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Am Tag zuvor hatten sich zahlreiche Forscher aus den USA, Australien und Europa zum 4. Biomedical Research into ME Colloquium getroffen, um ihre Arbeit bzw. die Fortschritte des vergangenen Jahres untereinander vorzustellen und die bereits vorhandene Kooperation zu vertiefen. "Diese Kolloquien haben das Ziel, andere biomedizinische Forscher für das Gebiet der biomedizinischen Forschung zu ME zu interessieren und denjenigen zu helfen, die bereits zu ME forschen oder Forschungsprojekte planen und nach zukünftigen gemeinsamen Projekten und Finanzierungsmöglichkeiten suchen, die durch neue Ideen geschaffen werden könnten." Das diesjährige, insgesamt vierte Kolloqium hat fast 50 Delegierte aus 10 Ländern angezogen. (Aus der Konferenzbroschüre S. 7)

Die Broschüre zur Konferenz mit einer Kurzvorstellung aller Redner etc. finden Sie hier. Alle bisherigen Broschüren finden Sie hier.

Am Abend vor der Konferenz fand ein Pre-Conference Dinner statt, besucht von über 90 Teilnehmern, bei dem Dr. Nigel Speight, britischer Kinderarzt mit dem Spezialgebiet ME/CFS, über die skandalöse "Behandlung" vieler Kinder und Jugendlicher berichtete, darunter auch einem Mädchen aus Deutschland. Der typische "therapeutische Trugschluss" ("therapeutic fallacy") von Ärzten und Sozialbehörden, die Mütter/Eltern seien am Versagen ihrer (ungeeigneten bzw. schädlichen) Behandlungsversuche schuld und müssten deshalb den Zugang zu ihren Kindern verboten bekommen, durchzieht fast alle Fälle, in die er im Laufe seiner jahrzehntelangen Praxis als Kinderarzt involviert war. In den meisten Fällen jedoch konnte durch seine Intervention ein Umdenken bei Ärzten und Sozialbehörden erreicht werden - nicht so im Fall des schwerst erkrankten Mädchens aus Deutschland. Hier erwiesen sich die Ärzte und Sozialbehörden als beratungsresistent und setzen die aller Erfahrung nach schädliche "Behandlung" mit Aktivierung und sensorischer Reizüberflutung fort.

Es ist zu hoffen, dass die anwesenden Forscher begriffen haben, welche im Wortsinne fatalen Auswirkungen die Wessely-School und die PACE-Trial mit den von ihnen verbreiteten Ideologien haben und ihre Bemühungen um die Aufklärung der biologischen Ursachen und Krankheitsmechanismen intensivieren. Denn die Misshandlung, die alle geschilderten Jugendlichen erdulden mussten, beruhen auf der durch sie verbreiteten Falschinformation, ME/CFS sei eine primär psychische Störung, die mit kognitiver Verhaltenstherapie und ansteigendem körperlichen Training zu behandeln oder gar zu heilen sei.

Die Vorträge bei dieser Konferenz haben ein weiteres Mal deutlich gemacht, welche massiven Anomalien auf neurologischer, immunologischer und kardiovaskulärer Ebene bei ME/CFS vorliegen und durch die verschiedensten Studien immer wieder bestätigt werden. Besonders erschreckend ist die Aussage von Amolak Bansal, nach der diese "Therapien" eindeutig zu einer massiven Schädigung eines bereits geschädigten Gehirns führen:

„Obwohl es derzeit für die moderne Medizin sehr schwer ist, alle Symptome von schwerem ME vollständig zu erklären, würde eine gestörte neurale Funktionsweise innerhalb des Gehirns und des Rückenmarks einer solchen Erklärung nahekommen.

Wie es dazu kommt, ist nicht bekannt, aber es gibt Entsprechendes in bestimmten kürzlich beschriebenen Autoimmunkrankheiten und viralen Infektionen des Nervensystems.

Zusätzlich zu einer direkten Stimulation von Neuronen in verschiedenen Bereichen des Gehirns und Rückenmarks gibt es auch noch eine gestörte Filterfunktion des Gehirnstamms und eine verminderte Schwelle für die Neuronen, loszufeuern. Das ermöglicht es externen Reizen wie Bewegung, Licht, Geräuschen, Berührung und manchmal sogar beunruhigenden Gedanken eine ausgedehnte neuronale Aktivierung zu erzeugen, mit letztendlich excitotoxischer Schädigung* dieser Zellen.

Die Folge davon ist eine insgesamt geschädigte Aktivität des Gehirns, aber besonders des Hypothalamus und des präfrontalen Kortex, was zu Erschöpfung, gestörtem Schlaf, Gedächtnisstörungen, Aufmerksamkeitsstörungen, Mattigkeit, Herzrasen, gestörter Atmung, Temperaturdysregulation etc. führt.

Nach außen hin wirken viele Patienten gesund, und Routineblut- und andere Untersuchungen ergeben normale Werte. Intern aber gibt es schwere Symptome, die, wenn sie nicht kontrolliert werden, sprunghaft ansteigen und bei einem Teil der Patienten letztendlich zu Immobilität und wachsenden Schmerzen und Spasmen führen.

Es ist eindeutig ein größeres Verständnis dieser hochgradig lähmenden Krankheit erforderlich, wobei man ein größeres Augenmerk auf die gestörten immunologischen und neuralen Pfade richten muss und nicht nur auf psychosoziale Faktoren, wie das bislang der Fall war.“ (Aus der Konferenzbroschüre zur Invest in ME Konferenz 2014, The Journal of IiME, Volume 8 Issue 1, S. 9)

Weltweit verfallen Ärzte aufgrund mangelnden Wissens, mangelnden Wissenwollens und der "therapeutic fallacy" noch immer dieser Ideologie von der angeblichen psychischen Verursachung des ME/CFS und fügen damit insbesondere betroffenen Kindern und Jugendlichen unabsehbare Schäden zu, die bis zum Tod der Betroffenen führen.

Andreas Kogelnik fasste gegen Ende der Konferenz die komplexen Vorträge mit zwei schlichten Sätzen zusammen: "Dies ist keine psychiatrische Krankheit. Wir haben die Daten."

Zu Beginn der Konferenz wurde der Trailer zu dem Film "Perversely Dark" ("Syk Mørkt") gezeigt, der das "Leben" zweier schwerst an ME/CFS erkrankter junger Menschen aus Norwegen, Kristine and Bjørnar, portraitiert. Dieser Trailer sowie Informationen zu diesem Film finden sich hier.

Invest in ME veranstaltet nicht nur seit 9 Jahren diese internationalen Konferenzen, sondern bemüht sich erfolgreich, Forschungsprojekte in Großbritannien in Gang zu bringen und für die entsprechende Finanzierung zu sorgen. Die von Invest in ME geförderten/initiierten Forschungsprogramme sind hier beschrieben: http://www.investinme.org/ResearchCurrentProjects.htm

Dazu gehört ein Forschungsprojekt zur Untersuchung des Mikrobioms, also der bakteriellen Besiedlung des Darmtraktes und seiner möglichen Rolle bei ME/CFS. Begründung:

"Das Projekt neuere Studien [Fluge et al (2011) Plos ONE 6:e26358] weist auf einen Zusammenhang zwischen Autoimmunität und Myalgischer Enzephalomyelitis (ME oder ME/CFS) hin. Autoimmunreaktionen führen zu Entzündungsprozessen, einer erhöhten Durchlässigkeit der Blutgefäße und einer Wanderung der Lymphozyten zum Ort der Schädigung. Die Mikrogliazellen innerhalb des Gehirns können im Verlauf von chronisch entzündlichen Krankheiten in Alarmbereitschaft bzw. angeschaltet werden, können dann aber im Gehirn eine Entzündung induzieren, wenn sie von einer zweiten entzündlichen Herausforderung wie etwa einer systemischen mikrobiellen Infektion getriggert/ausgelöst werden. Das erhebt die Möglichkeit, dass die zerstörerische Neuroinflammation, die man bei ME beobachtet, durch systemische Infektionen ausgelöst werden könnte. Der Gastrointestinaltrakt enthält eine Mikrobiota, die aus einer riesigen Anzahl von Bakterien und Viren besteht. Die Mikrobiota kann die Funktionsfähigkeit der intestinalen Barriere beeinflussen und damit die Abwehr des Wirts gegen mikrobielle Herausforderungen. Veränderungen in der Mikrobiota können lokale und systemische Entzündungen verursachen. Dieses Projekt wird untersuchen, ob bei ME-Patienten Veränderungen der intestinalen Barriere (der Darmwand) und/oder der Mikrobiota vorliegen und ob die von Mikroben angetriebenen inflammatorischen Reaktionen eine Erklärung für die Pathophysiologie des ME liefern können." (Zitat hier)

Bei der Internationalen Invest in ME Konferenz im Jahr 2011 hatten die norwegischen Onkologen Dr Øystein Fluge and Professor Olav Mella die Ergebnisse ihrer Pilotstudie zur Behandlung des ME/CFS mit Rituximab, einem monoklonalen Antikörper gegen eine bestimmte Art von B-Zellen, vorgestellt. 10 von 15 mit Rituximab behandelten Patienten ging es besser oder sogar sehr viel besser. Daraus schloss man, dass ME/CFS möglicherweise eine Autoimmunkomponente hat, denn die B-Zellen des Immunsystems sind für die Produktion von Antikörpern verantwortlich, die sich im Falle von Autoimmunkrankheiten eben nicht nur gegen Eindringlinge wie Viren und Bakterien, sondern auch gegen körpereigene Strukturen richten.

Fluge und Mella sind derzeit dabei, eine größere Studie zur Bestätigung ihrer ersten Ergebnisse durchzuführen. Sie wurde durch Spendengelder, aber auch durch eine Restfinanzierung der norwegischen Regierung möglich. Es ist jedoch nötig, dass auch Studien in anderen Zentren durchgeführt werden, wenn ein Medikament für den Einsatz bei einer bestimmten Patientengruppe genehmigt werden soll. Deshalb haben Invest in ME eine weitere Studie am University College London, einem renommierten Forschungszentrum, initiiert. Vorstudien über B-Zell-Charakterisierung sind bereits im Gange. Auch diese Studie wird bislang ausschließlich durch Spendengelder finanziert. Von dem gesetzten Ziel, 350.000 britische Pfund zu sammeln, war man in der Woche nach der diesjährigen Invest in ME Konferenz mit £336.000 nicht mehr weit entfernt.

Berater für die Studie ist Professor Jonathan Edwards, emeritierter Professor für Bindegewebsmedizin am University College London. Die Studie wird in Zusammenarbeit mit Klinikern im Bereich ME im Großraum London durchgeführt, insbesondere mit Dr. Amolak Bansal. Mit ihm wird darüber hinaus über eine neue Studie diskutiert, in der der Hypothalamus bei ME/CFS bzw. Antikörper, die sich an den Hypothalamus binden, im Fokus stehen soll.