oktober10

Fachtagung

des Fatigatio e.V.

CFS/ME im 21. Jahrhundert
Suche nach wegweisender Diagnostik und Therapiemöglichkeiten
25.-26. September 2010 in Dortmund

In der Tagungsbroschüre finden Sie sowohl das Tagungsprogramm mit einer Auflistung aller Vorträge und Workshops, eine kurze Vorstellung der Referenten und ihrer Tätigkeit sowie eine Einführung in ihr jeweiliges Themengebiet bzw. ihren Vortrag.

(Zum Download auf das Bild rechts klicken.)

Videoaufzeichnung der Fachtagung auf DVD erhältlich

Die Konferenz wurde auf Video aufgezeichnet, so dass über die in Kürze beim Fatigatio e.V. zu erwerbenden DVD die Möglichkeit besteht, sich wiederholt mit den komplexen Inhalten der Vorträge zu beschäftigen. Bei einer solchen Masse an Informationen ist es kaum möglich, alles aufzunehmen und von der Tagung "mitzunehmen", insbesondere nicht für von Brainfog geplagte ME/CFS-Patienten. Die DVD kann jetzt bereits über dieses Formular beim Fatigatio e.V. bestellt werden.

Klicken Sie auf das Formular und laden Sie die pdf-Datei herunter. Die Adresse des Fatigatio finden Sie im Briefkopf.

Rund 150 Zuhörer hatten sich zur Fatigatio-Fachtagung in Dortmund eingefunden, und dank perfekter Organisation durch das Berliner Fatigatio-Team waren alle Voraussetzungen für eine erfolgreiche Tagung gegeben.

15 Referenten, darunter fünf aus den USA, Norwegen und Italien, machten einen regen Austausch auf internationaler Ebene möglich, zumal sich außerdem Zuhörer aus mindestens acht europäischen Ländern eingefunden hatten.

Bild oben, v.l.n.r. Dr. Kurt E. Müller, Kempten, Prof. Martin Pall, USA, Dr. Judy Mikovits, USA

Bild oben, v.l.n.r.: Prof. Wolfgang Huber, Heidelberg, Dr. Annedore Höck, Köln, Dr. Eckart Schnakenberg, Langenhagen, Dr. Barbara Baumgarten (Oslo, Norwegen)

Bild oben, v.l.n.r.:Prof. Enrica Capelli, Dr. Lorenzo Lorusso (beide Italien)

Bild oben: v.l.n.r.: Dr. Judy Mikovits, USA, Prof. Carmen Scheibenbogen, Berlin

Das Themenspektrum der Referenten reichte von der neuesten medizinischen Forschung (COMT-Defekt, NO/ONOO-Zyklus, XMRV bzw. Humanes Gamma-Retrovirus mit seinen verschiedenen Sequenzvariationen, Chronische Virusinfektionen, genetische Abweichungen, Genexpressionsmuster) bis hin zu Berichten über therapeutische Angebote für ME/CFS-Patienten und Schlussfolgerungen aus der langjährigen Behandlung von ME/CFS-Patienten. Besonders beeindruckend waren hier die Berichte von Prof. Rüdiger von Baehr, der über einige Jahrzehnte an Erfahrung im Umgang mit ME/CFS-Patienten verfügt, ebenso wie Prof. Wolfgang Hubers Vortrag, der seine sorgfältigen und auf die soziale und finanzielle Lage der Betroffenen abgestimmten therapeutischen Zugänge darstellte, und der Bericht von Dr. Barbara Baumgarten, die an der Osloer Universitätsklinik den Aufbau eines therapeutische Zentrums für ME/CFS-Patienten leitet.

Die auf den ersten Blick sehr unterschiedlichen Zugänge zur Pathogenese der Erkrankung widersprachen sich jedoch nicht, sondern ergänzten sich untereinander in vielfältiger Weise: genetische Abweichungen können zu einer gestörten Immunabwehr und damit zu einer höheren Anfälligkeit gegenüber Viren und anderen Erregern führen oder zu einer chronischen Aktivierung und langfristigen Schwächung der Immunabwehr. Martin Pall zeigte die Komplexität und gegenseitige Vernetzung der Regulationsmechanismen von Immunabwehr, neuroendokriner Steuerung und Energieproduktion in den Zellen auf, die zu sich selbst unterhaltenden Teufelskreisen führen können. Diese Regulationsmechanismen wiederum können durch chronische Virusinfektionen - z.B. durch das humane Gamma-Retrovirus XMRV/PMRV oder chronische Epstein-Barr-Virus-Infektionen - unterhalten und angeheizt werden.

Vorträge (Zusammenfassungen finden Sie in den Artikeln des Monats Januar 2011)
Grußwort des Oberbürgermeisters von Dortmund Herrn Ullrich Sierau
Prof. Dr. Rüdiger von Baehr, IMD Berlin: „Persönliche Erfahrungen und Schlussfolgerungen aus dem Umgang mit CFS-Patienten“ Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Dr. Kurt E. Müller, Kempten: „Die Bedeutung des Comt-Defekts für das Chronische Erschöpfungssyndrom“ Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Prof. Dr. Martin Pall, Portland (USA): “The evidence for CFS/ME as a NO/ONOO-cycle disease” Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Dr. Lorenzo Lorusso / Dr. Enrica Capelli, Pavia: “CFS/ME in Italy: Clinical Approach and Research in Progress” Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Dr. Judy Mikovits, WPI Reno (USA): “XMRV in CFS and Cancer” Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, Charité Berlin-Mitte: „Chronische Virusinfektionen als Ursache des CFS“ Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Priv. Doz. Dr. Wilfried Bieger, München: „Virale Genese des CFS, ist XMRV beteiligt?“ Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Prof. Dr. Wolfgang Huber, Heidelberg: „Therapiemöglichkeiten bei CFS und Differentialdiagnostik zu den assoziierten Erkrankungsbildern Fibromyalgie und MCS“ Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Dr. Annedore Höck, Köln: „Kritische Auseinandersetzung mit psychotherapeutischen Grundlagen im Falle von Erkrankungen, die mit chronischer Müdigkeit einhergehen“ Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Dr. Eckart Schnakenberg, Langenhagen: „Chronisches Erschöpfungssyndrom – Gibt es eine genetische Ursache?“ Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Dr. Barbara Baumgarten , Oslo: „Das ME/CFS-Center an der Universitätsklinik Oslo. Arbeitsweise und Leistungen für die Patienten“. Eine ausführliche Zusammenfassung des Vortrags finden Sie hier.
Workshops
Individuelle Präventionsmaßnahmen beim Krankheitsbild CFS (Dr. Richard Straube, Furth im Wald)
Gute Ernährung bei CFS (Frau Dr. Ulrike von Campenhausen, Dortmund)
Pacing und Coping: Lebensstrategien bei CFS (Priv. Doz. Dr. Wilfried Bieger)
Krankengeld, Reha, Rente – sozialrechtliche Ansprüche und Konflikte bei chronischer Erkrankung und langfristiger Erwerbsunfähigkeit (Herr Tibor Jockusch, Kirchheim)

Am Ende ihrer jeweiligen Vorträge sowie bei den Podiumsdiskussionen gab es für die Zuhörer die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Diese bewegten sich auf hohem Niveau. Auch während der Pausen wurden die Referenten von zahlreichen Zuhörern umringt, die sich mit zusätzlichen Fragen an sie wendeten. Natürlich ist die Zeit hierfür immer zu kurz, und angesichts der brisanten Themen und des großen Informationsbedarfs der Teilnehmer sind hier sicher noch eine Menge Fragen offen geblieben.

Die Teilnehmer der Tagung hatten Gelegenheit, Freunde und Bekannte wiederzutreffen und neue Kontakte zu knüpfen. Auch wenn die Zeit für den Austausch mit Sicherheit zu knapp war, wurden doch entscheidende Impulse gesetzt, die über die Tagung hinausreichen und zu einer verstärkten Vernetzung der Patienten untereinander führen werden.

Bild links: Elke Uhlisch, eine der Gründerinnen des Fatigatio e.V., im Gespräch mit dem Ex-Fußballer Olaf Bodden, der auch an ME/CFS erkrankt ist. Bild rechts: Olaf Bodden mit Nicole Krüger, Lost Voices Stiftung

Bild oben: Gespräche beim Mittagessen und an der Schlange zum (ausgezeichneten) Buffet

Bild oben: Gespräche in der Kaffeepause, Nicole Krüger (ganz rechts) stellt die neue Stiftungsbroschüre für die im Entstehen begriffene Lost Voices Stiftung vor.

Eine Simultanübersetzung der englischen Vorträge ins Deutsche und umgekehrt durch ein professionelles Dolmetscherteam machte es möglich, dass aus- und inländische Teilnehmer wie Referenten den Vorträgen in der gewünschten Sprache folgen konnten.

Bild links: Simultandolmetscher in ihrer (heißen und stickigen) schalldichten Kabine,

Die unterschiedlichen Ansätze in Forschung und Behandlung führten zu einem regen Austausch unter den Referenten, sowohl während der Tagung als auch in den Abendstunden. Einige diskutierten bis nach Mitternacht über ihre verschiedenen Ansätze zur Erforschung und Behandlung des ME/CFS.

Bild oben: ein gemeinsames Abendessen bietet zahlreiche Gesprächsmöglichkeiten zwischen Referenten und den Mitgliedern der European ME Alliance, die vor der Tagung ein Treffen abhielt.

Bild oben: links Dr. Barbara Baumgarten, Norwegen, im Gespräch mit Dr. Judy Mikovits, USA

Judy Mikovits, die den Zusammenhang zwischen XMRV bzw. den verschiedenen Stämmen des Humanen Gamma-Retrovirus (HGRV) und ihre verschiedenen Testverfahren sowie die hohe Prävalenz des dritten humanen Retrovirus in der Population der ME/CFS-Patienten überzeugend dargestellt hatte, war eine besonders „begehrte“ Gesprächspartnerin. Die Offenheit, mit der sie ihre Testverfahren darstellte und ihre Hilfsangebote zur genauen Bestimmung des HGRV überzeugten insbesondere die Referenten, die selbst in Testung und Behandlung des ME/CFS involviert sind. Die anfänglich zu spürende Skepsis über die Bedeutung ihrer Entdeckung schien nach ihrem Vortrag und den zahlreichen Gesprächen am Rande der Konferenz ausgeräumt. Die hier geknüpften Bande werden zu einer verstärkten internationalen Kooperation zwischen ihr und insbesondere den deutschen und norwegischen Kollegen führen, so dass die Einführung verlässlicher Testverfahren auf HGRV/XMRV auch hier in Deutschland nur noch eine Frage der Zeit sein wird.

Auch wird es zu einer verstärkten Zusammenarbeit zwischen Judy Mikovits und ihrem Team und der norwegischen Gruppe um Barbara Baumgarten kommen, die am Osloer Universitätshospital eine Ambulanz und eine Bettenabteilung für ME/CFS-Patienten aufbaut.

Außerdem waren zahlreiche Mitgliedsländer der European ME Alliance (EMEA) vertreten, die am Tag vor der Konferenz eine Sitzung abgehalten hatte. Es wurden Kooperationsmöglichkeiten auf internationaler Ebene besprochen sowie Aktionen, die im europäischen Rahmen durchgeführt werden können. Hier steht zunächst ein weiteres Schreiben an die Gesundheitsminister der in der EMEA vertretenen Länder auf dem Programm, in dem auf die Gefahr der Infektion der Blutkonserven durch das neu entdeckte, dritte humane Retrovirus HGRV (mit seinen Variationen XMRV und PMRV) hingewiesen werden soll sowie auf das bereits in einigen Ländern bestehende lebenslange Verbot für ME/CFS-Patienten, Blut zu spenden. Kanada, Australien und Neuseeland haben diesen Schritt bereits getan, und in Großbritannien werden ME/CFS-Patienten ab dem 1. November 2010 von Blutspenden ausgeschlossen.

Bild oben: Treffen der European ME Alliance am 24. September 2010, im Vordergrund Judy Mikovits und Richard Simpson von Invest in ME, im Hintergrund einige Vertreter aus Belgien, Großbritannien, Dänemark, Irland. Vertreter aus Italien und der Schweiz waren ebenfalls da.

Mit der Initiierung und Verstärkung dieser internationalen Zusammenarbeit hat die Tagung eines ihrer wichtigsten Ziele erreicht - nämlich wegweisende Diagnostik und Therapie in Deutschland zu fördern. Die geknüpften Bande werden, so ist zu hoffen, im Sinne eines Synergieeffektes die jeweiligen nationalen Bemühungen stärken und damit auch zu einer erhöhten Aufmerksamkeit von Öffentlichkeit und Medizinsystem gegenüber diesem Krankheitsbild führen.

Die Erfahrung, Teil einer internationalen ME/CFS-Gemeinde zu sein, mag uns alle, Forscher, Kliniker und Patienten, in dem Bewusstsein stärken, dass wir nicht alleine sind, dass wir trotz der mächtigen Widerstände innerhalb der etablierten Medizin und trotz der immer noch großen Ignoranz von Politikern und Öffentlichkeit gegenüber Art und Schwere der Erkrankung auf dem richtigen Weg sind - einem Weg, auf dem wir uns gegenseitig stützen und ermutigen, weiterzumachen.

Insbesondere Judy Mikovits hat uns auf die Bedrohung der öffentlichen Gesundheit durch die Verbreitung des HGRV in der (noch) gesunden Bevölkerung hingewiesen, und es ist zu hoffen, dass Gesundheitspolitiker endlich begreifen, wie wichtig hier die Finanzierung der Forschung und die Einrichtung geeigneter Behandlungsangebote ist. Judy Mikovits und ihr Team haben bei ihren noch laufenden Projekten ermittelt, dass in Ballungsgebieten wie London und Los Angeles das HGRV bereits bei bis zu 10% der (noch) gesunden oder auch an anderen Krankheiten wie Krebs, Autoimmunerkrankungen, Autismus etc. leidenden Menschen gefunden wird. Es scheint hohe Zeit zu sein, dass Politiker und Gesundheitswesen endlich aufwachen und begreifen, welche Gefahren sich hier nicht nur für die Gesundheit der Betroffenen, sondern auch für die gesamte Volkswirtschaft auftun - und dass weitere Untätigkeit nur zu einer noch weiteren Verbreitung dieses infektiösen Erregers führen wird.

Insofern ist zu hoffen, dass diese Konferenz über die jetzt folgende Öffentlichkeitsarbeit einen Einfluss haben wird, der weit über die unmittelbaren Teilnehmer hinausgeht.

Am Ende der Tagung sagte Dr. Bieger das, was offensichtlich ist: es ist eine Schande, dass in Deutschland Patienten eine solche Ärztetagung organisieren müssen, damit es zu Information und Austausch kommt, während das Medizinsystem tatenlos zusieht und nichts tut. Es waren Patienten, die eine von der Ärztekammer zertifizierte und mit Fortbildungspunkten versehenen Tagung organisiert haben – nicht die Ärzte selbst.

Es ist jetzt auch an den Patienten selbst, die angebotenen Informationen zu verbreiten. Laden Sie sich die Tagungsbroschüre herunter und nehmen Sie sie Ihren Ärzten mit, zeigen Sie sie Verwandten und Bekannten, Krankenversicherungen und Rentenbehörden. Weisen Sie auf die DVD der Konferenz hin, die neben den Vorträgen auch alle Powerpoint-Präsentationen der Referenten enthalten wird.

Dass ME/CFS eine schwere Störung des Immunsystems mit allen ihren Folgen für das neuro-endokrine System ist, die wahrscheinlich durch ein oder mehrere Viren hervorgerufen oder unterhalten wird, dass es sich nicht um eine psychogene Erkrankung handelt, dass ME/CFS jeden treffen kann und eine Bedrohung für die gesamte Bevölkerung darstellt, ist durch die bei dieser Konferenz dargebotenen Informationen einmal mehr bestätigt worden. Es gilt jetzt, dieses Wissen zu verbreiten und die Mythen endgültig zu begraben, die sich um diese Krankheit noch immer ranken und die den Betroffenen - neben der Krankheit selbst - das Leben oft zur Hölle machen.

Ein Wort zum Schluss: ohne den Einsatz von Marlies Zurhorst und ihrem Berliner Team und zahlreichen Helferinnen und Helfern wäre diese Tagung nicht zustande gekommen. Ein herzliches Dankeschön an alle!