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    Eine weitere Suchmöglichkeit besteht darin, z.B. bei www.google.de das Suchwort einzugeben und dann nach einem Leerzeichen den Zusatz site:www.cfs-aktuell.de

    Sie erhalten dann alle Seiten auf cfs-aktuell.de, auf denen der gesuchte Begriff vorkommt.

     Artikel des Monats Januar 2010 Teil 1

    Aktivierung und Verhaltenstherapie sind bei ME/CFS meist wirkungslos und oft sogar schädlich

    Drei Studien von Michael Maes und Frank Twisk

     

    Redaktionelle Anmerkung:

    Die hier aufgeführten Studien von Michael Maes und Frank Twisk belegen ein weiteres Mal die Schädlichkeit der auch in Deutschland üblichen Empfehlung, ME/CFS mit kognitiver Verhaltenstherapie und körperlicher Aktivierung zu "behandeln". Es gibt zahlreiche frühere Artikel und Veröffentlichungen, die dies ebenfalls belegen.*

    Viele Patienten werden regelrecht gezwungen, solche Aktivierungsprogramme im Rahmen einer "Behandlung" in psychosomatischen Kliniken zu durchlaufen - unter der existentiellen Drohung, ihnen andernfalls die finanzielle Lebensgrundlage (in Form von Erwerbsunfähigkeitsrente oder Hartz 4 etc.) zu entziehen.

    Ein solches Vorgehen entspricht sämtlichen "relevanten" Leitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischer Fachgesellschaften (AWMF-Leitlinien Müdigkeit , Leitlinie Somatisierungsstörung). In diesen wird im Widerspruch zur Klassifikation des ME/CFS der WHO als neurologischer Erkrankung (ICD- 10-Code: G. 93.3) ME/CFS noch immer gleichgesetzt mit Müdigkeit, Neurasthenie, Somatisierungsstörungen, Befindensstörungen, die ohne pathologische somatische Befunde seien.

    Postvirales Syndrom, multiple Chemikaliensensibilität etc. seien "Pseudodiagnosen", denen "gemeinsam" sei,"dass die entsprechenden Zusammenhänge wissenschaftlich nicht dokumentiert oder sogar widerlegt, nicht plausibel und/oder im Einzelfall nicht nachgewiesen sind."

    Obwohl diese Leitlinien teilweise erst im Jahr 2006 überarbeitet wurden, berufen sie sich auf keine der ca. 4000 wissenschaftlichen Fachartikel, die die biologisch-organischen Anomalien bei ME/CFS belegen. Der Stand von Wissenschaft und Forschung im Bereich ME/CFS wird schlicht ignoriert - zum Schaden der Patienten, die nahezu alle aus solchen psychosomatischen Kliniken kränker nachhause kommen, als sie hingefahren sind.

    Die unten aufgeführten Artikel von Maes/Twisk sind nur einer von vielen Belegen, die erklären, warum das so ist - wieso körperliche Belastung und Psychotherapie im besten Falle wirkungslos, in den meisten Fällen jedoch schädlich sind und die langfristige Prognose der Patienten erheblich verschlechtern.

    Die Patientin "Nina" beschreibt in ihrem Blog auf eindrucksvolle Weise, welche verheerenden Folgen falsche Behandlungsanweisungen und "Sich-Durchbeißen" haben (siehe auch Artikel des Monats Januar 2010 Teil 3).

    In Kürze wird auf dieser Website ein Musterbrief erscheinen, den Sie, liebe Leser von cfs-aktuell, an die Autoren dieser AWMF-Leitlinien, an Medien, Politiker, Ärzte und Institutionen des Gesundheitswesens schicken können, um auf diesen Skandal hinzuweisen und um Abhilfe zu fordern. Jede(r) Betroffene kann damit dazu beitragen, dass Ärzte, Institutionen, Politiker, Medien und die allgemeine Öffentlichkeit begreifen, dass hier auf mittelalterliche Weise den Schwächsten unter uns auch noch die Schuld für ihre Misere in die Schuhe geschoben, dass der Stand der Wissenschaft auf sträfliche Weise ignoriert und den Patienten nicht geholfen, sondern geschadet wird.

    Wir müssen verhindern, dass es uns genauso geht wie einem schwerkranken schweizerischen ME/CFS-Patienten, dem das oberste Bundesgericht kürzlich weitere Zahlungen aufgrund seiner Krankheit verweigert hat mit der Begründung: ”Somit besteht eine Vermutung, dass die vorliegende gesundheitliche Beeinträchtigung mit einer zumutbaren Willensanstrengung überwindbar ist.”

    Schön wär's.

    Die Entdeckung des dritten humanen Retrovirus XMRV bei 99 von 101 Patienten einer Studie von Lombardi/Mikovits (siehe Artikel des Monats November 09, Dezember 09 und Januar 2010 Teil 2) dürfte ein weiterer Beleg dafür sein, dass es sich bei ME/CFS nicht um eine "harmlose Befindlichkeitsstörung" ohne organische Grundlage handelt, die lediglich auf "falschen Krankheitsüberzeugungen" und durch "übermäßige Schonhaltung" verursachter Dekonditionierung beruht.

    Regina Clos

    Presseerklärung

    Antwerpen (Belgien), Limmen (Niederlande), 27. Oktober 2009

    Die Therapie des ME/CFS mit körperlicher Belastung und Psychotherapie ist für viele Patienten nicht nur wirkungslos, sondern potentiell sogar schädlich.

    Ein kürzlich erschienener Überblick über die entsprechende wissenschaftliche Literatur zeigt, dass die „Rehabilitationstherapien“ für Patienten mit ME/CFS, die in den Regierungsinstitutionen beispielsweise Großbritanniens, Belgiens und der Niederlande ausschließlich vertreten werden, sind nicht nur unwirksam, sondern verschlechtern den Zustand vieler Patienten sogar noch weiter.

    ME/CFS ist eine lähmende Erkrankung, die viele biologische System beeinträchtigt. Laut CDC ist das Ausmaß der Beeinträchtigung von ME/CFS-Patienten oft vergleichbar mit dem von Patienten mit einigen allseits bekannten, sehr schweren organischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose, AIDS, Nierenversagen im Endstadium und chronisch obstruktiver Lungenerkrankung.

    Es liegen inzwischen genügend Belege dafür vor, dass ME/CFS eine Krankheit ist, bei der primär Entzündungsprozesse zusammen mit fehlregulierten und unterdrückten Immunfunktionen, oxidativem Stress, Infektionen, Autoimmunprozessen und mitochondrialer Dysfunktion vorliegen. In den letzten Jahren haben zahlreiche wissenschaftliche Studien einschließlich der Genexpressionsforschung bestätigt, dass Patienten mit ME/CFS unter den oben genannten organischen Erkrankungen leiden.

    Trotz etlicher entscheidender wissenschaftlicher Durchbrüche wird ME/CFS in den Medien immer noch als medizinisch ungeklärte Erkrankung beschrieben. Psychotherapie (kognitive Verhaltenstherapie) und stufenweise gesteigerte körperliche Aktivierung/Belastung (Graded-Exercise Therapie – GET) werden als die einzig möglichen Therapieformen erklärt.

    Eine gründliche Analyse der gegenwärtigen medizinisch-wissenschaftlichen Literatur und internationaler Patientenumfragen belegt jedoch, dass kognitive Verhaltenstherapie und Graded-Exercise-Therapie für die Mehrheit der ME/CFS-Patienten nicht nur wirkungslos, sondern potentiell sogar äußerst schädlich ist. Wissenschaftliche Studien und großangelegte Patientenumfragen haben gezeigt, dass die Behandlung mit CBT/GET den Zustand vieler ME/CFS-Patienten erheblich verschlechtert. Die Arbeitsfähigkeit sank ebenfalls infolge dieser Therapien.

    Der Literaturüberblick erklärt, warum Graded-Exercise-Therpaie und körperliche Belastung die charakteristischen Beschwerden der Patienten wie „Erschöpfung“, Schmerzen, neurokognitive Probleme (wie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen) verschärfen. Die bestehenden biologischen Anomalien wie Entzündungsprozesse, oxidativer Stress und Störungen der Ionenkanäle werden durch geringfügige Belastung wie Laufen oder ein Buch lesen bereits verstärkt – und durch „Rehabilitationstherapien“ wie kognitive Verhaltenstherapie und Graded-Exercise.

    Die Autoren fordern die politisch Verantwortlichen dringend auf, ihre Politik drastisch zu verändern, indem sie potentiell schädliche und unwirksame „Rehabilitationsprogramme“ stoppen und in die medizinische Forschung und die Entwicklung von Therapieformen investieren, die auf das gestörte Immunsystem, die Infektionen und andere pathologische Faktoren dieser schrecklichen und zerstörerischen Krankheit abzielen.

    Literatur:

    Twisk FNM, Maes M. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidencebased, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. NeuroEndocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299. (Abstract auf Deutsch siehe unten) (Der Gesamttext kann - kostenlos - hier angefordert werden: http://node.nel.edu/?node_id=8918 oder hier heruntergeladen werden.)

    Maes M, Twisk FNM. Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system. Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):300-311.(Abstract auf Deutsch siehe unten http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855351

    Information:

    Frank Twisk MBA BEd BEc

    Stichting ME-de-patiënten / ME-de-patiënten Foundation

    Zonnedauw 15

    1906 HB Limmen

    Nederland / the Netherlands

    Tel. +31-(0)72-505 4775

    frank.twisk@hetnet.nl

    www.michaelmaes.com

     

    Neuro Endocrinol Lett. 2009;30(3):284-99.

    Eine Übersicht über die Literatur zu kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) und Graded-Exercise Therapie (GET) bei Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrom (CFS): CBT/GET sind nicht nur wirkungslos und nicht evidenzbasiert, sondern für viele Patienten mit ME/CFS potentiell sogar schädlich.

     (Twisk FNM, Maes M. A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) in Myalgic Encephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidencebased, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS. NeuroEndocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):284-299.) (Der Gesamttext kann - kostenlos - hier angefordert werden: http://node.nel.edu/?node_id=8918 oder hier heruntergeladen werden.)

    Zusammenfassung

    Die benigne myalgische Enzephalomyelitis (ME) / Chronic Fatigue Syndrom (CFS ist eine lähmende Erkrankung, die trotz zahlreicher biologischer Anomalien noch immer sehr kontrovers diskutiert wird.

    Ungeachtet der organischen Pathogenese des ME/CFS wird von vielen Regierungsorganisationen und Medizinern das bio-psychosoziale Modell übernommen, um die kombinierte Anwendung von kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) und Graded-Exercise-Therapie (GET) (d.h. stufenweise gesteigerte körperliche Aktivierung) zu legitimieren. Auf der Grundlage dieses Modells zielen CBT und GET darauf ab, angenommene psychogene und sozial induzierte Faktoren, die das Krankheitsgeschehen angeblich aufrechterhalten, zu beseitigen und die Dekonditionierung umzukehren.

    In diesem Überblicksartikel entkräften wir das bio-psychosoziale Modell des ME/CFS und zeigen, dass die Behauptungen, CBT/GET seien erfolgreiche Behandlungsformen für ME/CFS unberechtigt sind. CBT/GET ist nicht nur kaum wirksamer als gar keine Behandlung oder eine medizinische Standardversorgung, sondern viele Patienten berichten, dass die Therapie sich bei ihnen schädlich ausgewirkt hat, wobei die Mehrheit sogar über beträchtliche Zustandsverschlechterungen berichtet.

    Darüber hinaus zeigt dieser Überblicksartikel, dass körperliche Belastung und damit GET auf viele ME/CFS-Patienten mit großer Wahrscheinlichkeit negative Auswirkungen hat.

    Körperliche Belastung verursacht eine Zustandsverschlechterung (post-exertional malaise) mit herabgesetzter Leistungsfähigkeit, aerober Leistungsgrenze, vermehrten Muskelschmerzen, neurokognitiven Beeinträchtigungen, „Erschöpfung“ und Schwäche und eine lang andauernde „Erholungs“-zeit.

    Dies kann durch Forschungsergebnisse erklärt werden, die besagen, dass körperliche Belastung die bereits vorhandenen pathophysiologischen Anomalien verstärkt, die dem ME/CFS zugrunde liegen, wie etwa Entzündungsprozesse, Immundysfunktionen, oxidativer und nitrosativer Stress, Funktionsstörungen der Ionenkanäle, gestörte Mechanismen in der Stressantwort und eine zu geringe Aktivität der Hypothalamus-Hypophysen-Nebennieren-Achse.

    Wir kommen zu dem Schluss, dass es unethisch ist, ME/CFS-Patienten mit unwirksamen, nicht evidenz-basierten und potentiell schädlichen „Rehabilitationstherapien“ wie CBT/GET zu behandeln.

     ********************

    Der 15-seitige Aufsatz beruht auf 144 Literaturverweisen, die alle sachbezogenen wissenschaftlichen Artikel berücksichtigen.

     

    Chronic Fatigue Syndrom: das rote Tuch des Belgischen Gesundheitssystems

    (Maes M, Twisk FNM. Chronic fatigue syndrome: la bête noire of the Belgian health care system. Neuro Endocrinol Lett. 2009 Aug 26;30(3):300-311.

    Maes Clinics, Antwerpen, Belgien. crc.mh@telenet.be)

    Zusammenfassung

    Die Weltgesundheitsorganisation WHO erkennt die Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) als organische Erkrankung an. ME/CFS ist gekennzeichnet durch Störungen in den inflammatorischen und den oxidativen und nitrosativen Stresspfaden (IO&NS). Im Jahr 2002 begann die Belgische Regierung mit der Errichtung von CFS-Referenz-Zentren, in denen ein “psychosoziales” Modell umgesetzt wurde. Die medizinische Praxis dieser CFS-Zentren wurde vom obersten Gesundheitsrat bestimmt: die Behandlung sollte auf kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) und Graded-Exercise-Therapie (GET – einer stufenweise gesteigerten körperlichen Belastung und Aktivierung, d.Ü.) beruhen, und biologische Untersuchungen und Behandlungsformen des ME/CFS sollten nicht eingesetzt werden. Kürzlich hat die belgische Regierung das Ergebnis der Behandlung an diesen CFS-Zentren ausgewertet. Sie kam zu dem Schluss, dass eine “Rehabilitationstherapie” mit CBT/GET keine signifikante Wirkung in der Behandlung des ME/CFS erzielte und dass CBT/GET nicht als heilende Therapien angesehen werden können. In Fallberichten haben wir aufgezeigt, dass Patienten, die an diesen CFS-Zentren mit CBT/GET “behandelt” wurden, in der Tat an Störungen der IO&NS-Pfade litten, einschließlich intrazellulärer Inflammation, einer erhöhten Translokation gram-negativer Enterobakterien (Leaky-Gut-Syndrom), autoimmunen Reaktionen und Schädigungen durch IO&NS. Angesichts der Tatsache, dass diese Befunde für ME/CFS-Patienten exemplarisch sind und dass Graded-Exercise-Therapie sogar schädlich sein kann, bedeutet dies, dass viele Patienten von den belgischen CFS-Zentren misshandelt werden. Ungeachtet dessen fahren die Regierung und die CFS-Zentren nicht nur fort mit dieser unethischen und unmoralischen Politik, sondern sie verstärken auch noch den Einsatz von CBT/GET bei ME/CFS-Patienten, die in diesen Zentren behandelt werden.

    Hier bei PubMed

    Im Hinblick auf ME/CFS scheint Belgien zu einer mittelalterlichen Strategie zurückzukehren, in der das Ministerium für Gesundheit und Soziales die Forscher und Ärzte verfolgt, die erfolgreiche Behandlungsformen einsetzen, weil der organisch orientierte Behandlungsansatz nicht in Übereinstimmung zu bringen ist mit der nutzlosen und schädlichen CBT/GET-Strategie, die das Ministerium vor einigen Jahren geprägt hat.

    Diese Situation erinnert an das, was Galileo Galilei im 17. Jahrhundert widerfuhr.

     

    Neuro Endocrinol Lett. 2009 Dec 30;30(6). [Epub ahead of print]

    Warum Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) tödlich sein kann: Störungen in den inflammatorischen, oxidativen und nitrosativen Stresspfaden (IO&NS) erklären Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei ME/CFS

     

    (Why myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) may kill you: disorders in the inflammatory and oxidative and nitrosative stress (IO&NS) pathways may explain cardiovascular disorders in ME/CFS.)

    Maes M, Twisk FN.

    Maes Clinics, Antwerpen, Belgien. crc.mh@telenet.be

    Es gibt Belege dafür, dass Störungen in den inflammatorischen, oxidativen und nitrosativen Pfaden (IO&NS) sowie ein erniedrigter antioxidativer Status wichtige pathophysiologische Mechanismen sind, die der Myalgischen Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) zugrunde liegen. Entscheidende Faktoren, die dem ME/CFS vorangehen und die Krankheit aufrechterhalten sind unter anderem bakterielle und virale Infektionen, bakterielle Translokationen infolge einer erhöhten Durchlässigkeit des Darmes und psychologischer Stress. Kürzlich haben Jason et al. (2006) berichtet, dass das Durchschnittsalter von Patienten mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrom, die an Herzversagen sterben, mit 58,7 Jahren signifikant niedriger ist, als bei der Allgemeinbevölkerung in den USA. Hier ist das Durchschnittsalter für tödliches Herzversagen bei 83,1 Jahren. Diese Ergebnisse lassen darauf schließen, dass ME/CFS ein Risikofaktor für Herz-Kreislauf-Erkrankungen ist. Dieser Überblicksartikel zeigt, dass Störungen in verschiedenen IO&NS-Pfaden eine Erklärung für die frühere Mortalität infolge von Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei ME/CFS liefern. Diese Pfade sind:

    a) eine chronische geringgradige Inflammation mit erhöhter Produktion des nukleären Faktors kappa-B und COX-2 und erhöhten Werten des Tumornekrosefaktors alpha;

    b) erhöhte O&NS mit erhöhten Peroxid-Werten und Oxidation von Phospholipiden einschließlich oxidativen Schädigungen des Phosphatidylinositol;

    c) erniedrigte Werte an speziellen Antioxidantien, d.h. Coenzyme Q10, Zink und Dehydroepiandrosteronsulfat (DHEA-S);

    d) bakterielle Translokation infolge eines durchlässigen Darmes (Leaky Gut Syndrom);

    e) erniedrigte Werte an Omega-3-vielfachungesättigten Fettsäuren (PUFAs) und erhöhte Werte an Omega-6-vielfachungesättigten Fettsäuren und

    f) das Vorliegen von viralen und bakteriellen Infektionen und psychologischen Stressoren.

    In diesem Artikel werden diese Mechanismen diskutiert, wobei jeder dieser Faktoren zu einer Herz-Kreislauf-Erkrankung beitragen kann. ME/CFS ist eine multisystemische metabolisch-inflammatorische Erkrankung. Die Anomalien in den IO&NS-Pfaden können das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen erhöhen.

    Hier bei PubMed

    * Weitere Artikel, die die Problematik körperlicher Belastung bei ME/CFS zum Thema haben: