dezember10

Nachdem bereits Kanada, Australien, Neuseeland und Malta ein Blutspendeverbot für ME/CFS-Patienten verhängt haben, hat Großbritannien nun vom 1. November 2010 an nachgezogen (Presseerklärung hier). Danach sind alle, die jemals an ME/CFS gelitten haben, lebenslang von Blutspenden ausgeschlossen.
Begründet wurde dies mit der wenig glaubwürdigen Begründung, man wolle die Patienten vor einem möglichen Rückfall durch die Blutspende schützen. Es liegt jedoch nahe, dass der wahre Grund die Gefahr einer Kontamination der Blutvorräte mit dem neuen Retrovirus XMRV/HGRV ist, da dieses nun auch bei britischen ME/CFS-Patienten gefunden wurde, und zwar bei 78% von 50 untersuchten ME/CFS-Patienten.
Um die Öffentlichkeit auf die wahre Gefahr und auf die Misere der ME/CFS-Patienten hinzuweisen, haben britische ME/CFS-Patienten am 1. November 2010 vor dem Gesundheitsministerium in London demonstriert.

„Schließt uns nicht nur von Blutspenden aus, sondern heilt uns!“ und: „XMRV – es ist überall in (meinem) ME-Blut!“ steht auf den Plakaten der Demonstranten vor dem britischen Gesundheitsministerium.

In den USA hat sich eine besondere Arbeitsgruppe auf der Ebene des Gesundheitsministeriums gebildet, um dieses über die neueste Forschung und mögliche Gefahren für die Blutbanken zu informieren - die Blood XMRV Scientific Research Working Group. Diese Arbeitsgruppe besteht aus Vertretern der Transfustionsmedizin, der Retrovirologie und CFS-Forschern sowie Vertretern von führenden Institutionen wie dem Gesundheitsministerium HHS, die Food and Drug Administration FDA, dem National Cancer Institute NCI, den Centers for Disease Control and Prevention CDC und dem National Heart, Lung and Blood Institute NHLBI. Sechs Labors arbeiten mit: CDC, FDA, NCI, das Whittemore Peterson Institute WPI und das Blood Systems Research Institute. Zunächst geht es um die Entwicklung verlässlicher Testverfahren auf XMRV, dann soll die Prävalenz des XMRV bei Blutspendern ermittelt werden, d.h. wieviele der Blutspender mit dem Retrovirus infiziert sind. Weiterhin soll herausgefunden werden, ob XMRV über Bluttransfusionen übertragen werden kann und ob solche Bluttransfusionen mit dem Auftreten von CFS oder Prostatakrebs in Verbindung gebracht werden können. Es sollen also epidemiologische Studien durchgeführt werden.

Die FDA Blood Study Advisory Group (noch ein anderes Gremium) beschloss bei ihrer Sitzung am 14. Dezember 2010 zu empfehlen, Menschen mit ME/CFS von Blutspenden auszuschließen. (Siehe Bericht im Wall Street Journal, bei Bloomberg News und hier bei Christopher Cairns - aus letzterem Bericht geht hervor, dass die Beteiligten offenbar nicht allzu gut über XMRV informiert waren.)

Die American Association of Blood Banks (AABB) hat bereits im Dezember 2009 eine Interorganizational Task Force on Xenotropic Murine Leukemia Virus-Related Virus (XMRV) gegründet, die im Juni 2010 bereits ein Bulletin herausgegeben hat, nach dem allen Organisationen, die Blutspenden annehmen empfohlen wurde, Spender, die eine ärztliche Diagnose des ME/CFS haben, von Blutspenden auszuschließen. In einer weiteren Stellungnahme vom 1. November 2010 betont die AABB, dass man die Entwicklung und die Forschung über das potentielle Risiko der Übertragung des XMRV durch Bluttransfusionen weiter beobachten und entsprechende Hinweise und Empfehlungen für die Handhabung von Blutbanken und Transfusionen herausgeben wird.

Rivka Solomon, eine XMRV-positive ME/CFS-Patientin, hat wieder ein "lustiges" Video produziert, mit dem sie ihre Leidensgenossen dazu auffordert, die örtlichen Niederlassungen des Roten Kreuzes anzuschreiben und auf die Gefahr hinzuweisen. Hier das Video von ihrer Demo vor dem Gebäude des Hauptquartiers des amerikanischen Roten Kreuzes.

Verschiedene Patientengruppen haben am 6. Dezember 2010 in der "Washington Post" die obige Anzeige geschaltet. Den Text finden Sie unten.

Neues HIV-ähnliches in den Blutvorräten

Bis zu 20 Millionen sind möglicherweise infiziert

Forschung der FDA und der NIH haben eine neue Familie an Retroviren bei 7% einer Gruppe gesunder Blutspender entdeckt. Das könnte bedeuten, dass bis zu 20 Millionen Amerikanern bereits infiziert sind. Diese Viren wurden außerdem bei der erstaunlichen Zahl von 87% der Proben von Patienten mit Chronic Fatigue Syndrom entdeckt.

Ähnlich wie bei HIV wird diese Infektion wahrscheinlich durch Blut übertragen.

Das Chronic Fatigue Syndrom, auch unter dem Namen Myalgische Enzephalomyelitis oder ME/CFS bekannt, ist eine ernsthafte und manchmal tödlich verlaufende neuroimmunologische Krankheit, die Menschen so krank machen kann wie eine Chemotherapie oder AIDS im Endstadium. Mehr als eine Million Amerikaner sind von ME/CFS betroffen.

Wird Ihr Kind als nächstes betroffen sein?

Beendet das Leiden

Wir brauchen mehr Forschung zu ME/CFS - und zwar jetzt

In einem Brief vom 9. Dezember 2010 an alle Blutspendeorganisationen bzw. Blutbanken schrieb das Norwegische Gesundheitsdirektorat an: Niemand, der sich krank fühlt, sollte Blut spenden, und das bedeutet, dass Patienten mit der Diagnose ME/CFS nicht als Blutspender akzeptiert werden sollten. (siehe Meldung im norwegischen Fernsehen: http://www.nrk.no/helse-forbruk-og-livsstil/1.7419557

Blutspendeverbot in Deutschland?
Das Bündnis ME/CFS hat die Bundesminister Rösler und Schavan sowie die Bundeskanzlerin Merkel über die Gefahr für die Blutbanken durch das neue Retrovirus in einem offenen Brief hingewiesen, aber keine Antwort bekommen.

Es wurden auch zahlreiche Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer angeschrieben. Auch hier gab es weder eine Antwort noch eine Reaktion. (siehe Dezember-Artikel 3)

Und die im Bundesgesundheitsministerium für Blutbanken zuständige Ärztin, Dr. Johanna Strobel, wurde mit reichlich Informationsmaterial zu XMRV/HGRV und dem Vorgehen anderer Länder versorgt. Gewöhnlich gut informierte Kreise berichten, dass man hier an der Frage arbeite. Aber bislang sind noch keine Maßnahmen ergriffen und kein Blutspendeverbot ausgesprochen worden.
Dass auch deutsche Blutbanken mit dem Retrovirus infiziert sind, ist durchaus möglich. Denn die Studie von Nicole Fischer vom Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf hatte eine Infektionsrate von 3,2% bei ihrer Studienkohorte an Gesunden ergeben. Wenn sich diese Zahl als repräsentativ für die Verbreitung des Retrovirus in der deutschen Allgemeinbevölkerung erweisen sollte (sie entspricht den Ergebnissen aus USA und Großbritannien), dann geht hiervon eine viel größere Gefahr für die Blutbanken aus, als von den wahrscheinlich wenigen ME/CFS-Patienten, die Blut spenden.

Jan E. schrieb, er habe auch alle mögliche Ministerien in Österreich angeschrieben und keinerlei Reaktion erhalten. Er habe die wichtigsten Neurologen in Österreich angeschrieben (übereinstimmend mit der Feststellung des österreichischen BM für Gesundheit, welches in einer parlamentarischen Anfrage angegeben hat, dass sich ausschließlich die neurologischen Abteilungen mit ME/CFS beschäftigen) - keiner der Neurologen wusste etwas von ME/CFS und alle haben ihn an die psychiatrischen Krankenhaus-Abteilungen abgewiesen! Er habe dem EU-Kommissar für Gesundheit angeschrieben - keine Antwort! Er habe einen österreichischen Virenforscher (Prof. Eberle) angeschrieben, der sich laut Aussage des BM. für Gesundheit mit XMRV beschäftigt - keine Reaktion! Er habe im Zusammenhang mit dem Blutspendeverbot des amerikanischen Roten Kreuzes das österreichische Rote Kreuz angeschrieben - keine Reaktion!

Die European ME Alliance mahnt europäische Politiker
Auch die European ME Alliance hat sich mit einem offenen Brief an alle Gesundheitsminister der Mitgliedstaaten der EMEA gewandt, um die Einführung eines Blutspendeverbots für ME/CFS-Patienten und die Bereitstellung von Forschungsgeldern zu fordern. (siehe www.euro-me.org/news-Q22010-005.htm) Und am 10. Dezember 2010 hat die EMEA eine entsprechende Presseerklärung abgegeben.