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Kommentar des Monats Juli 2010
(Artikel 4)
Politics oder Wissenschaft -
was
dominiert zurzeit beim Thema XMRV?
Informationen und Kommentare von
Regina Clos und vielen anderen ... ...wird
je nach aktuellen Ereignissen der nächsten Wochen ergänzt...
Bitte beachten Sie:
2012 hat sich herausgestellt, dass dieses XMRV keine
Humaninfektion, sondern eine im Labor entstandene Chimäre war.
Näheres unter Artikel des Monats
Dezember 2012 - 1 auf dieser Website!
|
Hier ist
z.B. das Neueste vom 9. Juli 2010 und hier
ist Neues vom 12. Juli 2010 Das US-Gesundheitsministerium
blockierte im Juni 2010 zunächst die Veröffentlichung zweier XMRV-Studien mit
diametral entgegen gesetzten Ergebnissen, die beide durch Institutionen
durchgeführt worden waren, die dem Ministerium unterstellt sind. Wenn man davon
ausgeht, dass es im Interesse des Ministeriums ist, im Angesicht der Brisanz der
Entdeckung des dritten humanen (infektiösen) Retrovirus eine klare Linie
gegenüber der Öffentlichkeit zu vertreten, wäre das noch ein verständlicher
Schritt. Aber was dann geschah, lässt an einer solchen hehren Motivation für ihr
Handeln zweifeln und vermuten, dass es um etwas anderes geht:
In einem unerwarteten Coup sorgte
das Gesundheitsministerium Anfang Juli 2010 dafür, dass die Studie der Centers for Disease Control
veröffentlicht wurde, nach der weder bei CFS-Patienten noch bei gesunden
Kontrollpersonen XMRV gefunden werden konnte.
(Die CDC-Studie,
findet sich hier in
der Zeitschrift Retrovirology. Und
hier findet man den Gesamtartikel.) Gleichzeitig wurde
auf Intervention des US-Gesundheitsministeriums hin die Veröffentlichung der
bereits akzeptierten und peer-reviewten Studie der National Institutes of Health
und der Food and Drug Administration unter Leitung von Harvey Alter in PNAS (Proceedings
of the National Academies of Science USA) verhindert. Die Ergebnisse
dieser Studie von Harvey Alter bestätigen die Ergebnisse der Science-Studie
von Lombardi/Mikovits, nach der ein erheblicher Prozentsatz der ME/CFS-Patienten
und auch ein geringer Prozentsatz der Allgemeinbevölkerung mit XMRV infiziert
sind (siehe blauer Kasten im Artikel des Monats Juli 10
Teil 1).
Ginge es allein
darum, einen Konsens zu finden, bevor man mit Ergebnissen zur Prävalenz des XMRV
an die Öffentlichkeit geht (wie eine Sprecherin des Ministeriums vorgab), dann
hätte man BEIDE Studien zurückhalten müssen, bis ein solcher Konsens gefunden
oder eben nicht gefunden wird. Aber eine Studie zu veröffentlichen - und auch
noch die, die in den Augen kompetenter Beobachter grottenschlecht ist - und die
andere nicht, lässt Raum für allerlei Spekulationen um die wahren Beweggründe
des Gesundheitsministeriums. Man wird sie wohl nie richtig aufklären können,
aber es gibt bereits jetzt durchaus überzeugende Stellungnahmen und Analysen. Ein solcher Vorgang
scheint in der Geschichte der Wissenschaft ziemlich einmalig zu sein - ein
Ministerium greift in dieser Weise direkt in die Veröffentlichungspläne von wissenschaftlichen
Zeitschriften ein. Man könnte allein daraus schließen, dass es hier nicht
vorrangig um Wissenschaft, sondern um das geht, was im Englischen
als politics bezeichnet wird, ein Begriff, der nicht nur für
Staatsführung, sondern auch für Intrige oder politische Machenschaften steht.
Die einseitige
Intervention des US-Gesundheitsministeriums sowie
die offenbar fragwürdige Qualität der CDC-Studie sind Gegenstand zahlreicher
Stellungnahmen. Einige sind hier übersetzt/zitiert, weitere finden Sie in der
Linkliste unten.
Wurden hier wirklich ME/CFS-Patienten untersucht? Der eklatanteste
Fehler der CDC-Studie besteht wohl in der Auswahl der untersuchten 51 Patienten
und 53 Kontrollpersonen. Die Autoren sagen selbst, dass
50% der Patienten ihrer Studie für ihre "Diagnose" des
"CFS" nicht mal einen Arzt aufgesucht hätten und dass 75% von ihnen einen
allmählichen Beginn des "CFS" hatten. Und einige der Studienteilnehmer
haben laut eigener Aussage überhaupt keine Einschränkungen und erreichen im
SF-36 (einem Fragebogen zur Erfassung des Gesundheitszustandes) einen Wert von
100% - sie können also gar nicht an ME/CFS leiden. |
Böse Zungen...
übersetzen das Akronym
CDC nicht mit
Centers
for Disease
Control,
sondern mit:
Can't
Don't Care
(etwa: Wir können nichts, und wir kümmern uns
um nichts. Oder: wir können nichts, und das ist uns auch
sch...egal.)
Oder wie
hier (ein sehr lustiger Beitrag übrigens, für Englischkundige!):
Competence
Doesn't
Count
(Kompetenz zählt nicht)
|
Wenn man sich also ansieht, wie sie
zu ihren Patienten gekommen sind, ist es kein Wunder, dass sie eine ganz andere
Population untersucht haben, wie die in der Original-Science-Studie von Lombardi/Mikovits,
die alle von Ärzten diagnostiziert und behandelt worden waren. Viele der in der CDC untersuchten Patienten stammen aus einer
Telefonbefragung, bei der es überhaupt keine ärztliche Untersuchung gab. Und die CDC-Forscher haben die von den CDC unter Anleitung von
William Reeves "revidierte" Fassung der international gültigen
1994er-Fukuda-Kriterien benutzt - die nach Aussage namhafter Wissenschaftler wie
etwa Leonard Jason vorwiegend Erschöpfungszustände ungeklärter oder
psychiatrischer Genese selektiert und zu einer bis zu 10-fachen Steigerung der Prävalenzzahlen geführt hat. Man kann also vermuten, dass die
CDC-Forscher in dieser Studie kaum oder sogar gar keine Patienten untersucht
haben, die der klaren und strengen Kanadischen Konsensdefinition entsprechen.
Sie sagen es selbst:
Zitat
aus der CDC-Studie von Switzer et al: "Most
notably, the Canadian Criteria include multiple abnormal
physical findings such as spatial instability, ataxia, muscle
weakness and fasciculation, restless leg syndrome, and tender
lymphadenopathy. The physical findings in persons meeting the
Canadian definition may signal the presence of a neurologic
condition considered exclusionary for CFS and thus the XMRV positive
persons in the Lombardi et al. study may represent a clinical subset
of patients [11]."
"Besonders beachtenswert: Die Kanadischen Konsenskriterien schließen
zahlreiche körperliche Befunde/Symptome ein wie etwa Instabilität
der Raumorientierung, Störungen in der Bewegungskoordination (Ataxien),
Muskelschwäche und Muskelzuckungen, Restless-Leg-Syndrom und
schmerzempfindliche, Lymphknoten. Die körperlichen Befunde/Symptome
bei Personen, die die Kanadischen Konsenskriterien erfüllen, könnten
Ausdruck einer vorliegenden neurologischen Erkrankung sein, die als
Ausschlusskriterium für CFS betrachtet werden, und von daher könnten
die XMRV-positiven Personen in der Lombardi et al. Studie eine
klinische Untergruppe von Patienten darstellen [11]." |
Nina 79 kommentiert dies im
www.cfs-treffpunkt.de sehr treffend: "Ich rekapituliere: Die CDC wird
vor etwa 20 Jahren nach Lake Tahoe geschickt. Dort benennen sie die bislang als
ME bezeichnete Krankheit CFS. Und heute erzählen sie uns, dass am Lake Tahoe
eine besondere Gruppe wäre, die nicht repräsentativ für CFS sei???
Die CDC ist auf einem völlig anderen Dampfer. Ihre Kohorte besteht aus Leuten,
die chronisch müde sind, viele depressiv und die "metabolische Entlgeisungen"
sprich Diabetes und Übergewicht haben.
Das was sie ursprünglich als "CFS" getauft haben, schließen sie nun per
definitionem aus ihrer Kohorte aus! Nämlich ME/CFS nach der kanadischen
Definition mit physischen Abnormalitäten wie Muskelschwäche, Muskelzuckungen,
Koordinationsschwierigkeiten etc." Kurz: Die CDC widersprechen
sich selbst und/oder richten ein unglaubliches Chaos an, statt hier Klärung zu
schaffen. Nachdem sie die Krankheit, die damals 1984 am Lake Tahoe ausgebrochen
war, selbst als "CFS" definiert haben (Holmes-Definition von 1988), sagen sie
jetzt, das sei ja gar nicht ihr "CFS", das die NIH/FDA-Studie von
Harvey Alter jetzt untersucht hätte, sondern
nur eine Untergruppe (also eine neurologische Krankheit). Ja, was denn nun -
erkennen sie etwa den damaligen Clusterausbruch im Nachhinein doch als
neurologisch-immunologische Krankheit an?
Sind die Ergebnisse der
CDC-Studie verlässlich? Man möge nach diesen absurden
Aussagen den Verlässlichkeitsgrad der CDC-Studie selbst
beurteilen, ganz unabhängig davon, ob sie nun die korrekten Methoden zur
Bestimmung des XMRV angewandt haben oder nicht. Auch das wird von Fachleuten
vehement bestritten (siehe Stellungnahme des WPI unten).
Zitat
aus der CDC-Studie von Switzer et al: Conclusion: We did not find
any evidence of infection with XMRV in our U.S. study population of
CFS patients or healthy controls by using multiple molecular and
serologic assays. These data do not support an association of XMRV
with CFS Schlussfolgerung:
Wir haben in unserer
US-Studien-Population von CFS-Patienten und gesunden
Kontrollpersonen keinerlei Belege für eine Infektion mit XMRV
gefunden. Wir haben verschiedenste molekulare und serologische
Testverfahren eingesetzt. Diese Daten stützen den Zusammenhang
zwischen XMRV und CFS nicht. |
Es sei hier noch an Dan Petersons private Mitteilung am Ende der Londoner
Invest in ME Konferenz erinnert, der sinngemäß sagte, wenn eine Studie
ÜBERHAUPT kein XMRV findet, dann ist das eher ein Beleg dafür, dass sie
prinzipiell, d.h. aus verfahrenstechnischen Gründen nicht in der Lage waren,
das XMRV überhaupt festzustellen, denn man findet bei allen Studien bei den
gesunden Kontrollen einen gewissen Prozentsatz von 3-6% Infizierten.
Soll hier etwas verdeckt oder vertuscht werden?
Es stellt sich nun die Frage, was wollen die CDC mit
diesem Verwirrspiel bezwecken? Wollen sie sich aus der Affäre ziehen, indem
sie nun durch die Hintertür zugeben, dass es sich bei dem Krankheitsbild,
das Harvey Alter und das WPI untersucht haben, um eine
neurologisch-immunologische Krankheit gehandelt hat? Dass die
Clusterausbrüche tatsächlich eine schwere organische Erkrankung waren/sind?
Und dass dies eine andere Erkrankung ist als die, die sie mit ihrer völlig
schwammigen und ihre eigene 1994-Fukuda-Definition verwässernde "empirische"
Definition beschreiben?
Wollen sie damit verdecken, dass sie eine ordentliche Untersuchung der Clusterausbrüche in
den USA Mitte der 80er Jahre versäumt haben? Dass sie bereits 1990 von
Elaine De Freitas und anderen Forschern und Klinikern Hinweise auf
retrovirale Partikel im Blut von CFS-Patienten bekommen, diese aber vom
Tisch gewischt und nicht weiter verfolgt haben?
Man stelle sich vor, die Ergebnisse der
Harvey-Alter-Studie werden veröffentlicht - er spricht von einer Verbreitung
des XMRV bei bis zu 7% der Bevölkerung. Man stelle sich weiter vor, die auf
soliden Untersuchungen beruhende Vermutung des WPI erweist sich als richtig,
dass nämlich das pathogene Potential das XMRV enorm ist und es nicht nur zu
neuro-immunologischen Krankheiten wie ME/CFS, Fibromyalgie, Autismus,
atypischer Multipler Sklerose und Krebs führt, sondern auch noch von Mensch
zu Mensch übertragbar ist, dann wäre offensichtlich, dass die CDC seit
mindestens 20 Jahren darin versagt haben, etwas zu tun, um die weitere
Ausbreitung des Virus in der Bevölkerung und damit Hunderttausende schwere
Erkrankungen zu verhindern.
Das wäre ein Skandal ungeahnten Ausmaßes. Ob sich hier
eine Erklärung für die Intervention der Politik (des
US-Gesundheitsministeriums, unter dessen Regie die CDC stehen) in die
Belange der Wissenschaft bietet?
Und das Verwirrspiel um die Krankheitsdefinition wäre
nur ein taktisches Manöver, um dieses Versagen der Gesundheitsbehörden zu
verdecken.
Sehen wir uns die Stellungnahmen seriöser Stellen
dazu an:
Stellungnahme von
Suzanne Vernon zur CDC-Studie Suzanne Vernon ist Virologin und
wissenschaftliche Leiterin der CFIDS Association of
America. Auszüge aus:
www.cfids.org/xmrv/070110study.asp
Sie kritisiert zunächst, dass die
Auswahl der Studienkohorte und der untersuchten
Blutproben nur schwer aus dem Papier zu ersehen sei.
Weiter:
"Aus dem, was
ich entziffern kann, wurden die Proben von 18 Personen
entnommen, die man aus einer Kartei in Georgia entnommen
hatte und die Kriterien entsprachen, die sich von den
internationalen 1994er-Fukuda-Kriterien unterscheiden.
Elf CFS-Fälle und entsprechende Kontrollpersonen wurden
aus den Wichita-Studien herausgenommen, obwohl nicht
klar ist, ob diese aus den Langzeitstudien oder aus der
klinischen Studie kamen, und 22 CFS-Fälle und
Kontrollpersonen kamen aus der gemeindebasierten
Georgia-Studie. Es gibt wenig Hinweise darauf, dass
diese drei Studienkohorten im Hinblick auf die
verwendete CFS-Definition vergleichbar wären, da jede
der drei Studienkohorten mit einer unterschiedlichen
Krankheitsdefintion ausgewählt wurde. Die Autoren der
Studie lehnen es vehement ab, dass in anderen Studien
die Kanadische Falldefinition verwendet wird, mit dem
Argument, "dass körperliche Befunde bei Personen, die
der Kanadischen Definition entsprechen, darauf hinweisen
können, dass eine neurologische Erkrankung vorliegt, die
jedoch ein Ausschlusskriterium für CFS wäre." Dennoch
sind die aufgezählten körperlichen Befunde genau die,
unter denen CFS-Patienten in der Regel leiden, und ein
weiteres Symptom, (druck- und schmerzempfindliche
Lymphknoten) ist eines der Kriterien der
1994-Fukuda-Definition.
Außerdem
wurden die Blutproben dieser drei Studienkohorten mit
unterschiedlichen Teströhrchen entnommen, die alle
unterschiedlich bearbeitet werden müssen. Als ob das
nicht schon schlimm genug wäre, entspricht keines der
Teströhrchen für die Blutproben dem Typus, der in der
Lombardi/Mikovits-Studie verwendet wurde.
(...) Deshalb ist die
Erklärung, warum man in diesen Proben kein XMRV gefunden
hat, einfach - diese Studie ist entworfen worden, um
das XMRV nicht zu finden, indem man einen
Mischmasch an Proben verwendet. (Hervorhebung R.C.)
Das XMRV zu finden ist eine
schwierige Angelegenheit. Die Replikation des Science-Papiers
wird schwierig sein, weil die dafür notwendigen Methoden
anspruchsvoll sind und weil CFS eine heterogene und
komplexe Erkrankung ist. Völlig unabhängig vom Ausgang
einer jeden einzelnen Studie ist es entscheidend, dass
eine gültige Replikationsstudie entworfen und von
mehreren Labors durchgeführt wird, die standardisierte
und optimierte Verfahren einsetzen und aufgeteilte
Proben untersuchen, die sachgerecht und von gut
diagnostizierten Fällen und Kontrollpersonen entnommen
werden müssen. Studien wie diese hier von Switzer et al.
nehmen nur weiter unnötige Zeit in Anspruch, zweigen
wertvolle finanzielle Mittel ab und heizen die
Kontroversen an, anstatt zu einem Konsens zu führen." |
Stellungnahme des Whittemore Peterson Institutes
zur Studie der Centers for Disease Control
Im Gegensatz zu
der Studie des WPI, die im Oktober 2009 in Science
veröffentlicht wurde, sowie Studien, die von anderen
Institutionen wie den National Institutes of Health
(NIH) und der Food and Drug Administration (FDA)
durchgeführt wurden, berichtete Mr. William Switzer
von den Centers for Disease Control (CDC), dass sein
Forscherteam nicht in der Lage war, das XMRV in
Proben von CFS-Patienten zu entdecken. Diese
negativen Ergebnisse stehen im Kontrast zur Studie
des WPI, bei der wir das XMRV in 67% der Proben von
CFS-Patienten gefunden haben.
Um
wissenschaftliche Studien korrekt zu replizieren,
ist es unabdingbar, dass Forscher die gleichen
Methoden und Kriterien zur Auswahl der untersuchten
Patienten verwenden, um zu gewährleisten, dass die
Ergebnisse richtig sind. Weder war die von den CDC
verfolgte Methodologie die gleiche, die in der
WPI-Studie eingesetzt wurde, noch waren die
Kriterien zur Auswahl der Patienten die gleichen. Im
September 2009 hat das WPI den CDC zwanzig bestätigt
positive Proben und die zur Bestimmung des XMRV
geeignete Methodologie geschickt, um ihnen dabei
behilflich zu sein, einen klinisch validierten Test
zu entwickeln. Das Forscherteam der CDC zog es
jedoch vor, das nicht zu tun.
Solange Forscher
keine klinisch validierten Tests einsetzen, um das
XMRV in Proben von Patienten zu bestimmen – so wie
es das WPI und seine Mitarbeiter erfolgreich getan
haben – kann auch keine korrekte Bestimmung des
Zusammenhangs zwischen XMRV und irgendwelchen
Populationen erkrankter Menschen erfolgen. Aus
diesem Grund sind die Forscher des WPI und
zahlreiche andere Forscher momentan dabei,
sensiblere klinische Testverfahren zu entwickeln, um
den Behörden der US-Regierung bei ihrer Suche nach
der wirklichen Prävalenz des XMRV in der Bevölkerung
zu helfen.
Das WPI wird
seine zentrale Mission weiterverfolgen, die darin
besteht, Patienten mit neuro-immunologischen
Krankheiten Antworten zu liefern, indem die
Entwicklung von genauen diagnostischen Verfahren
gefördert und wirksame Medikamente und klinische
Behandlungsansätze bereitgestellt werden .
Das Original finden Sie
hier. Übersetzung RC. |
Das
Neueste am 9. Juli 2010
Hintergründe zur Zensur der CDC des
Harvey-Alter-Papiers
Die CDC konnten kein XMRV bestimmen...
und Alter hätte nicht nur das bewiesen...
Wie oben
ausgeführt,
widerspricht das
Alter-Papier mit seiner Bestätigung der
Science-Studie
diametral der
CDC-Studie, die gleichzeitig in einem
weniger renommierten Magazin, in
Retrovirology, erscheinen sollte – und
erschienen ist. Die Centers for Disease Control
haben bei keinem einzigen der gut hundert
Probanden (die Hälfte gesund, die andere Hälfte
mit unspezifischer Erschöpfung bzw. einem „CFS“,
das mit der Fukuda-Definition wenig und mit der
Kanadischen Definition wahrscheinlich nichts zu
tun hat) das XMRV gefunden.
Angesichts der Tatsache, dass in allen bislang
veröffentlichten Studien, bei denen die
Wissenschaftler prinzipiell, d.h. methodisch in
der Lage waren, das XMRV zu bestimmen, in der
gesunden Bevölkerung eine Infektionsrate
zwischen 1,7% (Japan) und 7% (Alter-Studie)
gefunden haben, hätte die CDC statistisch
gesehen also zumindest 2-7 positive Proben
erhalten müssen.
William Switzer, der
Hauptautor der CDC-Studie, und Ila Singh von der
Universität in Utah haben beide Proben
untersucht, die Judy Mikovits als XMRV-positiv
getestet hatte – Switzer war mit seinen Methoden
nicht in der Lage, auch nur eine einzige
positive Probe zu entdecken, während Ila Singh
mit ihren Methoden (die sich auch von denen des
WPI unterscheiden), fast alle positiven Proben
identifizieren konnte.
Das PNAS-Alter-Papier hätte
also die Kompetenz der CDC ganz offen infrage
gestellt bzw. deutlich gemacht, dass sie nicht
in der Lage oder sogar nicht willens sind, XMRV
überhaupt zu bestimmen.
Suzanne Vernon von der
CFIDS Association sagte, diese Studie sei
gezielt gemacht worden, um das XMRV NICHT zu
finden, und Judy Mikovits sagte, die Studie sei
fehlerhaft, weil sie a) keine Patienten mit
einer bestätigten ME/CFS-Diagnose untersucht
hätten und weil sie b) keine positiven
Kontrollen von XMRV-infizierten Patienten als
Prüfstein dafür verwendet hätten, ob sie denn
mit ihren Methoden überhaupt in der Lage gewesen
seien, XMRV zu bestimmen. Wörtlich sagte
Mikovits:
"Die CDC-Testverfahren wie
sie in Retrovirology veröffentlicht
wurden, würden
das XMRV in keinem Fall in einer humanen
Blutprobe entdecken. Switzer sagte in seinem
Papier, dass seine Testverfahren (Assays) das
XMRV entdeckt hätten, wenn es denn vorhanden
wäre, aber das ist nicht der Fall. Es gibt einen
Unterschied zwischen der analytischen
Sensitivität und der klinischen Sensitivität
eines Assays. Es ist eine schlichte Tatsache,
dass die Assays der CDC niemals das XMRV in
einer bestätigtermaßen positiven klinischen
Probe entdeckt haben. Unabhängig davon, welche
Population sie untersucht haben, sie konnten das
XMRV nicht entdecken, selbst wenn es vorhanden
war." (Zitat aus
cfs central)
Judy Mikovits sagte: "Wir
haben jetzt mehr als tausend einzelne Patienten
aus allen Teilen der Welt, bei denen wir das
Virus entdeckt und isoliert haben… nein, ich
habe meine Meinung zu dieser Sache nicht
geändert.“
Offene Zensur? Was soll
hier verdeckt werden?
Eine Gruppe
hochrangiger Regierungsbeamter ist laut
Informationen mehrerer Quellen (s.u.) in letzter
Minute interveniert, um die Veröffentlichung der
Studie von Alter-Lo (FDA/NIH-Studie) in The
Proceedings of the National Academy of Sciences
zu verhindern, und zwar mit der Forderung,
sie noch weiter durch andere Wissenschaftler
überprüfen zu lassen.
Ein
Wissenschaftler aus gewöhnlich gut informierten
Kreisen sagte, dass diese Entscheidung auch von
Anthony Fauci, dem Direkter der National
Institute of Allergy and Infectious Diseases
getroffen worden sei, einem Wissenschaftler, der
sich in der AIDS-Forschung einen Namen gemacht
hat und der sich einst dafür stark gemacht
hatte, CFS in den Verantwortungsbereich des
Office of Women’s Health Research zu
verschieben, wo mangels Geld und Einrichtungen
nicht die geringste CFS-Forschung betrieben
werden konnte. Und es seien die CDC gewesen, die
das US-Gesundheitsministerium zum Handeln
aufgefordert habe (d.h. zur Intervention, dass
die Alter-Lo-Studie nicht veröffentlicht wird).
Die Intervention der Regierungsbeamten, mit der
die Veröffentlichung der ersten Studie verzögert
oder sogar verhindert wird, die die
Original-Science-Studie bestätigt, eröffnet
natürlich Raum für jede Menge Spekulationen und
auch den Verdacht, dass es um politics und nicht
um Wissenschaft geht.
Laut
Information von Hillary Johnson, die
gewöhnlich gut informiert ist, wurden die
Autoren der PNAS-Studie angehalten, eine Art
Haftungsausschluss zu unterschreiben und
zusammen mit ihrem Papier zu veröffentlichen,
nach dem ihre Studie nicht die offizielle
Meinung der beiden Regierungsinstitutionen FDA
und NIH repräsentiere. Und dennoch schien den
Chefs der Institutionen die Veröffentlichung der
Alter-Studie zu bedrohlich.
Das
Alter-Papier wurde über Monate bereits
ausführlich von anderen Wissenschaftlern
begutachtet (peer-review) und danach von PNAS
zur Veröffentlichung akzeptiert. Die Autoren
hatten bereits die Korrektur der Druckfahne an
die Zeitschrift zurückgeschickt. Dennoch wird
jetzt auch vom Chef der PNAS behauptet, das
Papier sei noch nicht zur Veröffentlichung
akzeptiert gewesen. Ist er etwa unter Druck
gesetzt worden?
Nach Aussage
von Hillary Johnson sind die Autoren der
Alter-Lo-Studie schon vor einigen Monaten (im
März 2010 ?) von den CDC eingeladen worden, um
ihre Studienergebnisse vorzustellen. Sie sind
dieser Einladung gefolgt und haben den CDC nicht
nur ihre Ergebnisse, sondern auch ihre Methoden
genau dargelegt, während die CDC ihrerseits
nichts über ihre eigene Studie bekannt gab.
Die CDC haben also seit mehreren Monaten genau
Bescheid gewusst über die Ergebnisse der
Alterstudie, und dennoch behauptet ein hoher
Beamter der CDC (Stephen Monroe), dass die
„strategische Pause“ erst entschieden worden
sei, nachdem die CDC ANFANG JUNI von den
Ergebnissen der Alter-Studie erfahren hätten.
Allein diese Zeitangaben klingen nach einer
offensichtlichen und beabsichtigten
Falschdarstellung.
Wenn es den CDC wirklich nur darum gegangen
wäre, weitere Experimente von Alter-Lo zu
fordern, warum haben sie es dann nicht schon
kurz nach der Darstellung dieser Studie vor drei
Monaten getan? Warum tun sie jetzt so, als seien
ihnen die Ergebnisse eben erst zu Ohren
gekommen? Vielleicht, um besser die
„strategische Pause“ begründen zu können, PNAS
und Alter-Lo, die bereits die Blaupause in der
Hand hatten, kalt zu erwischen und dann in einem
Überraschungscoup ihre eigene negative Studie in
die Öffentlichkeit zu bringen?
Haben die CDC wirklich geglaubt, sie würden bei
dieser offensichtlichen Manipulation nicht
„erwischt“ werden? Und die international gut
vernetzte ME/CFS-Gemeinde würde das nicht
registrieren und öffentlichen Druck machen?
Für
Außenstehende erscheint dieses Vorgehen der
Behörden und der Verdacht, dass man ausgerechnet
seitens der Gesundheitsbehörden, die für die
Kontrolle und Eindämmung von Seuchen zuständig
sind, diese XMRV-Prävalenz und die Gefahr einer
weiteren Ausbreitung leugnen und aktiv zu
vertuschen versucht, beinahe unglaublich, aber
für die Gemeinde der ME/CFS-Patienten liegt
genau das sehr nahe, da sie eine entsprechende
Politik der Verharmlosung dieser Krankheit seit
25 Jahren erleben müssen.
Das Geschehen
erscheint ganz klar als Versuch der Zensur
wissenschaftlicher Ergebnisse, und der Verdacht
liegt nahe, dass die CDC damit ihr seit 25
Jahren andauerndes Versagen zur Aufklärung
dieser Krankheit vertuschen wollen.
Was hat sich geändert in 20 Jahren?
Wären die CDC
den bereits vor 20 Jahren vorliegenden Hinweisen
von
Elaine De Freitas und anderen Forschern auf
retrovirale Partikel im Blut von
ME/CFS-Patienten nachgegangen, hätte man (auch
wenn sie damals wohl nicht XMRV im Visier hatte)
schon in den 90er Jahren feststellen können,
dass es sich bei ME/CFS um ein infektiöses
Geschehen handelt, das möglicherweise nicht nur
auf die Gruppe der ME/CFS-Patienten beschränkt
ist. Stattdessen hat man die Information unter
den Tisch gewischt, den Ruf der Forscherin
gezielt zerstört und weiterhin behauptet, ME/CFS
sei nichts weiter als eine psychogene Störung,
die mit Verhaltenstherapie und Aufbautraining
erfolgreich zu bekämpfen sei.
Und die
gleichen Menschen, die damals an leitender
Stelle für diese skandalöse Vorgehensweise
verantwortlich waren wie z.B. William Reeves und
Walid Heneine (der damals als Retrovirologe bei
den CDC für die De Freitas-Ergebnisse
„zuständig“ war), haben jetzt wieder ihre Finger
drin: William Reeves ist Co-Autor der CDC-Studie
und Walid Heneine soll jetzt wieder „zuständig“
werden.
William
Reeves, der zum Zeitpunkt der Veröffentlichung
der Original-Science-Studie noch Chef der
CFS-Forschung bei den CDC war (man hat ihn am
14. Februar 2010 in eine andere Abteilung
versetzt...), sagte damals sofort: "Wir und auch
andere untersuchen unsere eigenen Proben und
versuchen, die Ergebnisse der Science-Studie zu
bestätigen. Wenn wir sie bestätigen - wunderbar.
Aber ich gehe eher davon aus, dass das nicht der
Fall sein wird." (“We
and others are looking at our own specimens and
trying to confirm it. If we validate it, great.
My expectation is that we will not.”)
"Reeves hat außerdem
gegenüber der Times geäußert, dass die
wahrscheinlichen Ursachen des CFS sexueller und
emotionaler Missbrauch sowie die Unfähigkeit der
Betroffenen sei, mit Stress richtig umzugehen.
In seiner zwei Jahrzehnte dauernden Amtszeit als
Leiter der CFS-Forschung bei den CDC hat sich
Reeves immer auf die psychiatrische Erforschung
des CFS konzentriert. Ein Ausfluss davon ist
seine Veröffentlichung zu Coping-Stilen von
CFS-Patienten, nach der die Patienten selbst
schuld an ihrem schlechten Coping und an ihrem
Vermeidungsverhalten sind." (Zitat aus
cfs central)
Wird die Alter-Lo-Studie
doch noch veröffentlicht?
Kommentar von Judy Mikovits zu dieser
Angelegenheit: „Das ist für die öffentliche
Gesundheit die schlimmste Krise in unserer
Geschichte, und die Regierung hat keinerlei
Recht, die Veröffentlichung (dieses Papiers) zu
verhindern.“
Auch wenn jetzt verständlicherweise befürchtet
wird, das Alter-Lo-Papier werde verändert oder
am Ende gar nicht veröffentlicht, beruhigt die
Aussage der CFIDS Association am
in ihrem XMRV-update
vom 9. Juni 2010: „Die Forscher haben, wie von
den begutachternden Wissenschaftlern gefordert,
weitere Experimente durchgeführt, und es wird
erwartet, dass ihr Papier innerhalb der nächsten
Wochen in den
Proceedings of the National Academy of
Sciences veröffentlicht wird.“
Auch wenn die CFIDS Association die Quelle
dieser Information nicht offen legt, sagt sie:
„Die Information kommt von verschiedenen, gut
informierten Leuten, die eng mit der Studie zu
tun haben und mit denen wir regelmäßig im
Kontakt stehen.“
Und laut
Mindy Kitei von CFS Central haben sich die
Schlussfolgerungen der Studie nicht verändert.
Sobald das
Alter-Lo-Papier erscheint, werden Sie hier
natürlich sofort darüber informiert!
Fragen, die man stellen sollte...
... und die
Dr. John H. Greensmith (www.mefreeforall.org)
in einem
Leserbrief dem Autor des
Artikels im Independent zu stellen empfiehlt:
·
Warum versucht
jemand zu verhindern, dass etwas in die
Öffentlichkeit kommt, bzw. erst dann gelesen
werden kann, wenn es in irgendeiner Weise
abgeändert wurde?
·
Warum wurde
seit etwa 1988 der Name Chronic Fatigue Syndrome
gegenüber ME (Myalgischer Enzephalomyelitis)
bevorzugt – und von wem?
Wo doch ME die exakteste Diagnose für die
Symptome der Betroffenen ist und für das es
ausreichende und unbestreitbare Belege durch
Autopsien gibt?
·
Warum nennen
sie es immer wieder Erschöpfung, wenn sie
gleichzeitig zugeben, dass ME zu haben absolut
nicht das gleiche ist?
(Wenn Sie zwei Kinder hätten, würden Sie ihnen
doch nicht den gleichen Namen geben, selbst wenn
sie sich so ähnlich wie eineiige Zwillinge sind,
oder?)
·
Warum sagen
sie immer wieder, dass Menschen mit ME depressiv
sind, wo doch jeder Laie sehen kann, dass das
verständliche Gefühl, es absolut satt zu haben,
nicht im mindesten das gleiche ist wie das, was
Menschen mit einer klinischen Depression
erleben?
Es satt zu haben und eine klinische Depression
sind absolut nicht das gleiche, und es sind auch
nicht verschiedene Abstufungen des gleichen
Zustands.
·
Wer außer den
Versicherungsunternehmen für private
Absicherungen im Krankheitsfall hätte etwas von
dem Begriff CFS– einst ME –, die in dem Moment,
in dem es gleichgesetzt wird mit
Erschöpfungszuständen, die psychogener Ursache
sein könnten, keine Zahlungen mehr leisten
müssen?
·
Warum werden
kognitive Verhaltenstherapie (CBT) und
Aufbautraining (Graded Exercise Therapy - GET)
als Behandlung für CFS/ME (dem Mischbegriff)
empfohlen, wo doch alle Belege zeigen –
einschließlich der Belege, die von jenen kommen,
die diese Therapieansätze empfehlen und
durchführen – dass CBT wirkungslos ist für
Menschen mit ME, und dass Aufbautraining bei der
Mehrzahl der Betroffenen den Zustand
verschlechtert?
(siehe Maes & Twisk 2009)
·
Wer außer den
Psychiatern, die von der Versicherungsindustrie
bezahlt werden und die die Regierung*
beraten, die ihrerseits Kliniken finanziert, in
denen diese Psychiater tätig sind, würde von dem
Begriff CFS profitieren? *(Großbritannien
- gleiches gilt aber auch für andere Länder,
u.a.auch Deutschland, d.Ü.)
·
Warum werden
diese beiden Behandlungsformen immer noch
empfohlen, obwohl doch die geschätzte Zahl der
ME-Patienten (die man mit dem Sammelbegriff
CFS/ME verschleiern will) sich nicht verringert,
sondern vielleicht sogar erhöht hat?
·
Wenn gezeigt
werden könnte, dass XMRV ein verursachender
Faktor bei schweren, chronischen Krankheiten
ist, wer würde durch einen solchen Beweis
gewinnen oder verlieren?
Gäbe es vielleicht eine weltweite Panik als
Reaktion auf eine Pandemie, die so ähnlich wie
AIDS ist? Gäbe es vielleicht gerichtliche
Auseinandersetzungen? Wären vielleicht große
Profite zu machen, weil große Pharmaunternehmen
darum konkurrieren, antivirale Mittel auf den
Markt zu bringen?
·
Wenn sich kaum
oder gar kein Risiko daraus gibt, dass Menschen
mit der Diagnose CFS oder ME Blut spenden, warum
will man das dann in Kanada, Australien,
Neuseeland … und wahrscheinlich demnächst noch
mehr Ländern nicht? |
Neues
vom 12. Juli 2010
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Mindy Kitei
schreibt auf
http://www.cfscentral.com/ am 12.
Juli 2010: "Dr. Randy Schekman,
Chefredakteur der
Proceedings of the National Academy of
Sciences (PNAS), der
Zeitschrift, bei der das FDA/NIH-XMRV-ME/CFS-Papier
zur Veröffentlichung angenommen worden
war, gab CFS Central neue Informationen.
Dr. Harvey Alter von den NIH, einer der
Autoren der Studie, sagte Schekman, dass
er sein Papier "innerhalb von Wochen" an
die Zeitschrift zurückgeben würde.
Danach wird das Redaktionsteam das
Papier begutachten, was nach Schekman
"das übliche Verfahren" sei. Die
FDA/NIH-Studie fand das Retrovirus bei
der Mehrheit der untersuchten
ME/CFS-Patienten."
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Cort Johnson
hat zwei neue Artikel geschrieben - ein
Interview mit Dr. Judy Mikovits und Dr.
Racaniello zu XMRV und einen Artikel
zur Frage, ob das Verhalten der
US-Gesundheitsbehörden (HHS, CDC, NIH)
im Hinblick auf die neuen Studien der
CDC und von Harvey Alter (s.o.) auf
gezielte
Konspiration oder einfach nur auf
Verwirrung zurückzuführen sei. Beide
sehr lesenswert!
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Weitere Berichte und Stellungnahmen hierzu (wird
laufend ergänzt):
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Workshop
zu XMRV im September
http://www.virology-education.com/index.cfm/t/1st_International_Workshop_on_XMRV/vid/1FF10297-0DC4-5841-64634A68A3EC3EF1
It is with great pleasure
that we announce a new initiative in
the field of XMRV research, the "1st
International Workshop on XMRV:
Pathogenesis, Clinical and Public
Health Implications". This workshop
will be held on September 7-8 this
year at the National Institutes of
Health in Bethesda, Maryland, USA..
The objective of this scientific
conference is to assemble an
international group of scientists,
physicians and epidemiologists to
present and discuss, in a public
forum, the latest XMRV studies on a
range of topics including virus-host
interactions, cell type tropism,
mode of transmission, animal models
and the efficacy of current
antiretroviral drugs.
This meeting will offer an
interactive setting where the latest
developments in the field can be
presented in order to evaluate the
state of our knowledge, address
controversies, and develop an
understanding between experts that
will help direct future research.
This workshop will be co-sponsored
by the NIH and will be organized by
Virology Education.
We would highly value your attendance
at this workshop and look forward to
welcoming you at this very important XMRV
Workshop in September 2010.
Kind regards,
The Organizing Committee
Charles Boucher, Erasmus University,
The Netherlands
John Coffin, National Cancer
Institute, Frederick, MD, USA
Stewart Le Grice, NIH, National
Cancer Institute, Frederick, MD, USA
Robert Silverman, Cleveland Clinic,
Ohio, USA
Jonathan Stoye, National Institute
for Medical Research, UK
Scientific Committee
Norbert
Bannert
Koch Institute, Germany
Bill Dahut
National Cancer Institute, USA
Rika Furuta
Japanese Red Cross Osaka Blood
Center, Japan
Stephen Goff
Columbia University, USA
Walid
Heneine
Centers for Disease Control and
Prevention, USA
Jerry
Holmberg
US Dept HHS, Advisory Committee on
Blood Safety, USA
Myra McClure
Imperial College London, UK
Judy
Mikovits
Whittemore Peterson
Institute, USA
Ila Singh
University of Utah, USA
Susan Vernon
CFIDS Association of
America, USA
Programme
We
proudly present the following list
of confirmed speakers for the
1st International Workshop on XMRV:
Host
restriction factors
Dr. Kate Bishop, NIMR
London, UK
Viral
integration
Dr. Sam Chow, UCLA,
California, USA
Basic
Virology
Dr. John Coffin, NCI
Frederick, USA
Prostate Cancer
(keynote lecture) Dr. Eric
Klein, Cleveland Clinic, Cleveland,
USA
Animal Models
Dr. Robert Silverman,
Cleveland Clinic, Cleveland, USA
Pathogenesis
Dr. Ila Singh, University of
Utah, USA
Assay
development
Dr. William Switzer, CDC
Atlanta, USA
Chronic Fatique Syndrome
Speaker soon to be
confirmed
Vaccine Development
Speaker soon to be
confirmed
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