november10

Erster Jahrestag der Veröffentlichung der Science-Studie zum Zusammenhang von XMRV und ME/CFS -

In den britischen Medien gab es, Zufall oder nicht, zum ersten Jahrestag der Veröffentlichung der Science-Studie am 9. Oktober 2009 zahlreiche Artikel und Berichte über das vom 1. November 2010 verhängte lebenslange Verbot für britische ME/CFS-Patienten, Blut zu spenden.

Nach der offiziellen Verlautbarung wurde dieses Verbot erlassen, um die Gesundheit der Menschen mit ME/CFS zu schützen. NHS Blood and Transplant sagte in einem BBC-Artikel, das Verbot sei "eine Vorsichtsmaßnahme für die Sicherheit der Blutspender, um zu verhindern, dass sich ihr Gesundheitszustand durch eine Blutspende verschlechtert."

Was für eine Verdrehung, was für eine auf den ersten Blick fürsorgliche, auf den zweiten Blick heuchlerische und zynische Behauptung! Das Blutspendeverbot wird begründet mit der Sorge um die Gesundheit von blutspendenden ME/CFS-Patienten!

Seit wann kümmert sich die Regierung Großbritanniens (und auch aller anderen EU-Länder) um das Wohl der ME/CFS-Patienten? Wurden sie nicht jahrzehntelang als psychisch krank, als Hypochonder, Neurastheniker, Simulanten oder Menschen mit einer somatoformen Störung abgestempelt und ignoriert?

Werden sie nicht bis zum heutigen Tag beschuldigt, nur an ihren "falschen Krankheitsüberzeugungen", an "übermäßiger Schonhaltung" und daraus resultierender "Dekonditionierung" zu leiden, sprich, sich alles nur einzubilden, im Internet anzulesen und sich auf die faule Haut zu legen? Und nun will man sie schützen vor der Gefahr des Blutspendens?? Ausgerechnet das??? Wer, bitteschön, der an ME/CFS leidet und täglich ums Überleben kämpft, geht auch noch zum Blutspenden?

Gehen die Gefahren für ME/CFS-Patienten nicht viel mehr von den amtlich verordneten und oft unter Drohung des Entzugs des letzten mageren Lebensunterhalts aufgezwungenen "Aktivierungstherapien" mit "angeleitetem körperlichem Training" aus? Ausgehend genau von dieser kruden Krankheitstheorie - und unter Ignoranz von 5000 medizinischen Fachartikeln, die die teils schweren Anomalien im immunologischen, neurologischen und endokrinen Bereich belegen, ganz zu schweigen von der Ignoranz gegenüber dem mehr als signifikanten Zusammenhang von XMRV/PMRV und ME/CFS?

Warum das Blutspendeverbot nun ausgerechnet mit der Sorge um die Gesundheit der ME/CFS-Patienten begründet?

Man kann diese Frage probeweise so beantworten: ist es vielleicht ein Versuch, die Gefahr herunterzuspielen, die von der unkontrollierten Ausbreitung des dritten humanen Retrovirus XMRV (und seinen Varianten) ausgeht, indem man von dem wahren Problem, der wahren Gefahr ablenkt? In Wahrheit haben sie - die berechtigte - Angst, dass Menschen, die mit dem Retrovirus infiziert sind, die Blutbanken verseuchen könnten, wenn sie Blut spenden - aber das wird nicht gesagt, ebensowenig wie die Tatsache, dass diese mit hoher Wahrscheinlichkeit bereits das XMRV enthalten. Lying by omission nennt das eine britische Leserbriefschreiberin - Lügen durch Auslassen der wirklich wichtigen Informationen, und dazu gehört ganz wesentlich diese Wahrheit:

Das wahre Problem ist doch die immense Verbreitung des Retrovirus in der Allgemeinbevölkerung und nicht das Wohl einer Handvoll ME/CFS-Patienten, die Blut spenden!

Diese unkontrollierte Ausbreitung des dritten humanen Retrovirus hätte man übrigens u.U. verhindern können, wenn die Gesundheitsbehörden weltweit, allen voran die US-Centers for Disease Control and Prevention (CDC), sich bereits Mitte der 1980er Jahre um die Epidemien in den USA gekümmert und der Ursache nachgegangen wären, statt den verharmlosenden Namen "Chronic Fatigue Syndrome" zu erfinden und jahrzehntelang die psychogenetische Schiene zu verfolgen. Schon 1990 hatte die Forscherin Elaine DeFreitas die CDC darauf hingewiesen, dass sie retrovirale Partikel im Blut von ME/CFS-Patienten gefunden hat - aber man hatte sie abgebügelt, ihr weitere Forschungsgelder entzogen und ihren Ruf ruiniert, so dass sich lange Zeit kein Forscher mehr an das heiße Eisen herantraute. Bis jetzt auf Judy Mikovits und ihr Team. Jetzt haben wir aufgrund der Untätigkeit der CDC und der Gesundheitsbehörden anderer Länder eine weltweite Epidemie mit dem dritten, infektiösen humanen Retrovirus, deren Ausmaß und deren Folgen noch kaum abschätzbar sind.

Und statt sich darum zu kümmern und diesen Schlamassel anzugehen, den sie mitverschuldet haben - auch und vor allem die britischen Gesundheitsbehörden, die der Schule um den Psychiater Simon Wessely seit Jahrzehnten das Wort reden -, stattdessen kümmern sie sich nun vorgeblich um das Wohl blutspendender ME/CFS-Patienten. Würde sich ein Satiriker eine solche Geschichte ausdenken, würde man ihn der maßlosen Übertreibung beschuldigen - aber genau das ist die Realität, in Großbritannien, in den USA und auch in Deutschland.

Natürlich sind blutspendende ME/CFS-Patienten eine Gefahr für die Sicherheit der Blutbanken, wenn sie mit XMRV/PMRV infiziert sind, und davon muss man bei mindestens 86% der Patienten ausgehen, so die letzte Studie von Alter/Lo. Und natürlich ist es mehr als sinnvoll und höchste Zeit, für ME/CFS-Patienten ein Blutspendeverbot auszusprechen. Das Bündnis ME/CFS fordert das schon lange - auch für Deutschland.

Aber wenn man genauer hinschaut, wird klar: Tatsächlich geht die Gefahr für die Blutbanken ja nicht so sehr von den Menschen mit ME aus, sondern von den laut Science-Studie 4% und laut Alter/Lo-Studie 6,8% der (noch) gesunden Allgemeinbevölkerung, die das Retrovirus bereits in sich tragen. Zahlenmäßig werden letztere eine sehr viel größere Gruppe unter den Blutspendern sein, als die blutspendender ME/CFS-Patienten.

Wenn keine Messverfahren eingesetzt werden, um die GESUNDEN Blutspender auf eine Infektion mit dem XMRV bzw. seinen Varianten zu untersuchen und wenn das Blut nicht in einer Weise behandelt wird, bei der alle Retroviren abgetötet werden, dann SIND die Blutbanken bereits mit dem Retrovirus verseucht. Das ist eine ganz einfache Rechenaufgabe. Da hilft auch die vorgebliche Sorge um das Wohl blutspendender ME/CFS-Patienten nichts. Aber darauf wird nicht eingegangen. Lying by omission - Lügen durch Auslassung.

Ob die Politiker befürchten, dass es in der Bevölkerung zu einer Panik kommt, wenn sie die weite Verbreitung des dritten humanen Retrovirus realisieren und die Tatsache, dass es mit Sicherheit bereits in den Blutkonserven vorhanden ist? Und zwar NICHT durch Blutspenden ME/CFS-erkrankter Menschen, sondern durch die noch Gesunden unter uns, die längst infiziert sind?

Das Bündnis ME/CFS hat sich bereits im Mai 2010 mit einem offenen Brief mit zahlreichen Forderungen an führende Politiker gewandt, unter anderem Kanzlerin Merkel und Gesundheitsminister Rösler - und hat natürlich keinerlei Antwort darauf bekommen, geschweige denn, dass irgendwelche Maßnahmen in die Wege geleitet worden wären. Schon damals haben wir auf die Gefahren hingewiesen, die von XMRV ausgehen - aber die Bundesregierung und alle anderen Gesundheitspolitiker und Institutionen ziehen es weiterhin vor, das Problem zu ignorieren.

Auch wenn noch überhaupt nicht erforscht ist, wie genau das XMRV Menschen krank macht, wie die Übertragungswege sind - eines ist sicher: das dritte humane Retrovirus ist nicht harmlos, es erzeugt, genauso wie die die zwei anderen bekannten humanen Retroviren HIV und HTLV, Krebs und neuroimmunologische Krankheiten. Und man weiß, dass es über Blut übertragbar ist.

Das Whittemore Peterson Institute (WPI) konnte zum Beispiel mit einer 25 Jahre lang eingefrorenen Blutprobe eines ME/CFS-Patienten aus der Kohorte des Clusterausbruchs in Incline Village in Nevada (die damals von den CDC zunächst ignoriert und dann als "CFS" bezeichnet wurde) eine Zelllinie mit dem XMRV infizieren. Der Patient, von dem diese Blutprobe stammte, ist im Übrigen 2008 an einem Mantelzelllymphom verstorben, einer sehr seltenen Krebsart, die jedoch in der Kohorte dieses Clusterausbruchs häufig ausbricht (siehe Rede von Daniel Peterson). Auch nur ein Zufall?

Wenn etwas nachgewiesen ist bei all den noch offenen Fragen um das dritte humane Retrovirus, dann die Tatsache, dass es nicht harmlos ist und dass es über Blut übertragen werden kann.

Was machen Gesundheitspolitiker hier in Deutschland, um die Bevölkerung vor einer weiteren Ausbreitung dieses Virus zu schützen??? Was tun sie, um den bereits Infizierten und daran erkrankten Menschen zu helfen?

Schicken Sie diesen offenen Brief an alle Politiker und Gesundheitsinstitutionen, die Sie kennen. Ändern Sie den Text entsprechend der Adressaten - oder natürlich Ihrer eigenen Wünsche - ab.

Einige Email-Adressen finden Sie unten, aber wenn Sie im Internet nach Gesundheitsinstitutionen, Parteien, Politikern und Amtsträgern suchen, finden Sie sicher noch viele mehr.

Wenn Sie eine Rückmeldung der Angeschriebenen bekommen - schicken Sie die Antwort an info ( at ) cfs-aktuell.de für ein Resumée der Aktion!

Sehr geehrter Herr....

sehr geehrte Frau...

Das dritte humane Retrovirus neben HIV und HTLV, von Mensch zu Mensch übertragbar, ist auch in der deutschen Bevölkerung angekommen und hat sich verbreitet - was tun SIE, um die Menschen in Deutschland und die Blutvorräte vor einer Verbreitung des XMRV zu schützen?

Es ist jetzt bereits ein Jahr her, dass am 9. Oktober 2009 Forscher des Whittemore-Peterson-Institutes in Reno, USA, einen signifikanten Zusammenhang zwischen ME/CFS und der Infektion mit dem 2006 entdeckten Retrovirus XMRV beschrieben haben. Das Virus, nach HIV und HTLV das dritte bekannte menschliche Retrovirus, ist von Mensch zu Mensch übertragbar - und es ist laut einer jetzt von den US-Gesundheitsbehörden durchgeführten Replikationsstudie bei 6,8% der gesunden Kontrollpersonen entdeckt worden. In Japan fand man das Virus bei 1,7 Prozent der gesunden Blutspender. Auch in Deutschland ist dieses Virus laut einer Studie von Nicole Fischer vom UKE Eppendorf bei 3,2% einer gesunden Kontrollgruppe aus Norddeutschland verbreitet.

Kanada, Australien und Neuseeland haben als Konsequenz aus diesen Forschungsergebnissen ME/CFS-Patienten von Blutspenden ausgeschlossen, und in Großbritannien gilt ab 1. November ein lebenslanges Blutspendeverbot für ME/CFS-Patienten. Und was tut die Bundesregierung? Was tun Sie in Ihrem konkreten Verantwortungsbereich?

Wir, das Bündnis ME/CFS, haben uns bereits im Mai 2010 mit einem offenen Brief an Bundeskanzlerin Merkel und die Bundesminister Schavan und Rösler gewandt und auf die Gefahren hingewiesen - sie haben es nicht einmal für nötig befunden, uns zu antworten, geschweige denn irgendwelche Maßnahmen zum Schutz der Bevölkerung zu ergreifen.

Will die Bundesregierung, wollen Gesundheitspolitiker und andere für die Volksgesundheit zuständige Institutionen weiterhin die Gefahr ignorieren, die von diesem Retrovirus ausgeht? Wollen sie weiterhin tatenlos zusehen, wie sich das Virus in der Bevölkerung verbreitet?

Was unternimmt die Bundesregierung, um die allgemeine Bevölkerung vor einer weiteren Ausbreitung dieses keinesfalls harmlosen Retrovirus' zu schützen? Was unternimmt die Bundesregierung und die Blutbanken auf eine Infektion mit diesem Retrovirus zu untersuchen? Was unternimmt die Bundesregierung, um die zahlreichen noch offenen Fragen um dieses Retrovirus zu erforschen?

Was unternimmt die Bundesregierung, um Patienten mit ME/CFS endlich zu einer angemessenen Versorgungsstruktur zu verhelfen?

Wir fordern Sie dringend auf, hier tätig zu werden und finanzielle Mittel bereitzustellen, um all diese Probleme anzugehen!

mit freundlichem Gruß

(Ihre Unterschrift)

PS: Wenn Sie sich über XMRV bzw. das dritte humane Retrovirus informieren wollen, können Sie das z.B. hier tun:

Adressen, an die Sie diesen Brief schicken können, finden Sie z.B. hier, aber Ihrer Phantasie sind keine Grenzen gesetzt, wenn es um die Suche weiterer Adressaten geht:

America, New Zealand Australia have all said people with ME or CFS should not give blood to protect the blood donor supply from a possible Viral containment. Only the UK have said it is for our own safety as it could give a relapse. Lying by omission and once again keeping the true nature of ME as a serious physical illness as devastating to the sufferer as those with AIDs in their last few weeks of life. often more severe than MS, COPD and heart failure.
Many of us will have had an untreated retroviral infection for more than 2 decades. The few UK psychiatrists who advise our government we had' false illness beliefs' should be ashamed of themselves and at least say sorry.( do not hold your breath ) It is they who have had the false ilness belief all along .It is they who need psychiatric counseling(CBT Their own treatment) to rid them of their false illness belief and their GOD syndromes. It is these people who have prevented true biomedical research into this devastating hard to live with illness and it is these people who have initiated Hatred of PWME by those in government departments and the general public.

Arbeitsgemeinschaft zur Förderung der Qualitätssicherung in der Medizin