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Im Folgenden finden Sie einen Auszug aus dem Blog von Jamie Deckoff-Jones vom 8. Juni 2011. Er bezieht sich auf die neuesten XMRV-Negativ-Studien, die die Basis für die Forderung der Zeitschrift Science an die Autoren der Lombardi/Mikovits-Studie zum Zusammenhang von ME/CFS und XMRV sind, ihre Studie zurückzuziehen.

Aus diesen Studien von Konstance Knox et al. und Paprotka et al. ginge angeblich hervor, dass die Befunde dieser Studie auf eine Laborkontamination mit Mäuse-DNA zurückzuführen seien, aber nicht auf den Fund eines humanen Gamma-Retrovirus.

Dass zumindest bei Konstance Knox möglicherweise finanzielle Gründe hinter ihrer Negativ-Studie und ihrem Angriff auf das WPI stehen, lässt sich aus u.g. Beitrag erschließen. Wenn das stimmt, so ist auch die Vermutung begründet, dass Science hier, wie es in dem offenen Brief an Science ausgedrückt wird, "zu einem willfährigen Instrument eines Rachefeldzugs geworden ist".

Und dass es sich bei der Rückzugsforderung von Science um einen Schachzug handelt, der zeitlich kurz vor der 15. Retrovirologie-Konferenz plaziert wurde, lässt auch vermuten, dass hier andere Motive als die reine Wissenschaft am Werk waren.

Aus William Shakespeare, 3. Akt, 1. Szene / König Heinrich

Noch einmal stürmt, noch einmal, lieben Freunde!
Sonst füllt mit toten Englischen die Mauer!
Im Frieden kann so wohl nichts einen Mann
Als Milde und bescheidne Stille kleiden,
Doch bläst des Krieges Wetter euch ins Ohr,
Dann ahmt dem Tiger nach in seinem Tun;
(...)

Soweit ich weiß, hat das WPI, das eine non-profit-Organisation ist, keinen Interessenkonflikt. Seine Mission ist eindeutig, und die Leute dort sind der Sache verpflichtet. Die Menschen am WPI haben auf ihre Rechte am geistigen Eigentum zugunsten des WPI verzichtet. Sollte [das angeschlossene Labor] VipDx jemals einen Gewinn machen, geht dieser ebenfalls an das WPI. Ich fordere die anderen Personen in dieser Geschichte auf, das gleiche zu sagen.

Ich glaube, es ist einfach nur naiv, hier eine Haltung einzunehmen, sich nach seiner inneren Stimme zu richten, bis die Wissenschaft ihren richtigen Weg gegangen ist. Das ist ungefähr so, als würde man sagen, dass die Zeitungsreporter nur die Wahrheit berichten würden. Menschen sind Menschen. Sie stellen die Fragen, die sie beantwortet haben wollen, und sie formulieren diese Fragen so, dass sich die Antworten genau so herausstellen werden, wie sie sie haben wollen. Das ist der Grund, warum eine Verschlüsselung im Rahmen der wissenschaftlichen Methode notwendig ist.

Ich habe heute morgen eine Email von Michael Snyderman bekommen, die ich hier mit seiner Erlaubnis wiedergebe:

Es gibt hier einen Interessenkonflikt. Einer der Hauptakteure ist eine sehr reiche Frau namens Kristin Loomis, die zusammen mit Annette Whittemore die HHV-6-Foundation gegründet hat. Loomis ist fest davon überzeugt, dass Herpes 6 CFS und noch eine Menge anderer Krankheiten verursacht. Beide Frauen hatten Kinder mit CFS.
Whittemore hat später zusammen mit Daniel Peterson das WPI gegründet, der dem WPI seine ursprünglichen CFS-Proben gab. Anfangs brachte das WPI die Ursachenforschung in Bezug auf Herpes 6 voran. Sie hatten eine Wissenschaftlerin namens Konnie Knox und Peterson, die beide von der HHV-6-Foundation waren und weiterhin von der HHV-6-Foundation Geld bekamen. Knox wurde vom WPI entlassen. Etwa in dieser Zeit fanden Lombardi et al. das XMRV (wohl kein guter Name). Peterson war beunruhigt, weil er an HHV-6 glaubte. Er verließ das WPI kurz nachdem die Lombardi et al.-Studie herausgekommen war. Die Position der HHV-6-Foundation ist, dass Herpes 6 die Ursache des CFS ist und nicht XMRV und dass XMRV tatsächlich gar nicht existiere. Peterson gab dann Knox die Proben seiner Patienten, die sie in dem neuen Science-Artikel dann als negativ beschrieb. Sie hat keinen Interessenkonflikt hinsichtlich ihrer Finanzierung durch die HHV-6-Foundation oder die Tatsache angegeben, dass sie aus dem WPI rausgeflogen ist.
Und es gibt noch mehr. Der andere Artikel in Science ist von John Coffin von der Tufts Universität. Er hat zum ersten Mal in 2010 gesagt, dass XMRV eine Kontamination sei. Seine Kollegin an der Tufts Universität ist Brigitte Huber, und sie ist Ko-Autorin dieses Aufsatzes.
Auf der Website der Tufts-Universität ist Huber aufgelistet als Empfängerin finanzieller Mittel von der HHV-6-Foundation: Huber, Brigitte HHV-6, EBV and Endogenous Retrovirus in Patients with CFS HHV-6 Foundation 11/1/09 – 4/30/10
Diese Gelder erhielt sie direkt nach der Veröffentlichung des Lombardi et al. Artikels in Science in 2009. Coffin hat in seinem Science-Artikel ebenfalls keinen Interessenkonflikt erklärt, obwohl er eng mit Huber zusammenarbeitete und einer ihrer Kollegen an der Tufts Universität war.
Das Entscheidende ist, dass Pharmaunternehmen keine Medikamente entwickeln werden, die uns helfen, wenn sie glauben, dass XMRV und verwandte MLRVs nicht existieren. Es könnten Leben mit nur einer Art von Medikament gerettet werden, einem Protease-Hemmer – der Proteoase-Hemmer, den es für HIV gibt, wirkt bei XMRV nicht, und es ist eine Schlüsselkategorie von Medikamenten für die Behandlung von MLRV-bezogenen Krankheiten weil Proteine wie etwa env nicht bekämpft werden von Raltegravir und den Reverse-Transkriptase-Hemmern.
Michael Snyderman, MD

Hier noch etwas aus meinen Emails von heute morgen:

Mein Arzt und ich sind hauptsächlich per Email im Kontakt, weil ich ans Bett gefesselt bin und nicht so oft in die Praxis kommen kann wie ich sollte. Heute morgen habe ich eine Email von ihm erhalten... er machte eine Bemerkung, dass er es sehr interessant findet, dass das WPI zur Rücknahme seines Artikels aufgefordert worden sei. Dann fuhr er fort und sagte mir, dass er in seiner Praxis ein paar Tests durchgeführt hätte und dass sich das WPI geirrt hätte darin, mir zu sagen, dass ich XMRV-positiv sei, weil sein Test negativ ausgegangen sei...

Wie kann das sein? Ich fühle mich, als habe man mir den Boden unter den Füßen weggenommen. Die Hoffnung, dass ich eine Lösung für meine 30 Jahre des Leidens gefunden hätte, ist zerschlagen! Wie ist es möglich, dass ein normaler Arzt, der sich auf ME/CFS und Fibromyalgie spezialisiert hat, einen solchen Test selbst durchführen kann? Ich bin völlig fassungslos und habe den Eindruck, dass ich in eine tiefe Depression verfalle. Alles, an was ich geglaubt habe, hat er mir mit nur einem einzigen Satz weggenommen. Ich kann gar nicht aufhören zu weinen, und ich bin so durcheinander.

Das WPI hat mich positiv getestet, und ich habe mich daran festgehalten, weil ich ansonsten nicht viel Hoffnung hatte. Ich weiß nicht, was ich jetzt machen soll. Es gibt jetzt keine Hoffnung mehr für mich.

Eine der vielen traurigen Sachen, die zur Zeit passieren ist, dass der einzige Test, den es gibt, vielleicht noch nicht empfindlich genug ist. Oder er ist empfindlich genug, aber manche von uns haben andere Viren, die eine klinisch nicht unterscheidbare Krankheit von der von XMRV-positiven Patienten hervorrufen. Der derzeitige VIP Dx Serologie-Test zielt auf xenotrope und polytrope MLVs ab und ist nicht bei jedem positiv, von dem man das erwarten könnte, wenn der Test jeden infizierten Patienten herausfinden würde oder wenn XMRV die einzige Ursache des CFS wäre. VIP Dx hat einen Test. Er fällt positiv oder negativ aus. Aber wie bei vielen Tests gibt es nicht nur schwarz oder weiß. Wie alle Labortests muss er von einem Arzt im Kontext des gesamten klinischen Bildes und mit einem Verständnis der Bedeutung des Tests im Hinblick auf eine bestimmte Krankheit interpretiert werden. Zur jetzigen Zeit haben wir diesen Test oder gar keinen. Keinen Test durchzuführen ist durchaus eine zulässige Entscheidung. Es ist eine persönliche Sache. Aber warum diese Schmähungen? Keiner muss den VIP Dx Test machen lassen, der das nicht will.

Wie ich schon gesagt habe: ich kann bei allem falsch liegen. Genauso wie jedermann interpretiere ich das, was mir unterkommt, auf meine Art und Weise und aus meiner eigenen Perspektive. Ich bin kein Retrovirologe oder gar ein Wissenschaftler. Ich bin Ärztin, die sich in der Literatur gut auskennt. Ich habe auch diese Krankheit, und meine Tochter hat die Krankheit.

(...)

Snyderman ist ein ME/CFS-Patient, der eine Chronisch Lymphatische Leukämie bekommen hat - wie etwa 5% aller ME/CFS-Patienten. Er ist XMRV-positiv und nimmt seit einiger Zeit antiretrovirale Mittel. Er hat in einer Posterpräsentation davon berichtet, dass er und andere mit dem gleichen Krankheitsbild durch diese Behandlung eine erhebliche Besserung ihres Zustandes und einen Rückgang der Tumorwerte erreicht haben. Insofern hat er natürlich auch einen "Interessenkonflikt" - er ERLEBT es, dass eine Eindämmung seiner XMRV-Infektion ihm hilft.

Jamie Deckoff-Jones ist Mitglied des ärztlichen Beirats des WPI, betreibt aber unabhängig von dieser Funktion einen Blog, in dem sie viele interessante Informationen veröffentlicht und ihre Motivation zu dieser Arbeit beschreibt. Sie selbst und ihre Tochter sind seit langem schwer an ME/CFS erkrankt - und, wie sie infolge der Arbeiten von Lombardi/Mikovits herausgefunden haben, XMRV-positiv. Beide nehmen seit einiger Zeit antiretrovirale Medikamente ein. Der Zustand von Jamie Deckoff-Jones hat sich dadurch enorm verbessert, der der Tochter Ali nur teilweise.