaftlichen Erkenntnisse rund um 
			das Retrovirus XMRV und den möglichen Zusammenhang mit verschiedenen 
			Erkrankungen, um das Erkrankungsrisiko bei einer XMRV-Infektion, den 
			Stand der Forschung, um die Lücken in der Forschung, die Bestimmung 
			der nächsten Schritte in der XMRV-Forschung. 
			
			Dr. Ila Singh, 
						Professorin an der Universität Utah kommentierte die 
			Tagung so: „Wir 
						gewinnen in einer solchen Geschwindigkeit neue 
						Erkenntnisse, dass wir uns treffen müssen, um unsere 
						Ideen und Informationen auszutauschen.“ 
			
			John Coffin von der Tufts University, Boston, einer der 
			renommiertesten Retrovirusforscher, sagte: „Das 
						ist das erste Treffen der Hauptakteure auf dem Gebiet 
						des XMRV. Ich glaube, es wird sehr spannend und eine 
			Menge neuer Informationen werden präsentiert werden.“  
			
			Es wurde bislang über das Treffen noch nicht viel bekannt außer 
			einem
			
			Artikel von Angela Townsend vom 24. November 2009 (Titel: 
			Cleveland 
				Clinic conference puts spotlight on XMRV link with chronic 
				fatigue syndrome).  
			
			Die Wissenschaftler 
			glaubten, sich sozusagen unbeobachtet von der Öffentlichkeit treffen 
			zu können, aber das gelang ihnen nicht, denn das Interesse der 
			Menschen, die an CFS/ME leiden und das der Forscher, die XMRV 
			untersuchen wollen, ist nach der Veröffentlichung des Lombardi/Mikovits-Papiers 
			in SCIENCE nach wie vor enorm. 
			
			Aber auch unter den 
			Wissenschaftlern sei die Aufregung und das Interesse groß, sagte 
			Robert Silverman, der das Virus im Jahr 2006 bei 
			Prostatakrebspatienten entdeckt hatte und Ko-Autor der Lombardi/Mikovits-Studie 
			ist. Weitere Einzelheiten gab er nicht bekannt, und zwar mit 
			folgender Begründung:  
			
			"Wir müssen die 
			Daten, die vorgetragen wurden, unter uns behalten, denn es ist nicht 
			sinnvoll, nicht publizierte Daten, die noch nicht von Fachleuten 
			überprüft wurden, in die Öffentlichkeit zu geben," sagte Silverman. 
			Das allgemeine Ziel sei natürlich, das XMRV in den Griff zu bekommen, 
			aber: "Es gibt so viel mehr Fragen als Antworten. Wie hoch ist die 
			Prävalenz in der allgemeinen Bevölkerung? Ist XMRV die Ursache von 
			Krankheiten des Menschen? Sind CFS-Patienten deshalb damit infiziert, 
			weil sie anfälliger für das Virus sind oder verursacht das Virus die 
			Krankheit? Ist das Virus eine Bedrohung für die öffentliche 
			Gesundheit oder nicht?" 
			
			Man wolle sich 
			vielleicht in einem Jahr wiedertreffen. In der Zwischenzeit arbeitet 
			man an der Entwicklung eines diagnostischen Tests für XMRV, daran, 
			wie das Virus "funktioniert", sich vermehrt und was seine Vermehrung 
			fördert oder hindert. Er bekomme jeden Tag Emails von 
			Wissenschaftlern, die das Virus für ihre Studien haben wollten - und 
			bekämen. 
			
			Silverman sagte, die 
			Patienten seien wirklich fasziniert und würden ihn und seine 
			Kollegen im ganzen Land bestürmen. "Ich glaube, dass diese 
			Entdeckung ihnen Hoffnung macht, dass es in Zukunft eine 
			Behandlungsmöglichkeit geben könnte oder die Ursache gefunden werden 
			könnte. Aber ich bin vorsichtig." 
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