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    Kommentar des Monats Juli 2010

    (Artikel 4)

    Politics oder Wissenschaft -

    was dominiert zurzeit beim Thema XMRV?

    Informationen und Kommentare

    von Regina Clos und vielen anderen ...

    ...wird je nach aktuellen Ereignissen der nächsten Wochen ergänzt...

    Bitte beachten Sie: 2012 hat sich herausgestellt, dass dieses XMRV keine Humaninfektion, sondern eine im Labor entstandene Chimäre war. Näheres unter Artikel des Monats Dezember 2012 - 1 auf dieser Website!

    Hier ist z.B. das Neueste vom 9. Juli 2010

    und hier ist Neues vom 12. Juli 2010

    Das US-Gesundheitsministerium blockierte im Juni 2010 zunächst die Veröffentlichung zweier XMRV-Studien mit diametral entgegen gesetzten Ergebnissen, die beide durch  Institutionen durchgeführt worden waren, die dem Ministerium unterstellt sind. Wenn man davon ausgeht, dass es im Interesse des Ministeriums ist, im Angesicht der Brisanz der Entdeckung des dritten humanen (infektiösen) Retrovirus eine klare Linie gegenüber der Öffentlichkeit zu vertreten, wäre das noch ein verständlicher Schritt. Aber was dann geschah, lässt an einer solchen hehren Motivation für ihr Handeln zweifeln und vermuten, dass es um etwas anderes geht:

    In einem unerwarteten Coup sorgte das Gesundheitsministerium Anfang Juli 2010 dafür, dass die Studie der Centers for Disease Control veröffentlicht wurde, nach der weder bei CFS-Patienten noch bei gesunden Kontrollpersonen XMRV gefunden werden konnte. (Die CDC-Studie, findet sich hier in der Zeitschrift Retrovirology. Und hier findet man den Gesamtartikel.)

    Gleichzeitig wurde auf Intervention des US-Gesundheitsministeriums hin die Veröffentlichung der bereits akzeptierten und peer-reviewten Studie der National Institutes of Health und der Food and Drug Administration unter Leitung von Harvey Alter in PNAS (Proceedings of the National Academies of Science USA) verhindert.  Die Ergebnisse dieser Studie von Harvey Alter bestätigen die Ergebnisse der Science-Studie von Lombardi/Mikovits, nach der ein erheblicher Prozentsatz der ME/CFS-Patienten und auch ein geringer Prozentsatz der Allgemeinbevölkerung mit XMRV infiziert sind (siehe blauer Kasten im Artikel des Monats Juli 10 Teil 1).

    Ginge es allein darum, einen Konsens zu finden, bevor man mit Ergebnissen zur Prävalenz des XMRV an die Öffentlichkeit geht (wie eine Sprecherin des Ministeriums vorgab), dann hätte man BEIDE Studien zurückhalten müssen, bis ein solcher Konsens gefunden oder eben nicht gefunden wird. Aber eine Studie zu veröffentlichen - und auch noch die, die in den Augen kompetenter Beobachter grottenschlecht ist - und die andere nicht, lässt Raum für allerlei Spekulationen um die wahren Beweggründe des Gesundheitsministeriums. Man wird sie wohl nie richtig aufklären können, aber es gibt bereits jetzt durchaus überzeugende Stellungnahmen und Analysen.

    Ein solcher Vorgang scheint in der Geschichte der Wissenschaft ziemlich einmalig zu sein - ein Ministerium greift in dieser Weise direkt in die Veröffentlichungspläne von wissenschaftlichen Zeitschriften ein. Man könnte allein daraus schließen, dass es hier nicht vorrangig um Wissenschaft, sondern um das geht, was im Englischen als politics bezeichnet wird, ein Begriff, der nicht nur für Staatsführung, sondern auch für Intrige oder politische Machenschaften steht.

    Die einseitige Intervention des US-Gesundheitsministeriums sowie die offenbar fragwürdige Qualität der CDC-Studie sind Gegenstand zahlreicher Stellungnahmen. Einige sind hier übersetzt/zitiert, weitere finden Sie in der Linkliste unten.

    Wurden hier wirklich ME/CFS-Patienten untersucht?

    Der eklatanteste Fehler der CDC-Studie besteht wohl in der Auswahl der untersuchten 51 Patienten und 53 Kontrollpersonen. Die Autoren sagen selbst, dass 50% der Patienten ihrer Studie für ihre "Diagnose" des "CFS" nicht mal einen Arzt aufgesucht hätten und dass 75% von ihnen einen allmählichen Beginn des "CFS" hatten. Und einige der Studienteilnehmer haben laut eigener Aussage überhaupt keine Einschränkungen und erreichen im SF-36 (einem Fragebogen zur Erfassung des Gesundheitszustandes) einen Wert von 100% - sie können also gar nicht an ME/CFS leiden.

    Böse Zungen...

    übersetzen das Akronym CDC nicht mit Centers for Disease Control, sondern mit:

    Can't Don't Care

    (etwa: Wir können nichts, und wir kümmern uns um nichts. Oder: wir können nichts, und das ist uns auch sch...egal.)

    Oder wie hier (ein sehr lustiger Beitrag übrigens, für Englischkundige!):

    Competence Doesn't Count

    (Kompetenz zählt nicht)

    Wenn man sich also ansieht, wie sie zu ihren Patienten gekommen sind, ist es kein Wunder, dass sie eine ganz andere Population untersucht haben, wie die in der Original-Science-Studie von Lombardi/Mikovits, die alle von Ärzten diagnostiziert und behandelt worden waren. Viele der in der CDC untersuchten Patienten stammen aus einer Telefonbefragung, bei der es überhaupt keine ärztliche Untersuchung gab. Und die CDC-Forscher haben die von den CDC unter Anleitung von William Reeves "revidierte" Fassung der international gültigen 1994er-Fukuda-Kriterien benutzt - die nach Aussage namhafter Wissenschaftler wie etwa Leonard Jason vorwiegend Erschöpfungszustände ungeklärter oder psychiatrischer Genese selektiert und zu einer bis zu 10-fachen Steigerung der Prävalenzzahlen geführt hat.

    Man kann also vermuten, dass die CDC-Forscher in dieser Studie kaum oder sogar gar keine Patienten untersucht haben, die der klaren und strengen Kanadischen Konsensdefinition entsprechen. Sie sagen es selbst:

    Zitat aus der CDC-Studie von Switzer et al:

    "Most notably, the Canadian Criteria include multiple abnormal
    physical findings such as spatial instability, ataxia, muscle weakness and fasciculation, restless leg syndrome, and tender lymphadenopathy. The physical findings in persons meeting the Canadian definition may signal the presence of a neurologic condition considered exclusionary for CFS and thus the XMRV positive persons in the Lombardi et al. study may represent a clinical subset of patients [11]."

     

    "Besonders beachtenswert: Die Kanadischen Konsenskriterien schließen zahlreiche körperliche Befunde/Symptome ein wie etwa Instabilität der Raumorientierung, Störungen in der Bewegungskoordination (Ataxien), Muskelschwäche und Muskelzuckungen, Restless-Leg-Syndrom und schmerzempfindliche, Lymphknoten. Die körperlichen Befunde/Symptome bei Personen, die die Kanadischen Konsenskriterien erfüllen, könnten Ausdruck einer vorliegenden neurologischen Erkrankung sein, die als Ausschlusskriterium für CFS betrachtet werden, und von daher könnten die XMRV-positiven Personen in der Lombardi et al. Studie eine klinische Untergruppe von Patienten darstellen [11]."

     

    Nina 79 kommentiert dies im www.cfs-treffpunkt.de sehr treffend:

    "Ich rekapituliere: Die CDC wird vor etwa 20 Jahren nach Lake Tahoe geschickt. Dort benennen sie die bislang als ME bezeichnete Krankheit CFS. Und heute erzählen sie uns, dass am Lake Tahoe eine besondere Gruppe wäre, die nicht repräsentativ für CFS sei???

    Die CDC ist auf einem völlig anderen Dampfer. Ihre Kohorte besteht aus Leuten, die chronisch müde sind, viele depressiv und die "metabolische Entlgeisungen" sprich Diabetes und Übergewicht haben.

    Das was sie ursprünglich als "CFS" getauft haben, schließen sie nun per definitionem aus ihrer Kohorte aus! Nämlich ME/CFS nach der kanadischen Definition mit physischen Abnormalitäten wie Muskelschwäche, Muskelzuckungen, Koordinationsschwierigkeiten etc."

    Kurz: Die CDC widersprechen sich selbst und/oder richten ein unglaubliches Chaos an, statt hier Klärung zu schaffen. Nachdem sie die Krankheit, die damals 1984 am Lake Tahoe ausgebrochen war, selbst als "CFS" definiert haben (Holmes-Definition von 1988), sagen sie jetzt, das sei ja gar nicht ihr "CFS", das die NIH/FDA-Studie von Harvey Alter jetzt untersucht hätte, sondern nur eine Untergruppe (also eine neurologische Krankheit). Ja, was denn nun - erkennen sie etwa den damaligen Clusterausbruch im Nachhinein doch als neurologisch-immunologische Krankheit an?

    Sind die Ergebnisse der CDC-Studie verlässlich?

    Man möge nach diesen absurden Aussagen den Verlässlichkeitsgrad der CDC-Studie selbst beurteilen, ganz unabhängig davon, ob sie nun die korrekten Methoden zur Bestimmung des XMRV angewandt haben oder nicht. Auch das wird von Fachleuten vehement bestritten (siehe Stellungnahme des WPI unten).
     

    Zitat aus der CDC-Studie von Switzer et al:

    Conclusion:

    We did not find any evidence of infection with XMRV in our U.S. study population of CFS patients or healthy controls by using multiple molecular and serologic assays. These data do not support an association of XMRV with CFS

    Schlussfolgerung:

    Wir haben in unserer US-Studien-Population von CFS-Patienten und gesunden Kontrollpersonen keinerlei Belege für eine Infektion mit XMRV gefunden. Wir haben verschiedenste molekulare und serologische Testverfahren eingesetzt. Diese Daten stützen den Zusammenhang zwischen XMRV und CFS nicht.

    Es sei hier noch an Dan Petersons private Mitteilung am Ende der Londoner Invest in ME Konferenz erinnert, der sinngemäß sagte, wenn eine Studie ÜBERHAUPT kein XMRV findet, dann ist das eher ein Beleg dafür, dass sie prinzipiell, d.h. aus verfahrenstechnischen Gründen nicht in der Lage waren, das XMRV überhaupt festzustellen, denn man findet bei allen Studien bei den gesunden Kontrollen einen gewissen Prozentsatz von 3-6% Infizierten.

    Soll hier etwas verdeckt oder vertuscht werden?

    Es stellt sich nun die Frage, was wollen die CDC mit diesem Verwirrspiel bezwecken? Wollen sie sich aus der Affäre ziehen, indem sie nun durch die Hintertür zugeben, dass es sich bei dem Krankheitsbild, das Harvey Alter und das WPI untersucht haben, um eine neurologisch-immunologische Krankheit gehandelt hat? Dass die Clusterausbrüche tatsächlich eine schwere organische Erkrankung waren/sind? Und dass dies eine andere Erkrankung ist als die, die sie mit ihrer völlig schwammigen und ihre eigene 1994-Fukuda-Definition verwässernde "empirische" Definition beschreiben?

     Wollen sie damit verdecken, dass sie eine ordentliche Untersuchung der Clusterausbrüche in den USA Mitte der 80er Jahre versäumt haben? Dass sie bereits 1990 von Elaine De Freitas und anderen Forschern und Klinikern Hinweise auf retrovirale Partikel im Blut von CFS-Patienten bekommen, diese aber vom Tisch gewischt und nicht weiter verfolgt haben?

    Man stelle sich vor, die Ergebnisse der Harvey-Alter-Studie werden veröffentlicht - er spricht von einer Verbreitung des XMRV bei bis zu 7% der Bevölkerung. Man stelle sich weiter vor, die auf soliden Untersuchungen beruhende Vermutung des WPI erweist sich als richtig, dass nämlich das pathogene Potential das XMRV enorm ist und es nicht nur zu neuro-immunologischen Krankheiten wie ME/CFS, Fibromyalgie, Autismus, atypischer Multipler Sklerose und Krebs führt, sondern auch noch von Mensch zu Mensch übertragbar ist, dann wäre offensichtlich, dass die CDC seit mindestens 20 Jahren darin versagt haben, etwas zu tun, um die weitere Ausbreitung des Virus in der Bevölkerung und damit Hunderttausende schwere Erkrankungen zu verhindern.

    Das wäre ein Skandal ungeahnten Ausmaßes. Ob sich hier eine Erklärung für die Intervention der Politik (des US-Gesundheitsministeriums, unter dessen Regie die CDC stehen) in die Belange der Wissenschaft bietet?

    Und das Verwirrspiel um die Krankheitsdefinition wäre nur ein taktisches Manöver, um dieses Versagen der Gesundheitsbehörden zu verdecken.

    Sehen wir uns die Stellungnahmen seriöser Stellen dazu an:

     

    Stellungnahme von Suzanne Vernon zur CDC-Studie

    Suzanne Vernon ist Virologin und wissenschaftliche Leiterin der CFIDS Association of America. Auszüge aus: www.cfids.org/xmrv/070110study.asp

    Sie kritisiert zunächst, dass die Auswahl der Studienkohorte und der untersuchten Blutproben nur schwer aus dem Papier zu ersehen sei. Weiter:

    "Aus dem, was ich entziffern kann, wurden die Proben von 18 Personen entnommen, die man aus einer Kartei in Georgia entnommen hatte und die Kriterien entsprachen, die sich von den internationalen 1994er-Fukuda-Kriterien unterscheiden. Elf CFS-Fälle und entsprechende Kontrollpersonen wurden aus den Wichita-Studien herausgenommen, obwohl nicht klar ist, ob diese aus den Langzeitstudien oder aus der klinischen Studie kamen, und 22 CFS-Fälle und Kontrollpersonen kamen aus der gemeindebasierten Georgia-Studie. Es gibt wenig Hinweise darauf, dass diese drei Studienkohorten im Hinblick auf die verwendete CFS-Definition vergleichbar wären, da jede der drei Studienkohorten mit einer unterschiedlichen Krankheitsdefintion ausgewählt wurde. Die Autoren der Studie lehnen es vehement ab, dass in anderen Studien die Kanadische Falldefinition verwendet wird, mit dem Argument, "dass körperliche Befunde bei Personen, die der Kanadischen Definition entsprechen, darauf hinweisen können, dass eine neurologische Erkrankung vorliegt, die jedoch ein Ausschlusskriterium für CFS wäre." Dennoch sind die aufgezählten körperlichen Befunde genau die, unter denen CFS-Patienten in der Regel leiden, und ein weiteres Symptom, (druck- und schmerzempfindliche Lymphknoten) ist eines der Kriterien der 1994-Fukuda-Definition.

    Außerdem wurden die Blutproben dieser drei Studienkohorten mit unterschiedlichen Teströhrchen entnommen, die alle unterschiedlich bearbeitet werden müssen. Als ob das nicht schon schlimm genug wäre, entspricht keines der Teströhrchen für die Blutproben dem Typus, der in der Lombardi/Mikovits-Studie verwendet wurde.

    (...)

    Deshalb ist die Erklärung, warum man in diesen Proben kein XMRV gefunden hat, einfach - diese Studie ist entworfen worden, um das XMRV nicht zu finden, indem man einen Mischmasch an Proben verwendet. (Hervorhebung R.C.)

    Das XMRV zu finden ist eine schwierige Angelegenheit. Die Replikation des Science-Papiers wird schwierig sein, weil die dafür notwendigen Methoden anspruchsvoll sind und weil CFS eine heterogene und komplexe Erkrankung ist. Völlig unabhängig vom Ausgang einer jeden einzelnen Studie ist es entscheidend, dass eine gültige Replikationsstudie entworfen und von mehreren Labors durchgeführt wird, die standardisierte und optimierte Verfahren einsetzen und aufgeteilte Proben untersuchen, die sachgerecht und von gut diagnostizierten Fällen und Kontrollpersonen entnommen werden müssen. Studien wie diese hier von Switzer et al. nehmen nur weiter unnötige Zeit in Anspruch, zweigen wertvolle finanzielle Mittel ab und heizen die Kontroversen an, anstatt zu einem Konsens zu führen."

    Stellungnahme des Whittemore Peterson Institutes

    zur Studie der Centers for Disease Control

    Im Gegensatz zu der Studie des WPI, die im Oktober 2009 in Science veröffentlicht wurde, sowie Studien, die von anderen Institutionen wie den National Institutes of Health (NIH) und der Food and Drug Administration (FDA) durchgeführt wurden, berichtete Mr. William Switzer von den Centers for Disease Control (CDC), dass sein Forscherteam nicht in der Lage war, das XMRV in Proben von CFS-Patienten zu entdecken. Diese negativen Ergebnisse stehen im Kontrast zur Studie des WPI, bei der wir das XMRV in 67% der Proben von CFS-Patienten gefunden haben.

    Um wissenschaftliche Studien korrekt zu replizieren, ist es unabdingbar, dass Forscher die gleichen Methoden und Kriterien zur Auswahl der untersuchten Patienten verwenden, um zu gewährleisten, dass die Ergebnisse richtig sind. Weder war die von den CDC verfolgte Methodologie die gleiche, die in der WPI-Studie eingesetzt wurde, noch waren die Kriterien zur Auswahl der Patienten die gleichen. Im September 2009 hat das WPI den CDC zwanzig bestätigt positive Proben und die zur Bestimmung des XMRV geeignete Methodologie geschickt, um ihnen dabei behilflich zu sein, einen klinisch validierten Test zu entwickeln. Das Forscherteam der CDC zog es jedoch vor, das nicht zu tun.

    Solange Forscher keine klinisch validierten Tests einsetzen, um das XMRV in Proben von Patienten zu bestimmen – so wie es das WPI und seine Mitarbeiter erfolgreich getan haben – kann auch keine korrekte Bestimmung des Zusammenhangs zwischen XMRV und irgendwelchen Populationen erkrankter Menschen erfolgen. Aus diesem Grund sind die Forscher des WPI und zahlreiche andere Forscher momentan dabei, sensiblere klinische Testverfahren zu entwickeln, um den Behörden der US-Regierung bei ihrer Suche nach der wirklichen Prävalenz des XMRV in der Bevölkerung zu helfen.

    Das WPI wird seine zentrale Mission weiterverfolgen, die darin besteht, Patienten mit neuro-immunologischen Krankheiten Antworten zu liefern, indem die Entwicklung von genauen diagnostischen Verfahren gefördert und wirksame Medikamente und klinische Behandlungsansätze bereitgestellt werden .

    Das Original finden Sie hier. Übersetzung RC.

    Das Neueste am 9. Juli 2010

    Hintergründe zur Zensur der CDC des Harvey-Alter-Papiers

    Die CDC konnten kein XMRV bestimmen... und Alter hätte nicht nur das bewiesen...

    Wie oben ausgeführt, widerspricht das Alter-Papier mit seiner Bestätigung der Science-Studie diametral der CDC-Studie, die gleichzeitig in einem weniger renommierten Magazin, in Retrovirology, erscheinen sollte – und erschienen ist. Die Centers for Disease Control haben bei keinem einzigen der gut hundert Probanden (die Hälfte gesund, die andere Hälfte mit unspezifischer Erschöpfung bzw. einem „CFS“, das mit der Fukuda-Definition wenig und mit der Kanadischen Definition wahrscheinlich nichts zu tun hat) das XMRV gefunden.

    Angesichts der Tatsache, dass in allen bislang veröffentlichten Studien, bei denen die Wissenschaftler prinzipiell, d.h. methodisch in der Lage waren, das XMRV zu bestimmen, in der gesunden Bevölkerung eine Infektionsrate zwischen 1,7% (Japan) und 7% (Alter-Studie) gefunden haben, hätte die CDC statistisch gesehen also zumindest 2-7 positive Proben erhalten müssen.

    William Switzer, der Hauptautor der CDC-Studie, und Ila Singh von der Universität in Utah haben beide Proben untersucht, die Judy Mikovits als XMRV-positiv getestet hatte – Switzer war mit seinen Methoden nicht in der Lage, auch nur eine einzige positive Probe zu entdecken, während Ila Singh mit ihren Methoden (die sich auch von denen des WPI unterscheiden), fast alle positiven Proben identifizieren konnte.

    Das PNAS-Alter-Papier hätte also die Kompetenz der CDC ganz offen infrage gestellt bzw. deutlich gemacht, dass sie nicht in der Lage oder sogar nicht willens sind, XMRV überhaupt zu bestimmen.

    Suzanne Vernon von der CFIDS Association sagte, diese Studie sei gezielt gemacht worden, um das XMRV NICHT zu finden, und Judy Mikovits sagte, die Studie sei fehlerhaft, weil sie a) keine Patienten mit einer bestätigten ME/CFS-Diagnose untersucht hätten und weil sie b) keine positiven Kontrollen von XMRV-infizierten Patienten als Prüfstein dafür verwendet hätten, ob sie denn mit ihren Methoden überhaupt in der Lage gewesen seien, XMRV zu bestimmen. Wörtlich sagte Mikovits:

    "Die CDC-Testverfahren wie sie in Retrovirology veröffentlicht wurden, würden das XMRV in keinem Fall in einer humanen Blutprobe entdecken. Switzer sagte in seinem Papier, dass seine Testverfahren (Assays) das XMRV entdeckt hätten, wenn es denn vorhanden wäre, aber das ist nicht der Fall. Es gibt einen Unterschied zwischen der analytischen Sensitivität und der klinischen Sensitivität eines Assays. Es ist eine schlichte Tatsache, dass die Assays der CDC niemals das XMRV in einer bestätigtermaßen positiven klinischen Probe entdeckt haben. Unabhängig davon, welche Population sie untersucht haben, sie konnten das XMRV nicht entdecken, selbst wenn es vorhanden war." (Zitat aus cfs central)

    Judy Mikovits sagte: "Wir haben jetzt mehr als tausend einzelne Patienten aus allen Teilen der Welt, bei denen wir das Virus entdeckt und isoliert haben… nein, ich habe meine Meinung zu dieser Sache nicht geändert.“

    Offene Zensur? Was soll hier verdeckt werden?

    Eine Gruppe hochrangiger Regierungsbeamter ist laut Informationen mehrerer Quellen (s.u.) in letzter Minute interveniert, um die Veröffentlichung der Studie von Alter-Lo (FDA/NIH-Studie) in The Proceedings of the National Academy of Sciences zu verhindern, und zwar mit der Forderung, sie noch weiter durch andere Wissenschaftler überprüfen zu lassen.

    Ein Wissenschaftler aus gewöhnlich gut informierten Kreisen sagte, dass diese Entscheidung auch von Anthony Fauci, dem Direkter der National Institute of Allergy and Infectious Diseases getroffen worden sei, einem Wissenschaftler, der sich in der AIDS-Forschung einen Namen gemacht hat und der sich einst dafür stark gemacht hatte, CFS in den Verantwortungsbereich des Office of Women’s Health Research zu verschieben, wo mangels Geld und Einrichtungen nicht die geringste CFS-Forschung betrieben werden konnte. Und es seien die CDC gewesen, die das US-Gesundheitsministerium zum Handeln aufgefordert habe (d.h. zur Intervention, dass die Alter-Lo-Studie nicht veröffentlicht wird).

    Die Intervention der Regierungsbeamten, mit der die Veröffentlichung der ersten Studie verzögert oder sogar verhindert wird, die die Original-Science-Studie bestätigt, eröffnet natürlich Raum für jede Menge Spekulationen und auch den Verdacht, dass es um politics und nicht um Wissenschaft geht.

    Laut Information von Hillary Johnson, die gewöhnlich gut informiert ist, wurden die Autoren der PNAS-Studie angehalten, eine Art Haftungsausschluss zu unterschreiben und zusammen mit ihrem Papier zu veröffentlichen, nach dem ihre Studie nicht die offizielle Meinung der beiden Regierungsinstitutionen FDA und NIH repräsentiere. Und dennoch schien den Chefs der Institutionen die Veröffentlichung der Alter-Studie zu bedrohlich.

    Das Alter-Papier wurde über Monate bereits ausführlich von anderen Wissenschaftlern begutachtet (peer-review) und danach von PNAS zur Veröffentlichung akzeptiert. Die Autoren hatten bereits die Korrektur der Druckfahne an die Zeitschrift zurückgeschickt. Dennoch wird jetzt auch vom Chef der PNAS behauptet, das Papier sei noch nicht zur Veröffentlichung akzeptiert gewesen. Ist er etwa unter Druck gesetzt worden?

    Nach Aussage von Hillary Johnson sind die Autoren der Alter-Lo-Studie schon vor einigen Monaten (im März 2010 ?) von den CDC eingeladen worden, um ihre Studienergebnisse vorzustellen. Sie sind dieser Einladung gefolgt und haben den CDC nicht nur ihre Ergebnisse, sondern auch ihre Methoden genau dargelegt, während die CDC ihrerseits nichts über ihre eigene Studie bekannt gab.

    Die CDC haben also seit mehreren Monaten genau Bescheid gewusst über die Ergebnisse der Alterstudie, und dennoch behauptet ein hoher Beamter der CDC (Stephen Monroe), dass die „strategische Pause“ erst entschieden worden sei, nachdem die CDC ANFANG JUNI von den Ergebnissen der Alter-Studie erfahren hätten. Allein diese Zeitangaben klingen nach einer offensichtlichen und beabsichtigten Falschdarstellung.

    Wenn es den CDC wirklich nur darum gegangen wäre, weitere Experimente von Alter-Lo zu fordern, warum haben sie es dann nicht schon kurz nach der Darstellung dieser Studie vor drei Monaten getan? Warum tun sie jetzt so, als seien ihnen die Ergebnisse eben erst zu Ohren gekommen? Vielleicht, um besser die „strategische Pause“ begründen zu können, PNAS und Alter-Lo, die bereits die Blaupause in der Hand hatten, kalt zu erwischen und dann in einem Überraschungscoup ihre eigene negative Studie in die Öffentlichkeit zu bringen?

    Haben die CDC wirklich geglaubt, sie würden bei dieser offensichtlichen Manipulation nicht „erwischt“ werden? Und die international gut vernetzte ME/CFS-Gemeinde würde das nicht registrieren und öffentlichen Druck machen?

    Für Außenstehende erscheint dieses Vorgehen der Behörden und der Verdacht, dass man ausgerechnet seitens der Gesundheitsbehörden, die für die Kontrolle und Eindämmung von Seuchen zuständig sind, diese XMRV-Prävalenz und die Gefahr einer weiteren Ausbreitung leugnen und aktiv zu vertuschen versucht, beinahe unglaublich, aber für die Gemeinde der ME/CFS-Patienten liegt genau das sehr nahe, da sie eine entsprechende Politik der Verharmlosung dieser Krankheit seit 25 Jahren erleben müssen.

    Das Geschehen erscheint ganz klar als Versuch der Zensur wissenschaftlicher Ergebnisse, und der Verdacht liegt nahe, dass die CDC damit ihr seit 25 Jahren andauerndes Versagen zur Aufklärung dieser Krankheit vertuschen wollen.

    Was hat sich geändert in 20 Jahren?

    Wären die CDC den bereits vor 20 Jahren vorliegenden Hinweisen von Elaine De Freitas und anderen Forschern auf retrovirale Partikel im Blut von ME/CFS-Patienten nachgegangen, hätte man (auch wenn sie damals wohl nicht XMRV im Visier hatte) schon in den 90er Jahren feststellen können, dass es sich bei ME/CFS um ein infektiöses Geschehen handelt, das möglicherweise nicht nur auf die Gruppe der ME/CFS-Patienten beschränkt ist. Stattdessen hat man die Information unter den Tisch gewischt, den Ruf der Forscherin gezielt zerstört und weiterhin behauptet, ME/CFS sei nichts weiter als eine psychogene Störung, die mit Verhaltenstherapie und Aufbautraining erfolgreich zu bekämpfen sei.

    Und die gleichen Menschen, die damals an leitender Stelle für diese skandalöse Vorgehensweise verantwortlich waren wie z.B. William Reeves und Walid Heneine (der damals als Retrovirologe bei den CDC für die De Freitas-Ergebnisse „zuständig“ war), haben jetzt wieder ihre Finger drin: William Reeves ist Co-Autor der CDC-Studie und Walid Heneine soll jetzt wieder „zuständig“ werden.

    William Reeves, der zum Zeitpunkt der Veröffentlichung der Original-Science-Studie noch Chef der CFS-Forschung bei den CDC war (man hat ihn am 14. Februar 2010 in eine andere Abteilung versetzt...), sagte damals sofort: "Wir und auch andere untersuchen unsere eigenen Proben und versuchen, die Ergebnisse der Science-Studie zu bestätigen. Wenn wir sie bestätigen - wunderbar. Aber ich gehe eher davon aus, dass das nicht der Fall sein wird." (“We and others are looking at our own specimens and trying to confirm it.  If we validate it, great.  My expectation is that we will not.”) 

    "Reeves hat außerdem gegenüber der Times geäußert, dass die wahrscheinlichen Ursachen des CFS sexueller und emotionaler Missbrauch sowie die Unfähigkeit der Betroffenen sei, mit Stress richtig umzugehen. In seiner zwei Jahrzehnte dauernden Amtszeit als Leiter der CFS-Forschung bei den CDC hat sich Reeves immer auf die psychiatrische Erforschung des CFS konzentriert. Ein Ausfluss davon ist seine Veröffentlichung zu Coping-Stilen von CFS-Patienten, nach der die Patienten selbst schuld an ihrem schlechten Coping und an ihrem Vermeidungsverhalten sind." (Zitat aus cfs central)

    Wird die Alter-Lo-Studie doch noch veröffentlicht?

    Kommentar von Judy Mikovits zu dieser Angelegenheit: „Das ist für die öffentliche Gesundheit die schlimmste Krise in unserer Geschichte, und die Regierung hat keinerlei Recht, die Veröffentlichung (dieses Papiers) zu verhindern.“

    Auch wenn jetzt verständlicherweise befürchtet wird, das Alter-Lo-Papier werde verändert oder am Ende gar nicht veröffentlicht, beruhigt die Aussage der CFIDS Association am in ihrem XMRV-update vom 9. Juni 2010: „Die Forscher haben, wie von den begutachternden Wissenschaftlern gefordert, weitere Experimente durchgeführt, und es wird erwartet, dass ihr Papier innerhalb der nächsten Wochen in den Proceedings of the National Academy of Sciences veröffentlicht wird.“

    Auch wenn die CFIDS Association die Quelle dieser Information nicht offen legt, sagt sie: „Die Information kommt von verschiedenen, gut informierten Leuten, die eng mit der Studie zu tun haben und mit denen wir regelmäßig im Kontakt stehen.“

    Und laut Mindy Kitei von CFS Central haben sich die Schlussfolgerungen der Studie nicht verändert.

    Sobald das Alter-Lo-Papier erscheint, werden Sie hier natürlich sofort darüber informiert!

    Fragen, die man stellen sollte...

    ... und die Dr. John H. Greensmith (www.mefreeforall.org) in einem Leserbrief dem Autor des Artikels im Independent zu stellen empfiehlt:

    ·         Warum versucht jemand zu verhindern, dass etwas in die Öffentlichkeit kommt, bzw. erst dann gelesen werden kann, wenn es in irgendeiner Weise abgeändert wurde?

    ·         Warum wurde seit etwa 1988 der Name Chronic Fatigue Syndrome gegenüber ME (Myalgischer Enzephalomyelitis) bevorzugt – und von wem? Wo doch ME die exakteste Diagnose für die Symptome der Betroffenen ist und für das es ausreichende und unbestreitbare Belege durch Autopsien gibt?

    ·         Warum nennen sie es immer wieder Erschöpfung, wenn sie gleichzeitig zugeben, dass ME zu haben absolut nicht das gleiche ist? (Wenn Sie zwei Kinder hätten, würden Sie ihnen doch nicht den gleichen Namen geben, selbst wenn sie sich so ähnlich wie eineiige Zwillinge sind, oder?)

    ·         Warum sagen sie immer wieder, dass Menschen mit ME depressiv sind, wo doch jeder Laie sehen kann, dass das verständliche Gefühl, es absolut satt zu haben, nicht im mindesten das gleiche ist wie das, was Menschen mit einer klinischen Depression erleben? Es satt zu haben und eine klinische Depression sind absolut nicht das gleiche, und es sind auch nicht verschiedene Abstufungen des gleichen Zustands.

    ·         Wer außer den Versicherungsunternehmen für private Absicherungen im Krankheitsfall hätte etwas von dem Begriff CFS– einst ME –, die in dem Moment, in dem es gleichgesetzt wird mit Erschöpfungszuständen, die psychogener Ursache sein könnten, keine Zahlungen mehr leisten müssen?

    ·         Warum werden kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und Aufbautraining (Graded Exercise Therapy - GET) als Behandlung für CFS/ME (dem Mischbegriff) empfohlen, wo doch alle Belege zeigen – einschließlich der Belege, die von jenen kommen, die diese Therapieansätze empfehlen und durchführen – dass CBT wirkungslos ist für Menschen mit ME, und dass Aufbautraining bei der Mehrzahl der Betroffenen den Zustand verschlechtert? (siehe Maes & Twisk 2009)

    ·         Wer außer den Psychiatern, die von der Versicherungsindustrie bezahlt werden und die die Regierung*  beraten, die ihrerseits Kliniken finanziert, in denen diese Psychiater tätig sind, würde von dem Begriff CFS profitieren? *(Großbritannien - gleiches gilt aber auch für andere Länder, u.a.auch Deutschland, d.Ü.)

    ·         Warum werden diese beiden Behandlungsformen immer noch empfohlen, obwohl doch die geschätzte Zahl der ME-Patienten (die man mit dem Sammelbegriff CFS/ME verschleiern will) sich nicht verringert, sondern vielleicht sogar erhöht hat?

    ·         Wenn gezeigt werden könnte, dass XMRV ein verursachender Faktor bei schweren, chronischen Krankheiten ist, wer würde durch einen solchen Beweis gewinnen oder verlieren? Gäbe es vielleicht eine weltweite Panik als Reaktion auf eine Pandemie, die so ähnlich wie AIDS ist? Gäbe es vielleicht gerichtliche Auseinandersetzungen? Wären vielleicht große Profite zu machen, weil große Pharmaunternehmen darum konkurrieren, antivirale Mittel auf den Markt zu bringen?

    ·         Wenn sich kaum oder gar kein Risiko daraus gibt, dass Menschen mit der Diagnose CFS oder ME Blut spenden, warum will man das dann in Kanada, Australien, Neuseeland … und wahrscheinlich demnächst noch mehr Ländern nicht?

     Neues vom 12. Juli 2010
    • Mindy Kitei schreibt auf http://www.cfscentral.com/ am 12. Juli 2010: "Dr. Randy Schekman, Chefredakteur der Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), der Zeitschrift, bei der das FDA/NIH-XMRV-ME/CFS-Papier zur Veröffentlichung angenommen worden war, gab CFS Central neue Informationen. Dr. Harvey Alter von den NIH, einer der Autoren der Studie, sagte Schekman, dass er sein Papier "innerhalb von Wochen" an die Zeitschrift zurückgeben würde. Danach wird das Redaktionsteam das Papier begutachten, was nach Schekman "das übliche Verfahren" sei. Die FDA/NIH-Studie fand das Retrovirus bei der Mehrheit der untersuchten ME/CFS-Patienten."

    • Cort Johnson hat zwei neue Artikel geschrieben - ein Interview mit Dr. Judy Mikovits und Dr. Racaniello zu XMRV und einen Artikel zur Frage, ob das Verhalten der US-Gesundheitsbehörden (HHS, CDC, NIH) im Hinblick auf die neuen Studien der CDC und von Harvey Alter (s.o.) auf gezielte Konspiration oder einfach nur auf Verwirrung zurückzuführen sei. Beide sehr lesenswert!

    Weitere Berichte und Stellungnahmen hierzu (wird laufend ergänzt):

    Workshop zu XMRV im September

    http://www.virology-education.com/index.cfm/t/1st_International_Workshop_on_XMRV/vid/1FF10297-0DC4-5841-64634A68A3EC3EF1

    It is with great pleasure that we announce a new initiative in the field of XMRV research, the "1st International Workshop on XMRV: Pathogenesis, Clinical and Public Health Implications". This workshop will be held on September 7-8 this year at the National Institutes of Health in Bethesda, Maryland, USA..

    The objective of this scientific conference is to assemble an international group of scientists, physicians and epidemiologists to present and discuss, in a public forum, the latest XMRV studies on a range of topics including virus-host interactions, cell type tropism, mode of transmission, animal models and the efficacy of current antiretroviral drugs.

    This meeting will offer an interactive setting where the latest developments in the field can be presented in order to evaluate the state of our knowledge, address controversies, and develop an understanding between experts that will help direct future research.

    This workshop will be co-sponsored by the NIH and will be organized by Virology Education.

    We would highly value your attendance at this workshop and look forward to welcoming you at this very important XMRV Workshop in September 2010.

    Kind regards,

    The Organizing Committee

    Charles Boucher, Erasmus University, The Netherlands
    John Coffin, National Cancer Institute, Frederick, MD, USA
    Stewart Le Grice, NIH, National Cancer Institute, Frederick, MD, USA
    Robert Silverman, Cleveland Clinic, Ohio, USA
    Jonathan Stoye, National Institute for Medical Research, UK       

    Scientific Committee

    Norbert Bannert
    Koch Institute, Germany

    Bill Dahut
    National Cancer Institute, USA

    Rika Furuta
    Japanese Red Cross Osaka Blood Center, Japan

    Stephen Goff
    Columbia University, USA

    Walid Heneine
    Centers for Disease Control and Prevention, USA

    Jerry Holmberg
    US Dept HHS, Advisory Committee on Blood Safety, USA

    Myra McClure
    Imperial College London, UK

    Judy Mikovits
    Whittemore Peterson Institute, USA

    Ila Singh
    University of Utah, USA

    Susan Vernon
    CFIDS Association of America, USA

    Programme

    We proudly present the following list of confirmed speakers for the 1st International Workshop on XMRV: 

    Host restriction factors
    Dr. Kate Bishop, NIMR London, UK 

    Viral integration
    Dr. Sam Chow, UCLA, California, USA

    Basic Virology
    Dr. John Coffin, NCI Frederick, USA

    Prostate Cancer
    (keynote lecture) Dr. Eric Klein, Cleveland Clinic, Cleveland, USA

    Animal Models
    Dr. Robert Silverman, Cleveland Clinic, Cleveland, USA

    Pathogenesis
    Dr. Ila Singh, University of Utah, USA

    Assay development
    Dr. William Switzer, CDC Atlanta, USA

    Chronic Fatique Syndrome
    Speaker soon to be confirmed

    Vaccine Development
    Speaker soon to be confirmed