dezember10

Mailaktion an Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer und die Gesundheitsbeauftragten der Parteien des Deutschen Bundestages

Am 13. Oktober 2010 habe ich die unten aufgelisteten Mitglieder des wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer und die Gesundheitsbeauftragten aller Parteien des Deutschen Bundestages mit einem jeweils angepassten Brief bzw. einer Email (siehe Beispiel unten) angeschrieben, um sie auf die Gefahren durch das dritte humane Retrovirus hinzuweisen.

Was soll man daraus schließen? Eine Nicht-Reaktion ist ja auch eine Reaktion. Sind den Herrn und Damen die Gefahren für die Bevölkerung egal? Sind sie verantwortungslos? Halten sie sich für nicht zuständig? Sprechen sie vielleicht bereits über das Thema, wollen sich aber nicht öffentlich dazu äußern? Weil die Geschichte einfach zu heiß ist und Panik auslösen könnte? Wollen sie sich den Mund nicht verbrennen? Oder ist es ihnen zu popelig und unter ihrer Würde, mit Patienten zu sprechen, gar von diesen noch Informationen anzunehmen?

Es gibt sicher noch einige andere Möglichkeiten dafür, warum hier keine Reaktion erfolgt. Eines ist sicher: es ist ein Skandal, das man offensichtlich nichts tut, nicht reagiert und sich weiterhin auf der irrigen Meinung ausruht, dass wir nur alle eine psychische Störung hätten und mit kognitiver Verhaltenstherapie und ansteigendem körperlichem Training zu heilen seien.

Dass dies nach wie vor die offizielle Meinung zu sein scheint, die auch vom Bundesgesundheitsministerium vertreten wird, ergibt sich aus der Antwort, die Claudio Mussner von einer Untergebenen des Herrn Bundesgesundheitsministers Rösler auf seine Anfrage hin erhalten hat.

Er bekam als "Information" den Verweis auf eine Schrift des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) mit dem Titel "Chronisches Müdigkeitssyndrom" (keine Empfehlung!!). Schon der Titel lässt nichts Gutes vermuten, und dann findet man auch gleich im ersten Satz die Essenz des "biopsychosozialen" Modells der Psychiaterschule um Simon Wessely, Michael Sharpe, Peter White, Peter Henningsen, Wilfried Rief etc.:

"Kognitive Verhaltenstherapie und eine Behandlung mit stufenweise gesteigerter Aktivität können Menschen mit chronischem Müdigkeitssyndrom helfen. Medikamente haben jedoch bisher mehr unerwünschte Wirkungen als Nutzen gezeigt."

Das also ist der Stand der Wissenschaft im Bundesgesundheitsministerium, Referat 321, zuständig für Übertragbare Krankheiten, AIDS, Seuchenhygiene, Friedrichstraße 108, 10117 Berlin.

Bezüglich der Frage, ob von XMRV eine Gefahr für die Blutbanken ausgeht, ist doch völlig unerheblich, "inwieweit eine Infektion mit dem Retrovirus XMRV ursächlich für die Entstehung des Prostatakarzinoms und des Chronischen Müdigkeits- und Erschöpfungssyndroms... verantwortlich ist". Das Virus ist durch Blut übertragbar, das muss nicht mehr bewiesen werden, und es ist auch nicht harmlos, genauso wenig wie die beiden anderen bekannten humanan Retroviren HIV und HTLV. Das ist das Entscheidende. Aber die Bundesregierung tut nichts und wartet erst mal "repräsentative(r) Prävalenzstudien und Untersuchungen zur Entstehung von Erkrankungen durch das Virus" ab.

Das kann Jahre dauern, und bis dann die politisch Verantwortlichen tatsächlich etwas tun, können weitere Jahre vergehen - und in der Zwischenzeit wird das Retrovirus fleißig weiterverbreitet, über Blutspenden durch - nein, hauptsächlich NICHT durch Menschen mit ME/CFS, sondern durch die (noch) gesunden Träger des Retrovirus, die von einem Befall (noch) nichts wissen und die sich nach der Studie von Nicole Fischer auf 3,2% ihrer gesunden, aus Deutschland kommenden Studienkohorte ergeben. Wenn man aus dieser Studie schließt, dass auch 3,2% der Blutspender infiziert sind, dann MUSS man davon ausgehen, dass das Retrovirus durch Blutkonserven übertragen wird.

Man scheint auch die Maßnahmen anderer Länder (siehe Dezember-Artikel 2) zu ignorieren, aus denen sich deutlich ergibt, dass man die Gefahr einer Übertragung des Retrovirus XMRV/HGRV durchaus ernst nimmt und entsprechende Vorsichtsmaßnahmen ergreift.

Wenn die Bundesregierung und andere zuständige Stellen hier weiterhin nichts tun und sich später herausstellen sollte, dass die Gefahren heruntergespielt wurden und es zu weiteren Infektionen durch ihre Untätigkeit gekommen ist, sollten wir entsprechende Maßnahmen ergreifen. Herausreden, sie hätten davon nichts gewusst, können sich zumindest die Angeschriebenen jetzt nicht mehr.

Beispielbrief - die Schreiben wurden an die jeweilige Zuständigkeit und das Fachgebiet des Empfängers angepasst:

Sehr geehrter Herr Prof. Neuhaus,

Das dritte humane Retrovirus neben HIV und HTLV, von Mensch zu Mensch übertragbar, ist auch in der deutschen Bevölkerung angekommen und hat sich verbreitet - was tun SIE, um die Menschen in Deutschland und die Blutvorräte vor einer Verbreitung des XMRV zu schützen?

Es ist jetzt bereits ein Jahr her, dass am 9. Oktober 2009 Forscher des Whittemore-Peterson-Institutes in Reno, USA, einen signifikanten Zusammenhang zwischen ME/CFS und der Infektion mit dem 2006 entdeckten Retrovirus XMRV beschrieben haben. Das Virus, nach HIV und HTLV das dritte bekannte menschliche Retrovirus, ist von Mensch zu Mensch übertragbar - und es ist laut einer jetzt von den US-Gesundheitsbehörden durchgeführten Replikationsstudie bei 6,8% der gesunden Kontrollpersonen entdeckt worden. In Japan fand man das Virus bei 1,7 Prozent der gesunden Blutspender. Auch in Deutschland ist dieses Virus laut einer Studie von Nicole Fischer vom UKE Eppendorf bei 3,2% einer gesunden Kontrollgruppe aus Norddeutschland verbreitet.

Kanada, Australien und Neuseeland haben als Konsequenz aus diesen Forschungsergebnissen ME/CFS-Patienten von Blutspenden ausgeschlossen, und in Großbritannien gilt ab 1. November ein lebenslanges Blutspendeverbot für ME/CFS-Patienten. Und was tut die Bundesregierung? Was tun Sie in Ihrem konkreten Verantwortungsbereich?

Wir, das Bündnis ME/CFS, haben uns bereits im Mai 2010 mit einem offenen Brief an Bundeskanzlerin Merkel und die Bundesminister Schavan und Rösler gewandt und auf die Gefahren hingewiesen - sie haben es nicht einmal für nötig befunden, uns zu antworten, geschweige denn irgendwelche Maßnahmen zum Schutz der Bevölkerung zu ergreifen.

Will die Bundesregierung, wollen Gesundheitspolitiker und andere für die Volksgesundheit zuständige Institutionen wie etwa die Ärztekammer weiterhin die Gefahr ignorieren, die von diesem Retrovirus ausgeht? Wollen sie weiterhin tatenlos zusehen, wie sich das Virus in der Bevölkerung verbreitet?

Was unternimmt die Ärztekammer, in deren wissenschaftlichen Beirat Sie sind, um die allgemeine Bevölkerung vor einer weiteren Ausbreitung dieses keinesfalls harmlosen Retrovirus' zu schützen? Was wird seitens der Ärztekammer und anderer zuständiger Institutionen getan, um die Blutbanken auf eine Infektion mit diesem Retrovirus zu untersuchen? Was wird getan, um die zahlreichen noch offenen Fragen um dieses Retrovirus zu erforschen?

Was tun Sie persönlich, um Patienten mit ME/CFS endlich zu einer angemessenen Versorgungsstruktur zu verhelfen? Als Direktor der Klinik für Allgemein-, Visceral- und Transplantationschirurgie an der Berliner Charité dürfte es für Sie von besonderem Interesse sein, dass eine Erkrankung, die jahrzehntelang als psychogener/psychiatrischer Natur angesehen wurde wie das ME/CFS, sich jetzt als durch ein Retrovirus verursacht herausstellt. Tun Sie das besser nicht ab als irrige Phantasie von gestörten Menschen, die eine Depression haben und dies bloß nicht wahr haben wollten, oder im Rahmen einer bipolare Störung eine Wahnvorstellung über ein neues humanes Retrovirus entwickelt hätten. Genau dieser Irrglaube hat Forscher, Kliniker und Politiker dahin gebracht, die Gefahr seit 25 Jahren zu ignorieren. Wir Betroffene haben immer gewusst, dass wir an einer schweren Infektionskrankheit leiden - und das ist jetzt durch die Arbeiten des Whittemore Peterson Institutes und der FDA und der NIH bestätigt worden.

Dieses Virus ist durch Blut übertragbar - man konnte mit einer seit 25 Jahren eingefrorenen Blutprobe eine Zelllinie infizieren (der Betroffene ist mittlerweile an einem seltenen Mantelzelllymphom gestorben, einer Krebsart, die bei XMRV-Infizierten sehr häufig vorkommt). Dieses Virus ist mit Sicherheit auch durch Organtransplantationen übertragbar. Deshalb ist es u.E. wichtig, dass Spenderorgane auf dieses Virus getestet werden. Das RKI hat die entsprechenden Verfahren noch nicht in dem Maße entwickelt, dass sie in der Lage wären, das Virus zu bestimmen. Vielleicht wäre es deshalb sinnvoll, sich mit den Forschern des WPI (siehe Links) direkt in Verbindung zu setzen. Diese sind sehr daran interessiert, dass die Gefahren bekannt werden und sich ihre Testverfahren verbreiten. Wir sind in direkten Kontakt mit der Leiterin der Forschungsabteilung des WPI, Dr. Judy Mikovits, im Kontakt und wissen, dass diese bereitwillig Primer für PCR, Antikörper und positive Blutproben bereitstellen, um anderen Forschern dabei zu helfen, das Virus zu identifizieren.

Kümmern Sie sich drum, wir bitten Sie darum, nicht nur wegen uns, sondern wegen der vielen Menschen, die sich weiter infizieren werden, wenn Politik und Gesundheitswesen weiterhin wegsehen und/oder sich irreleiten lassen. Es geht hier nicht so sehr um die Menschen mit ME/CFS - um die geht es natürlich auch - , aber die große Gefahr besteht in der ungehinderten Verbreitung des Virus in der (noch) gesunden Bevölkerung.

Wir fordern Sie dringend auf, hier tätig zu werden, um all diese Probleme anzugehen! Machen Sie Ihre Kollegen aufmerksam auf das, was hier auf uns alle zukommt. Es ist dringend Zeit, zu handeln.

mit freundlichem Gruß

Regina Clos

Eberleinstraße 1

65195 Wiesbaden

Tel. 0611-9590685

PS.: Wenn Sie weitere Informationen möchten, können Sie mich gerne jederzeit kontaktieren.

Wenn Sie sich über XMRV bzw. das dritte humane Retrovirus informieren wollen, können Sie das z.B. hier tun: