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Artikel des Monats Dezember 09
Teil 1
XMRV als Thema
verschiedener Konferenzen
Bitte beachten Sie:
2012 hat sich herausgestellt, dass dieses XMRV keine
Humaninfektion, sondern eine im Labor entstandene Chimäre war.
Näheres unter Artikel des Monats
Dezember 2012 - 1 auf dieser Website!
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Seit der Entdeckung des Zusammenhangs zwischen dem Retrovirus XMRV und ME/CFS
war dies bereits Thema auf mehreren Konferenzen in den USA:
1. Zwei nicht-öffentliche Treffen
der NIH und eine Retrovirusforschertagung
Es gab schon vor der Veröffentlichung des Artikels von Lombardi/Mikovits
im Wissenschaftsmagazin SCIENCE zwei nicht-öffentliche Treffen
innerhalb der US-National Institutes of Health (NIH) und eine
internationale Tagung von Retrovirusforschern im
August/September 2009. Es ist nicht viel bekannt über diese
Konferenzen, aber die Aussage von Judy Mikovits, die hier die
Ergebnisse der Forschungsarbeiten ihres Teams am Whittemore Peterson
Institute in Reno, Nevada, vorstellte, gibt einen Eindruck von der
Bedeutung der Entdeckung, die diese auch für Forscher und
Institutionen hat, die sich nicht oder bislang nur am Rande mit
ME/CFS beschäftigt haben:
"Wir
haben diese Daten bei drei Gelegenheiten vorgestellt, zweimal bei
nicht-öffentlichen Konferenzen bei den NIH und einmal bei einer
internationalen Tagung vor ein paar Wochen. Sie hätten im Saal eine
Stecknadel fallen hören können vor Erstaunen und Verblüffung, die
Wissenschaftler sind aufgeregt, jeder arbeitet daran. Wir wissen
also, dass wir eine Menge Hilfe bekommen werden. Aber es ist einfach
nur Verwunderung, es ist ein ganz neues Feld in der Medizin, und
jeder der irgendwann einmal mit dieser Virusfamilie gearbeitet hat,
ist jetzt, wo wir bewiesen haben dass es ein Erreger ist, der den
Menschen krank machen kann, extrem aufgeregt.“
Die
Forscher haben erkannt, dass dieses Virus eine Bedeutung hat, die
weit über das bisher so verleugnete und vernachlässigte
Krankheitsbild ME/CFS hinaus geht und möglicherweise mit zahlreichen
"alten" Krankheiten in Verbindung steht. In einer Studie von
Silverman aus dem Jahr 2006 konnte das für knapp ein Drittel der
Prostatakrebsfälle bestätigt werden. John Coffin, einer der
renommiertesten Retrovirusforscher kommentierte den hohen
Prozentsatz der XMRV-Infektion den ME/CFS-Studienkohorten und der
Nachweis des Virus bei immerhin 3,75% der gesunden
Kontrollpersonen so:
„Wenn
diese Zahlen in größeren Studien bestätigt werden, würde dies
heißen, dass vielleicht 10 Millionen Menschen in den USA und
Hunderte von Millionen Menschen weltweit mit einem Virus infiziert
sind, dessen pathogenes (also krankmachendes) Potential man noch
nicht kennt. Es ist jedoch klar, dass nahe verwandte Viren bei
vielen Säugetieren eine Reihe schwerer Krankheiten verursachen,
unter anderem Krebs. Weitere Studien könnten aufdecken, dass XMRV
eine Ursache von mehr als einer wohlbekannten „alten“ Krankheit ist,
und das hat potentiell wichtige Auswirkungen für die Diagnose,
Prävention und Therapie." |
2. Tagung des CFSAC – des CFS-Beratungsgremiums am 29./30.
Oktober 2009
Das
CFS Advisory Committee CFSAC |
Das
CFS Advisory Committee CFSAC ist ein Beratungsgremium auf der Ebene
des US-Gesundheitsministeriums – Vorläufer bestehen
bereits seit 1996. Das 16. der halbjährlichen Treffen des CFS Advisory Committees
(http://www.hhs.gov/advcomcfs)
fand am 29.-30. Oktober in der “Great Hall” des
Gesundheitsministeriums in Washington, D.C. statt. |
Zentrales Thema
waren die neuesten Ergebnisse der XMRV-Forschung, die eindringlich
von Daniel Peterson und John Coffin dargestellt wurden. Die Rede von
Daniel Peterson finden Sie hier in
deutscher Sprache. Auch andere Ärzte stellten die Problematik des
ME/CFS eindrücklich dar. Besonders zu erwähnen ist die Rede eines
der renommiertesten Forscher auf dem Gebiet der Retrovirologie, von
John Coffin, die Sie
hier als
Skript lesen können. Eine Zusammenfassung der Rede des
Kinderarztes und langjährigen ME/CFS-Forschers David Bell finden Sie
hier in deutscher Sprache.
Anwesend
waren Vertreter von vier der fünf Gesundheitsbehörden der USA (Social
Security Administration (SSA), National Institutes of Health (NIH),
Food and Drug Administration (FDA), Centers for Disease Control &
Prevention (CDC)), zahlreiche Wissenschaftler wie Nancy Klimas,
Daniel Peterson, Annette Whittemore, Leonard Jason etc.
sowie 100 Zuhörer. Zahlreiche Betroffene und Aktivisten trugen
kurze Berichte bei (hier
finden Sie die meisten Beiträge als pdf-Datei). Äußerst
beeindruckend war die Videoaussage einer schwer erkrankten jungen
Frau, Laurel Bertrand. Das Skript zu ihrem Video finden Sie
hier in deutscher Sprache. Am Ende
wurden – ungewöhnlich für dieses eher konservative und unbewegliche
Gremium – relativ kritische Empfehlungen abgegeben:
Empfehlung 1:
Das CFSAC wiederholt seine Empfehlung an den
Gesundheitsminister der USA, Kompetenzzentren für
CFS einzurichten, die den Stand der Wissenschaft in Bezug auf
Diagnose, klinisches Management und Behandlung sowie die klinische
Forschung effektiv umsetzen.
Empfehlung 2: Die CDC
soll zu einer führenden
Institution auf dem Gebiet der CFS/ME-Forschung werden. Insbesondere
wurde Kritik an der Amtsführung und voreingenommenen Einstellung des
langjährigen Leiters der CFS-Gruppe bei den CDC,
Dr. Reeves, geübt.
Empfehlung 3: Es wird
dringend geraten, die unsachgemäße
„empirische“
Forschungsdefinition für
"CFS" von 2005 durch die CDC fallen zu lassen, da sie viel zu
unspezifisch sei und Forschungsprojekte, die ihre Studienkohorten
auf dieser Basis aussuchen würden, über ME/CFS nichts aussagen
würden.
Empfehlung 4: Der Fünf-Jahresplan
der CDC solle geändert werden und andere Forschungsprioritäten
sollten gesetzt werden:
Identifikation von Biomarkern und der (viralen)
Ätiologie
des CFS; Partnerschaften mit Organisationen, die das nötige
Fachwissen haben, um Richtlinien zur Behandlung von Erwachsenen und
Kindern zu erstellen, Richtlinien zur Behandlung des CFS, die den
gegenwärtigen
Stand der Wissenschaft und die Ansichten der Experten widerspiegeln,
im Internet anzubieten und umfassende Informationen
über
CFS in Zusammenarbeit mit CFS-Experten für
die Gemeinde der Wissenschaftler und der Anbieter von
Dienstleistungen im Gesundheitswesen, für
Ausbildungsinstitutionen und die
Öffentlichkeit
bereitzustellen, und zwar sowohl für
Erwachsene wie für
Kinder mit CFS. Diese Informationsangebote sollten
über
die Ressourcen des Gesundheitsministeriums angeboten werden.
**************
Die
gesamte Konferenz wurde auf Video aufgezeichnet und kann hier online
angesehen werden: Tag 1, 29.10.2009:
http://videocast.nih.gov/Summary.asp?File=15408 Tag 2,
30.10.2009:
http://videocast.nih.gov/Summary.asp?File=15409
Die CFIDS Association of America hat einen ausführlicheren Bericht
über diese Tagung veröffentlicht, in dem sich auch zahlreiche
wertvolle Links zu weiteren Informationen finden:
http://www.cfids.org/cfidslink/2009/110401.asp |
3.
Retrovirus-Forscher Konferenz an der Cleveland Clinic
Am 11. November 2009 trafen sich bei einer nicht-öffentlichen Tagung
75 geladene Gäste aus 14 wissenschaftlichen Instituten, die sich mit
XMRV beschäftigen. Die führenden Wissenschaftler auf dem Gebiet der
Retrovirusforschung hörten sich 17 Fachvorträge an. Das National
Cancer Institute hatte die wichtigsten Forscher zu diesem Treffen
zusammengerufen.
Es ging um den Austausch der wissenschaftlichen Erkenntnisse rund um
das Retrovirus XMRV und den möglichen Zusammenhang mit verschiedenen
Erkrankungen, um das Erkrankungsrisiko bei einer XMRV-Infektion, den
Stand der Forschung, um die Lücken in der Forschung, die Bestimmung
der nächsten Schritte in der XMRV-Forschung.
Dr. Ila Singh,
Professorin an der Universität Utah kommentierte die
Tagung so: „Wir
gewinnen in einer solchen Geschwindigkeit neue
Erkenntnisse, dass wir uns treffen müssen, um unsere
Ideen und Informationen auszutauschen.“
John Coffin von der Tufts University, Boston, einer der
renommiertesten Retrovirusforscher, sagte: „Das
ist das erste Treffen der Hauptakteure auf dem Gebiet
des XMRV. Ich glaube, es wird sehr spannend und eine
Menge neuer Informationen werden präsentiert werden.“
Es wurde bislang über das Treffen noch nicht viel bekannt außer
einem
Artikel von Angela Townsend vom 24. November 2009 (Titel:
Cleveland
Clinic conference puts spotlight on XMRV link with chronic
fatigue syndrome).
Die Wissenschaftler
glaubten, sich sozusagen unbeobachtet von der Öffentlichkeit treffen
zu können, aber das gelang ihnen nicht, denn das Interesse der
Menschen, die an CFS/ME leiden und das der Forscher, die XMRV
untersuchen wollen, ist nach der Veröffentlichung des Lombardi/Mikovits-Papiers
in SCIENCE nach wie vor enorm.
Aber auch unter den
Wissenschaftlern sei die Aufregung und das Interesse groß, sagte
Robert Silverman, der das Virus im Jahr 2006 bei
Prostatakrebspatienten entdeckt hatte und Ko-Autor der Lombardi/Mikovits-Studie
ist. Weitere Einzelheiten gab er nicht bekannt, und zwar mit
folgender Begründung:
"Wir müssen die
Daten, die vorgetragen wurden, unter uns behalten, denn es ist nicht
sinnvoll, nicht publizierte Daten, die noch nicht von Fachleuten
überprüft wurden, in die Öffentlichkeit zu geben," sagte Silverman.
Das allgemeine Ziel sei natürlich, das XMRV in den Griff zu bekommen,
aber: "Es gibt so viel mehr Fragen als Antworten. Wie hoch ist die
Prävalenz in der allgemeinen Bevölkerung? Ist XMRV die Ursache von
Krankheiten des Menschen? Sind CFS-Patienten deshalb damit infiziert,
weil sie anfälliger für das Virus sind oder verursacht das Virus die
Krankheit? Ist das Virus eine Bedrohung für die öffentliche
Gesundheit oder nicht?"
Man wolle sich
vielleicht in einem Jahr wiedertreffen. In der Zwischenzeit arbeitet
man an der Entwicklung eines diagnostischen Tests für XMRV, daran,
wie das Virus "funktioniert", sich vermehrt und was seine Vermehrung
fördert oder hindert. Er bekomme jeden Tag Emails von
Wissenschaftlern, die das Virus für ihre Studien haben wollten - und
bekämen.
Silverman sagte, die
Patienten seien wirklich fasziniert und würden ihn und seine
Kollegen im ganzen Land bestürmen. "Ich glaube, dass diese
Entdeckung ihnen Hoffnung macht, dass es in Zukunft eine
Behandlungsmöglichkeit geben könnte oder die Ursache gefunden werden
könnte. Aber ich bin vorsichtig."
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